Η ζωή με το σύνδρομο Usher (πρώτο μέρος)

Αποκλειστική συνέντευξη με την Αφροδίτη

Run

Τον τελευταίο ενάμιση χρόνο που έχω μετακομίσει στο Ρότερνταμ έτυχε με πολλούς και διαφόρους τρόπους να γνωρίσω αρκετούς νεοφερμένους Έλληνες οι οποίοι είτε για σπουδές είτε σε αναζήτηση δουλειάς έχουν αφήσει την πατρίδα και ψάχνουν την τύχη τους στην Ολλανδία. Ένας από τους πιο ενδιαφέροντες ανθρώπους που συνάντησα όταν επισκέφτηκα την τοπική ελληνική κοινότητα ήταν η Αφροδίτη. Δεν την πρόσεξα πολύ στην αρχή καθώς ανίχνευα το χώρο κι όλα τα πρόσωπα μου ήταν παντελώς άγνωστα, όμως γρήγορα ο λόγος που μου απηύθυνε σε συνδυασμό μ’ ένα ζεστό της χαμόγελο με έκαναν να κάτσω σε μια καρέκλα απέναντι της και να πιάσουμε την κουβέντα.

Δε μπορώ να θυμηθώ αν κάναμε τη συγκεκριμένη συζήτηση τη δεύτερη ή την τρίτη φορά που συναντηθήκαμε αλλά με σιγουριά μπορώ να πω ότι σύντομα μετά τη γνωριμία μας μου είπε ότι έχει διαγνωστεί με το σύνδρομο Usher. Στο άκουσμα των δυο λέξεων για πρώτη φορά αντέδρασα ιδιαίτερα αυθόρμητα απαντώντας «Α ναι;». Κάπου το ‘χα ξανακούσει αυτό το όνομα (μάλλον κατά τη διάρκεια των προπτυχιακών σπουδών μου) αλλά δε μπορούσα να ‘μαι κι εντελώς βέβαιη. Έτσι της ζήτησα να μου θυμίσει τα ακριβή συμπτώματα του συνδρόμου. Και η αλήθεια ήταν ότι όχι, δε το θυμόμουν ως κάτι τόσο σοβαρό. Βέβαια, η μεγαλύτερη έκπληξη ήρθε στα αμέσως επόμενα δευτερόλεπτα όταν άκουσα την Αφροδίτη να μου λέει χωρίς τον παραμικρό δισταγμό και με απόλυτη φυσικότητα: «Τώρα που μιλάμε φοράω ακουστικά. Επίσης δεν έχω καθόλου περιφερειακή όραση, άρα πρέπει να σας κοιτάω ευθεία για να σας βλέπω σίγουρα». Κι έπειτα σαν να είχε πει το πιο απλό πράγμα στον κόσμο σηκώθηκε απ’ την καρέκλα της και με σταθερό βήμα –χωρίς να διστάσει στο ελάχιστο!-κατευθύνθηκε μέχρι το μπαράκι της κοινότητας για να πάρει ένα μπουκάλι αναψυκτικό. Είχα μείνει κυριολεκτικά άφωνη. Μα είναι δυνατόν αυτός ο άνθρωπος να έχει αυτό το σύνδρομο και τα προβλήματα που λέει πως έχει;

Το ίδιο αναρωτήθηκα ξανά και ξανά τους επόμενους μήνες που τη γνώριζα καλύτερα και καλύτερα. Αν κάποια στιγμή δεν έβλεπα φευγαλέα τ’ ακουστικά στ’ αυτιά της και κάποιες άλλες φορές δεν παρατηρούσα το ειδικό μπαστουνάκι της αφημένο στο κάθισμα της, πραγματικά θα πίστευα ότι μας κοροϊδεύει όλους. Το αποκορύφωμα της δυσπιστίας μου έλαβε μέρος ανήμερα του εορτασμού του Πάσχα όταν χόρευε για ώρα στην ελληνική κοινότητα έντονους κρητικούς χορούς, χωρίς την παραμικρή φαινομενικά δυσκολία. Η έκπληξη πολλών φίλων που μάθαιναν εκείνο το βράδυ ότι η Αφροδίτη έχει προβλήματα όρασης κι ακοής κι όμως χορεύει έτσι, μ’ έκανε να συνειδητοποιήσω ολοκληρωτικά ότι μπροστά μου είχα έναν πολύ ιδιαίτερο άνθρωπο που άξιζε σιγά-σιγά ν’ «ανακαλύψω» με τον καλύτερο δυνατό τρόπο.

