Όταν τα παιδιά δε γεννιούνται «τέλεια»

Ποιος είναι τέλειος;
Ποιος είναι τέλειος;

Τα τελευταία χρόνια που ασχολούμαι με τη ψυχική υγεία έχει τύχει πολλές φορές να συμμετέχω σε συζητήσεις με θέμα τα παιδιά που γεννιούνται με κάποια σωματική ή νοητική ανωμαλία και τον τρόπο συμπεριφοράς των γονιών τους απέναντι τους. Συχνές ερωτήσεις που προκύπτουν κατά τη διάρκεια μιας τέτοιας συζήτησης είναι οι ακόλουθες: «Δεν είναι πιο δύσκολη η ζωή μ’ ένα παιδί που έχει κάποιο μόνιμο πρόβλημα;», «Πώς μεγαλώνεις ένα τέτοιο παιδί; Μπορούν να το κάνουν όλοι;» ή ακόμη «Αν ξέρεις ότι κυοφορείς ένα παιδί που θα γεννηθεί με προβλήματα υγείας, το αφήνεις να γεννηθεί ή όχι;». Είναι υπέροχο να κάνεις τέτοιες συζητήσεις. Όχι μόνο δε βρίσκω δυσάρεστο αυτό το θέμα συζήτησης, αλλά ίσα-ίσα που με χαροποιεί τ’ ότι οι άνθρωποι αναρωτιούνται γι’ αυτό και δεν έχουν καταλήξει κάπου συγκεκριμένα. Όταν αναρωτιέσαι, είσαι λιγότερο σκληρός, είσαι ανοιχτός στη νέα ιδέα, στη διαφορετική άποψη κι εμπειρία που ίσως σου αλλάξει τη ζωή. Πάντα με έθλιβαν οι άνθρωποι που δεν είχαν ερωτήσεις να θέσουν, δεν επιθυμούσαν να μάθουν κάτι καινούριο, δεν ανησυχούσαν για κοινωνικά ζητήματα, πιστεύοντας ίσως ότι το συγκεκριμένο θέμα συζήτησης δε τους αφορούσε. Αυτοί οι άνθρωποι είναι από τους πιο τρομακτικούς!

Το θέμα τόσο της απόκτησης όσο και της ανατροφής ενός μη «τέλειου» παιδιού μόνο απλό δεν είναι. Όποιος πει το αντίθετο μάλλον ψεύδεται ή δεν έχει καταλάβει ακόμη πόση σοβαρότητα αλλά και υπευθυνότητα απαιτεί το μεγάλωμα ενός τέτοιου παιδιού. Αυτό βεβαίως δε σημαίνει ότι θ’ αποθαρρύνουμε όλους τους αισιόδοξους ανθρώπους να σκέφτονται θετικά, απλά θα τους ζητήσουμε να δουν το θέμα με περισσότερο σκεπτικισμό.

Η αλήθεια είναι ότι δε γνώρισα ακόμη κάποιον ο οποίος να μου πει ότι δε θα είχε κανένα πρόβλημα να μεγαλώσει ένα παιδί με ειδικές ανάγκες. Κάθε λογικός άνθρωπος προσπαθεί να κρατήσει μια ισορροπία όταν ρωτάται για τέτοια θέματα. Δε θέλει σε καμία περίπτωση να προσβάλλει, να δείξει δειλός ή απάνθρωπος αλλά παράλληλα επιθυμεί να είναι και ειλικρινής, χωρίς να διστάζει να εκφράσει με μια φράση ή με μια κίνηση του την ανασφάλεια που νιώθει ν’ απαντήσει με απόλυτο τρόπο για ένα  τέτοιο σοβαρό ζήτημα. Έτσι προσπαθούν να πουν «όχι, δε θα ‘θελα να μου συμβεί κάτι τέτοιο» με τον πιο ευγενικό και ανώδυνο τρόπο που υπάρχει. Κάποιοι πιο γενναίοι έχουν τολμήσει να πουν μέχρι και «δεν ξέρω αν θέλω κάτι τέτοιο». Σίγουρα οι απαντήσεις εδώ ποικίλλουν ανάλογα με το χαρακτήρα, την ηλικία, το φύλο, τα βιώματα του καθενός και πολλούς άλλους παράγοντες.