«Θα μου δώσεις συνέντευξη;» της είπα μια μέρα που από μια βόλτα για καφέ στο κέντρο, κατέληξα εντέλει να τρώω κέικ φρούτων στο σπίτι της. «Συνέντευξη;» με ρώτησε παραξενεμένα. «Ναι, συνέντευξη» επανέλαβα με περισσότερο ενθουσιασμό. «Να μιλήσουμε για το Usher, να μου πεις πώς το βιώνεις, πώς είναι η ζωή σου με αυτό» της εξήγησα. «Έπειτα θα δημοσιεύσουμε τη συνέντευξη στο blog μου για να τη διαβάσει και να βοηθηθεί είτε κόσμος που πάσχει απ’ το ίδιο σύνδρομο είτε γενικά άνθρωποι με προβλήματα ακοής κι όρασης. Ακόμη είναι σημαντικό και υγιείς άνθρωποι να μάθουν τι ακριβώς είναι το σύνδρομο Usher και πώς ένας άνθρωπος που έχει διαγνωστεί μ’ αυτό μπορεί να ζει τη ζωή του αξιοπρεπώς. Μπορείς να δώσεις ένα πολύ δυνατό μήνυμα ζωής κι ελπίδας μιλώντας ουσιαστικά για τη ζωή σου και δείχνοντας πόσο καλά τα καταφέρνεις» κατέληξα κι έπειτα σώπασα περιμένοντας κάπως ανυπόμονα ν’ ακούσω την απάντηση της. Αρκετά γρήγορα φάνηκε να το «ζυγίζει» μέσα της κι έπειτα χωρίς ιδιαίτερο δισταγμό μου είπε: «Δεν έχω πρόβλημα να δώσω συνέντευξη. Κάποτε ντρεπόμουν κι είχα πρόβλημα να μιλήσω γι’ αυτό. Όχι όμως πια».

Οι μέρες κύλησαν κι εγώ σιγά-σιγά μέσα από προσωπικό διάβασμα τόσο για το σύνδρομο Usher όσο και για ενδεδειγμένες μορφές συνεντεύξεων διαφόρων ειδών ασθενών άρχισα να διαμορφώνω το ερωτηματολόγιο που θα χρησιμοποιούσα στη συνάντηση μας προκειμένου να πάρω μια όσο το δυνατόν πιο άρτια και περιεκτική συνέντευξη. Δεν είμαι γιατρός, όσο κι αν διαβάσω για ένα σύνδρομο δε μπορώ μέσα σε λίγο χρονικό διάστημα να καλύψω έρευνες και μελέτες ετών κι επίσης δεν έχω μεγάλη εμπειρία στο να προσεγγίζω και να ζητώ συνέντευξη από άτομα που έχουν λάβει δύσκολες ιατρικές διαγνώσεις. Εντέλει, δεν ξέρω αν κατάφερα να πάρω μια πραγματικά «χρήσιμη», αρκούντως περιεκτική κι ολοκληρωμένη συνέντευξη. Σίγουρα όμως πήρα μια συνέντευξη αληθινή κι αυθόρμητη από μια γυναίκα αποφασισμένη να μιλήσει και να καταθέσει την δική της ιστορία, το πώς «βλέπει» και «ακούει» το σύνδρομο Usher όλα αυτά τα χρόνια μέσα από το δικό της σώμα.

Η συνέντευξη δημοσιεύεται σήμερα με τις όσο το δυνατόν λιγότερες από ‘μένα τροποποιήσεις καθώς η γνησιότητα της είναι το μεγαλύτερο της προτέρημα. Στο παρακάτω ντοκουμέντο θα διαβάσετε την πορεία ζωής ενός ανθρώπου μέσα από το σύνδρομο, τις τρεις χώρες που έζησε, τους πολλούς γιατρούς που επισκέφτηκε, τα διαφορετικά συστήματα υγείας που γνώρισε. Η Αφροδίτη είναι μια νέα, τολμηρή γυναίκα που κατάφερε να ζει με τον καλύτερο δυνατό τρόπο επιλέγοντας απλά «να έχει την ασθένεια, αλλά να μην είναι η ίδια η ασθένεια». Γι’ αυτό άλλωστε είναι τόσο σημαντικό να διαβαστεί και ν’ ακουστεί η ιστορία της.

Περί συνδρόμου Usher

Μια από τις καλύτερες αναρτήσεις για το σύνδρομο Usher τη βρήκα στον αναλυτικό οδηγό διαταραχών της διαδικτυακής κοινότητας Noesi.gr (πιστοποιημένο από το Health on the Net Foundation). Παρακάτω επικολλώ αυτούσιο το κομμάτι που αναφέρεται στο εν λόγω σύνδρομο.

Σύνδρομο Usher (Άσερ)

Το σύνδρομο Usher είναι μια γενετική ανωμαλία, η οποία χαρακτηρίζεται από μερική ή ολική απώλεια ακοής εκ γενετής και σταδιακή απώλεια όρασης που προκαλείται από την Retinitis Pigmentosa (RP). Το όνομα, Retinitis Pigmentosa, αναφέρεται στα στρώματα μαύρης χρωστικής ουσίας η οποία ανιχνεύεται στον αμφιβληστροειδή χιτώνα των ανθρώπων μ’ αυτή την κατάσταση. Αυτό είναι ένα είδος οπτικής πάθησης, η οποία έχει ως αποτέλεσμα το σταδιακό χάσιμο της όρασης με τον καιρό εξαιτίας χειροτέρευσης του αμφιβληστροειδή χιτώνα.

Αρχικά το άτομο παρουσιάζει τύφλωση μόνο την νύχτα, καθώς τα μάτια δεν μπορούν πλέον να δουν σε αμυδρό φως. Με το χρόνο, το οπτικό πεδίο ελαττώνεται έως το σημείο που ο ασθενής έχει μόνο ένα «τούνελ» κεντρικής όρασης. Ορισμένοι ασθενείς με σύνδρομο Usher παρουσιάζουν επίσης προβλήματα με την ισορροπία τους. Το σύνδρομο Usher χωρίζεται σε τρεις μεγάλες κατηγορίες σύμφωνα με τον τύπο και τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων. Ο Tύπος 1 και ο Tύπος 2 αφορούν περίπου το 10% των παιδιών, που γεννιούνται κουφά. Δεν υπάρχει θεραπεία. Η αντιμετώπιση έχει ως στόχο να βοηθήσει τον ασθενή να προετοιμαστεί και να αντιμετωπίσει αυτή τη διπλή απώλεια.

Χαρακτηριστικά

Τα συμπτώματα που αφορούν το σύνδρομο Usher εξαρτώνται από τον τύπο αλλά γενικά περιλαμβάνουν:

  • Απώλεια ακοής, η οποία οδηγεί στην κώφωση
  • Απώλεια όρασης, η οποία οδηγεί στην τύφλωση
  • Προβλήματα ισορροπίας
  • Δυσκολίες στο λόγο.

Συνοδά προβλήματα ακουστικού συστήματος

Συχνά το σύνδρομο Usher συνοδεύεται από δυσκολία διατήρησης της ισορροπίας. Όσο κι αν φαίνεται περίεργο η απώλεια της ισορροπίας του σώματος οφείλεται στα προβλήματα που προκαλεί το σύνδρομο στο ακουστικό σύστημα. Το ανθρώπινο σώμα έχει τρία συστήματα τα οποία βοηθούν στη διατήρηση της ισορροπίας του σώματός μας ή των μερών του (π.χ. κεφάλι):