Πέρα όμως από τη ξεχωριστή οπτική του καθενός, πρέπει ν’ αναζητήσουμε και την αντικειμενική αλήθεια, η οποία ξέρουμε ότι είναι πάντα σκληρή. Ναι, το να μεγαλώνεις ένα παιδί με ειδικές ανάγκες, ένα «μη τέλειο» παιδί είναι μια διαδικασία υπερβολικά δύσκολη, κουραστική, επώδυνη, πολυέξοδη. Μήπως όμως μπορεί να είναι και μια διαδικασία όμορφη, δημιουργική, ξεχωριστή, εποικοδομητική; Μήπως μέσα από το μεγάλωμα ενός «ιδιαίτερου» παιδιού η ζωή ενός γονιού μπορεί να γεμίσει με πραγματικό νόημα, με ξεχωριστή αγάπη; Μήπως ακόμη μερικοί γονείς χρειάζονται τέτοια παιδιά για να είναι βέβαιοι ότι αγαπούν;

Όλα αυτά τ’ αναρωτήθηκα βλέποντας αυτό το βίντεο. Πρωταγωνιστής είναι ο 12-χρονος Τζόσουα, ο οποίος πάσχει από το σύνδρομο Άσπεργκερ (είδος αυτισμού) και αποφασίζει μια μέρα να πάρει συνέντευξη από τη μητέρα του. Είναι ίσως από τις ωραιότερες συνεντεύξεις που έχω παρακολουθήσει στη ζωή μου, προφανώς επειδή η μητέρα αυτού του παιδιού είναι μια υπέροχη παιδαγωγός και μια καταπληκτική συνεντευξιαζόμενη.

Ναι, το να μεγαλώνεις ένα παιδί που ποτέ δε θα γίνει «τέλειο» είναι μια πολύ δύσκολη διαδικασία. Επίσης αν πληροφορηθείς αρκετά νωρίς (κατά τους πρώτους μήνες της εγκυμοσύνης) ότι τα πράγματα δεν πάνε ακριβώς καλά με το παιδί, τότε ευτυχώς ή δυστυχώς έχεις να πάρεις μια μεγάλη απόφαση: αν θα επιτρέψεις στο παιδί σου να γεννηθεί ή όχι. Δεν ξέρω ποια είναι η σωστή και η λάθος κατεύθυνση εδώ, γιατί δεν υπάρχουν σωστές και λάθος κατευθύνσεις στη ζωή. Υπάρχουν οι άνθρωποι που θα πουν ότι ένα παιδί με ειδικές ανάγκες είναι καλό να μη γεννιέται γιατί θα ζήσει μια ζωή «μισή», θα έχει πάντα δυο κουρασμένους και στενοχωρημένους γονείς, οι οποίοι δε θα ξέρουν τι θ’ απογίνει το παιδί τους όταν οι ίδιοι αποβιώσουν. Υπάρχουν όμως κι εκείνοι που θ’ απαντήσουν πως δεν έχουμε το δικαίωμα να στερήσουμε από το μελλοντικό παιδί την ευκαιρία να ζήσει, να χαράξει τη δική του πορεία, να γίνει μοναδικό – όπως όλοι μας – και γιατί όχι, παράδειγμα προς μίμηση για όλους όσους προσπαθούν. Οπότε αν οι γονείς αποφασίσουν ν’ αφήσουν το παιδί τους να «φύγει» ίσως χάσουν την ευκαιρία να γίνουν πιο έξυπνοι, πιο σοφοί, πιο ολοκληρωμένοι και πιο πλήρεις γονείς.