  • Τα μάτια: απλώς κοιτάζοντας γύρω, ενημερώνουν τον εγκέφαλο για τον προσανατολισμό μας.
  • Περιφερειακό σύστημα: Αυτό αφορά την πληροφορία που λαμβάνει ο εγκέφαλος από ειδικούς δέκτες στους μύες, τις αρθρώσεις και το δέρμα, τα οποία αντιλαμβάνονται την κίνηση και τη θέση των αρθρώσεων.
  • Ακουστικό σύστημα: Αυτό βρίσκεται μέσα στο αυτί και αποτελείται από μια σειρά καναλιών γεμάτων υγρό, τοποθετημένων σε διαφορετικές γωνίες. Όταν το κεφάλι κινείται, το κινούμενο υγρό ενημερώνει τον εγκέφαλο ακριβώς για το πόσο μακριά, πόσο γρήγορα και σε τι κατεύθυνση κινείται το κεφάλι με την εναπόθεση της πληροφορίας στο ακουστικό νεύρο. Εάν ο εγκέφαλος γνωρίζει τη θέση του κεφαλιού, μπορεί να βρει τη θέση του υπολοίπου σώματος.

Τυπολογία συνδρόμου

Το σύνδρομο Usher χωρίζεται σε τρεις μεγάλες κατηγορίες σύμφωνα με τον τύπο και τη σοβαρότητα των συμπτωμάτων. Αυτές ονομάζονται Τύπος 1, Τύπος 2 και Τύπος 3. Κάθε τύπος υποδιαιρείται σε υποκατηγορίες. 

Σύνδρομο Usher – Τύπος 1 (US1) 

Παρόλο που υπάρχουν 6 υποκατηγορίες, τα χαρακτηριστικά του συνδρόμου Usher, Τύπου 1 περιλαμβάνουν: – Ευδιάκριτη κώφωση εκ γενετής. – Δυσκολίες λόγου. Άλλα μέσα επικοινωνίας όπως νοηματική γλώσσα (Auslan) απαιτούνται. – Η ισορροπία μπορεί να επηρεαστεί και τα παιδιά συχνά αργούν να καθίσουν, να σταθούν και να περπατήσουν. – Προβλήματα με τα μάτια αρχίζουν να αναπτύσσονται γύρω στην ηλικία των 10 ετών. – Απώλεια όρασης συνήθως παρουσιάζεται γύρω στα πρώτα 10 χρόνια της ζωής του παιδιού. 

Σύνδρομο Usher – Τύπος 2 (US2) 

Υπάρχουν τρεις υποκατηγορίες του Τύπου 2. Τα χαρακτηριστικά του τύπου αυτού περιλαμβάνουν: – Μέτρια απώλεια ακοής στη χαμηλότερη κλίμακα συχνότητας ήχου. – Σοβαρή απώλεια ακοής στην υψηλότερη κλίμακα συχνότητας ήχου. – Η ισορροπία δεν επηρεάζεται. – Απώλεια όρασης – κηλίδες τυφλού, αρχίζουν να εμφανίζονται κατά την εφηβεία και μπορεί να μεγαλώσει κατά τη διάρκεια της ζωής. 

Σύνδρομο Usher – Τύπος 3 (US3) 

Μόνο μία υποκατηγορία αυτού του τύπου έχει ανακαλυφθεί μέχρι σήμερα. Τα χαρακτηριστικά αυτού του τύπου περιλαμβάνουν: – Ο ασθενής γεννιέται με κανονική ακοή και σχεδόν κανονική ισορροπία. – Η απώλεια ακοής γίνεται πιο έντονη καθώς το άτομο μεγαλώνει. – Απώλεια ακοής που είναι δυνατόν να μετρηθεί εμφανίζεται στην εφηβεία. – Απώλεια όρασης ξεκινά να αναπτύσσεται κατά την εφηβεία και είναι πιθανόν να γίνει πιο έντονη κατά τη διάρκεια της ζωής του ασθενούς. – Η ισορροπία χειροτερεύει καθώς το άτομο μεγαλώνει.

Η πλειοψηφία των ανθρώπων με US3 ζουν στη Φιλανδία.