Πριν 3 χρόνια συζητούσα μ’ ένα φίλο μου ψυχίατρο σχετικά με την κληρονομικότητα στη σχιζοφρένεια. Εφόσον οι μέχρι τώρα έρευνες δείχνουν σημαντικά ποσοστά κληρονομικότητας από τον σχιζοφρενή γονιό στο παιδί του, εύλογα αναρωτιέται κανείς μήπως καλύτερα θα ήταν τα άτομα με τόσο σημαντικά προβλήματα ψυχικής υγείας να μην αποκτούν απογόνους. «Δε θα ‘πρεπε οι επιστήμονες ψυχικής υγείας να συμβουλεύουν τους σχιζοφρενείς να αποφύγουν τη δημιουργία οικογένειας;» ρώτησα το φίλο μου σκεπτόμενη πως με αυτό τον τρόπο ως επιστήμονας προστατεύεις τους ίδιους τους ασθενείς από τις περαιτέρω σημαντικές ευθύνες που θα επωμιστούν με τη δημιουργία οικογένειας και οι οποίες μόνο αγχογόνες μπορούν ν’ αποδειχθούν για τη ζωή τους, ενώ παράλληλα ελέγχεις σε ορισμένο βαθμό και τον επιπολασμό της ασθένειας στο κοινωνικό σύνολο. Ο φίλος μου χαμογέλασε και μου απάντησε: «Ναι, μπορείς να συμβουλεύσεις έναν σχιζοφρενή να αποφύγει τη δημιουργία οικογένειας. Με αυτό τον τρόπο όμως είναι σαν να στερείς από την ανθρωπότητα το ενδεχόμενο της γέννησης ενός νέου Χέμινγουεϊ, ενός καλύτερου Νας, ενός σπουδαιότερου Βαν Γκονγκ». Η απάντηση του μ’ έκανε να σκέφτομαι για μέρες.

Αντί επιλόγου

Δεν ξέρω τι θα έκανα αν μάθαινα ότι το παιδί που κυοφορούσα έχει κάποιο πρόβλημα υγείας. Και λέω δεν ξέρω γιατί μπορεί να άφηνα την εγκυμοσύνη μου να συνεχιστεί αλλά μπορεί και όχι. Αυτό που έχω καταλάβει μέχρι τώρα στη ζωή μου είναι ότι δεν πρέπει να ζητάω ούτε από τον εαυτό μου αλλά ούτε κι από τους άλλους οριστικές απαντήσεις για θέματα που δεν έχουν ακόμη προκύψει, που βρίσκονται  στη σφαίρα του θεωρητικού. Μέχρι κάτι να γίνει πραγματικότητα, δηλαδή γεγονός που ζητάει αντιμετώπιση από εμάς, καλό είναι να μη βασανιζόμαστε μάταια. Ναι, ν’ αναρωτιόμαστε και να σκεφτόμαστε, αφού αυτό μας κάνει ανθρώπους. Όμως ποιος ο λόγος να απαντάμε προκαταβολικά για κάτι, ενώ μπορούμε – και έχουμε το απόλυτο δικαίωμα – ανά πάσα στιγμή ν’ αλλάξουμε γνώμη; Δεν ξέρω να υπάρχει πιο έντιμη απάντηση από το «δεν ξέρω», ειδικά αν πραγματικά δε μπορούμε να γνωρίζουμε. Καλύτερα ας αποφασίσουμε με ψυχραιμία τη στιγμή που θα μας ζητηθεί αληθινά να πάρουμε μια απόφαση.

Υ.Γ. Ένα βιβλίο που δε θα πάψω ποτέ να προτείνω – άμεσα σχετιζόμενο με το θέμα μας – είναι «Η κόρη του φύλακα της μνήμης» της Κιμ Έντουαρντς. Δε με βοήθησε να πάρω κάποια απόφαση για τη ζωή μου, αλλά μ’ έκανε ν’ αναρωτηθώ πολλές φορές για το πόσο άνθρωπος έχω παραμείνει και φώτισε το μυαλό μου με όμορφες σκέψεις.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s