Αιτιολογία

Τα ανθρώπινα όντα έχουν 46 ζευγάρια χρωμοσωμάτων με δύο ζευγάρια που αποφασίζουν ποιο θα είναι το φύλο του ατόμου και 44 ζευγάρια τα οποία καθορίζουν άλλους παράγοντες. Τα υπολογισμένα 30.000 – 40.000 γονίδια είναι σφιχτά δεμένα σ’ αυτά τα χρωμοσώματα. Αυτά τα γονίδια επίσης βρίσκονται σαν ζευγάρια – ένα για κάθε γονιό. Οι διαφορετικοί τύποι του συνδρόμου Usher προκαλούνται από μεταλλαγές των διαφορετικών γονιδίων. Οι ερευνητές πιστεύουν ότι υπάρχουν περίπου 15 γονίδια τα οποία μπορούν να προκαλέσουν το σύνδρομο Usher. Ένας στους 75 ανθρώπους κουβαλούν ένα από τα γονίδια του Usher. Για να αναπτύξει ένα παιδί το σύνδρομο usher θα πρέπει να κληρονομήσει το συγκεκριμένο γονίδιο Usher και από τους δυο γονείς. Εάν μόνο ένα γονίδιο Usher κληροδοτηθεί στο παιδί, το παιδί δεν θα αναπτύξει την ασθένεια αλλά θα είναι φορέας. Εάν και οι δύο γονείς είναι φορείς δύο διαφορετικών γονιδίων Usher, το παιδί τους δεν θα αναπτύξει κανένα σύνδρομο Usher αλλά θα είναι φορέας και των δύο.

Διάγνωση

Το σύνδρομο Usher είναι η πιο κοινή γενετική αιτία για τη συνδυασμένη απώλεια ή ανωμαλία όρασης και ακοής. Τα τεστ που μπορούν να επιβεβαιώσουν τη διάγνωση περιλαμβάνουν: – Τεστ οφθαλμού για έλεγχο της retinitis pigmentosa. – Τεστ ακοής. – Τεστ για τον καθορισμό του βαθμού ισορροπίας του ατόμου, όπως η ENG(electronystagmography).

Αντιμετώπιση

Δεν υπάρχει θεραπεία του συνδρόμου Usher. Ανάλογα όμως με τη σοβαρότητα, υπάρχουν βοηθήματα. Βοηθήματα ακοής. – Τυμπανικά εμφυτεύματα. – Εκπαίδευση των ικανοτήτων επικοινωνίας. – Εκπαίδευση προσανατολισμού και κινητικότητας. Τεχνολογία που βοηθά στην προσαρμογή του ατόμου – Ανάγλυφη γραφή για τυφλούς (Braille). Συμβουλευτική βοήθεια. – Πρόσβαση σε υπηρεσίες για χαμηλή όραση.

Τι θα πρέπει να θυμάστε

Το σύνδρομο Usher είναι γενετική ανωμαλία η οποία χαρακτηρίζεται από την απώλεια ακοής και όρασης. Ορισμένοι άνθρωποι έχουν επίσης προβλήματα ισορροπίας. Για να αναπτύξει ένα παιδί το σύνδρομο Usher, πρέπει να κληρονομήσει το ελαττωματικό γονίδιο και από τους δύο γονείς.

What matters most is how you see yourself

Η συνέντευξη της Αφροδίτης

Φανή: Λοιπόν Αφροδίτη, μπορούμε να ξεκινήσουμε. Αν θες να μας συστηθείς και να μας μιλήσεις για τον εαυτό σου με λίγα λόγια.

Αφροδίτη: Είμαι η Αφροδίτη. Είμαι 36 χρονών. Έχω γεννηθεί στην Ελλάδα. Σπούδασα στην Ελλάδα διοίκηση επιχειρήσεων (επίπεδο bachelor). Μετά πήγα στην Αγγλία για μεταπτυχιακό στον τομέα των χρηματοοικονομικών και λογιστικών. Εκεί δούλεψα κι έμεινα για περίπου δέκα χρόνια. Κατά τη διάρκεια των τελευταίων χρόνων μου στην Αγγλία γνώρισα τον Ολλανδό έρωτα (χαμογελάει) και μετακόμισα στην Ολλανδία όπου ζω τα τελευταία τέσσερα χρόνια.

Φ: Πολύ ωραία. Μας περιέγραψες τα βασικά σημεία της ζωής σου. Ποιους θεωρείς όμως βασικούς σταθμούς στη ζωή σου; Δηλαδή ο τόπος που γεννήθηκες, ο τρόπος που μεγάλωσες, η μετακόμιση στο εξωτερικό, η μετακίνηση από χώρα σε χώρα… τι σ’ έχει καθορίσει ως άνθρωπο; Αν σου ζητήσω να δεις τη ζωή σου από τώρα μέχρι πίσω τη στιγμή της γέννησης σου ποιους θα θεωρούσες μεγάλους σταθμούς;

Α: (Σκέφτεται λίγο) Τις αλλαγές των χωρών.

Φ: Τις αλλαγές των χωρών, ε; Γιατί; Είναι μεγάλοι σταθμοί ζωής λόγω της μετακόμισης, της ολικής αλλαγής;

A: Έχουν να κάνουν πιο πολύ με τη συνειδητοποίηση της ζωής. Δηλαδή την Ελλάδα την θυμάμαι λες και ήμουν σ’ ένα σύννεφο κι απλά πήγαινα κάπου. Απλά πήγαινα με τη ζωή. Πήγαινα σύμφωνα με την κουλτούρα, με τα πρέπει, με την οικογένεια. Όταν μετακόμισα στο εξωτερικό είχα πιο πολλή ελευθερία οπότε ανακάλυψα τον εαυτό μου  και τα όρια μου.

Φ: Έχεις ξανά δώσει συνέντευξη η οποία ξέρεις ότι θα δημοσιευτεί στο διαδίκτυο;

Α: (Χαμογελάει) Όχι.

Φ: Πώς νιώθεις που τα λόγια σου θα διαβαστούν από ανθρώπους που δεν έχεις συναντήσει ποτέ στη ζωή σου;

Α: Αρκετές φορές κι εγώ διαβάζω στο διαδίκτυο λόγια ανθρώπων που δεν έχω συναντήσει ποτέ στη ζωή μου. Θεωρώ ότι κάθε εμπειρία μπορεί ν’ αγγίξει και άλλους ανθρώπους. (Σημείωση: Μέχρι να δημοσιευτεί αυτή η συνέντευξη η Αφροδίτη κλήθηκε ως ομιλήτρια σε συνέδριο της Ιρλανδίας για ανθρώπους με προβλήματα όρασης και ακοής. Στο διαδίκτυο «ανέβηκε» μια μίνι συνέντευξη της Αφροδίτης στην οποία μιλούσε για το σύνδρομο Usher).

Φ: Πολύ ωραία. Σήμερα θα μιλήσουμε για το σύνδρομο Usher με τ’ οποίο έχεις διαγνωστεί. Αν θες να ξεκινήσουμε σιγά-σιγά και να μου πεις τι είναι το σύνδρομο Usher γενικά και τι είναι για ‘σένα;

Α: Το σύνδρομο Usher σε γενικές γραμμές επηρεάζει την όραση, την ακοή και σε κάποιες περιπτώσεις την ισορροπία. Υπάρχουν τρεις διαφορετικές βαθμίδες: Για παράδειγμα μπορεί να γεννηθείς κωφός και να τυφλωθείς πολύ γρήγορα ή να γεννηθείς βαρήκοος και να τυφλωθείς αργότερα στη ζωή σου. Κάποιοι άνθρωποι έχουν επίσης προβλήματα με την ισορροπία τους.

Η δική μου περίπτωση είναι η τύπου 2Α. Ο συγκεκριμένος τύπος είναι ο πιο ήπιος: γεννιέσαι με κάποιο πρόβλημα ακοής και μετά τα 20 ξεκινά να επιδεινώνεται η όραση σου, οπότε χάνεται σιγά-σιγά η περιφερειακή όραση και μένει μόνο η κεντρική στο τέλος. Υπάρχει πάντα η πιθανότητα τύφλωσης. Σε γενικές γραμμές αυτό συμβαίνει μέχρι τα 50, δηλαδή μέχρι τότε οι περισσότεροι έχουν χάσει σχεδόν τελείως την όραση τους.

Φ: Οκέι. Όμως η ακοή παραμένει κι ενισχύεται με ακουστικά, σωστά;

Α: Ναι, ισχύει αυτό αλλά από την άλλη και η ακοή μπορεί επίσης να χειροτερεύσει – εξάλλου με τα χρόνια χειροτερεύει και η ακοή ενός κανονικού ανθρώπου εξαιτίας των χρόνων που περνούν. Όλοι μεγαλώνουμε κι επίσης όλοι μας έχουμε υποστεί κάποιους θορύβους (οι οποίοι ενισχύουν την απώλεια ακοής).

Φ: Όμως φορώντας ακουστικά δε μπορείς να χάσεις ποτέ τελείως την ακοή σου, σωστά; Ή όχι;

Α: Όχι, υπάρχουν άτομα που πραγματικά τυφλώνονται και κουφαίνονται τελείως και πλέον δε μπορούν να επικοινωνήσουν με κανέναν από τους κανονικούς τρόπους.

Φ: Η αμέσως επόμενη ερώτηση αφορούσε και τους τρεις διαφορετικούς τύπους του Usher. Ήθελα να διαβάσουμε για τους τρεις τύπους, να μου πεις σε ποιον ανήκεις αλλά ξέρεις ήδη που κατατάσσεται η περίπτωση σου.

Α: Ναι.

Φ: Κι εγώ απ’ όσο έχω διαβάσει η περίπτωση σου ανήκει στον Tύπο Usher 2 (σύμφωνα με το πώς αναφέρονται στον οδηγό διαταραχών του Noesi.gr). Τώρα όσον αφορά την ισορροπία, σε αρκετά άρθρα αναφέρουν ότι δεν είναι ένα άμεσο σύμπτωμα π.χ. γεννιέμαι χωρίς ισορροπία, αλλά πρόκειται για ένα σύνοδο σύμπτωμα τ’ οποίο ουσιαστικά προκύπτει από την απώλεια ακοής. Μπορούμε να θεωρήσουμε ότι με τα χρόνια η προοδευτική μείωση της ακοής μπορεί να επηρεάσει και την ισορροπία του ατόμου;

Α: Απ’ ότι θυμάμαι στον τύπο που είμαι εγώ δεν υπάρχει καθόλου πρόβλημα ισορροπίας.

Φ: Εσύ δεν έχεις (πρόβλημα). Ναι.

Α: Αλλά έχω την εντύπωση ότι στους άλλους δυο τύπους πρόβλημα με την ισορροπία πάντα υπάρχει. Απ’ την αρχή δηλαδή.

Φ: Ναι κι έχει να κάνει ξεκάθαρα με το ακουστικό σύστημα που δε λειτουργεί σωστά.

Α: Ναι γιατί αυτό ήταν και μέρος της διάγνωσης που μου έκαναν. Είναι ένα συγκεκριμένο τεστ: σου βάζουν νερό στ’ αυτί και υποτίθεται ή μάλλον δεν υποτίθεται (γελάει) εγώ ανακατεύτηκα πάρα πολύ. Αν δεν ανακατεύεσαι υπάρχει πρόβλημα ισορροπίας.

Φ: Α στο καλό!

Α: Ναι κάνουν κάτι περίεργα τεστάκια.

Φ: Να σου πω όλα αυτά θα έχουν ενδιαφέρον να τα συζητήσουμε και λίγο αργότερα γιατί θα σε ρωτήσω να μου διηγηθείς εμπειρίες σου (από νοσοκομεία, γιατρούς κλπ.). Τώρα αν θες να μου πεις  πότε και πώς κατάλαβες ότι κάτι δεν πάει καλά με τις αισθήσεις σου; Πώς το βίωσες; Ποια ακριβώς ήταν τα πρώτα συμπτώματα για ‘σένα;

Α: Το πρώτο σύμπτωμα ήταν η ακοή. Το πρόβλημα είτε υπήρχε από τη γέννα είτε προκλήθηκε μετά. Κανείς δεν ξέρει. Βέβαια αυτό που μου είπαν αργότερα και μέχρι στιγμής θεωρητικά ισχύει είναι ότι ήταν γεννητικό το θέμα.

Φ: Οκέι.

Α: Οπότε από μικρό παιδί είχα πρόβλημα ακοής. Ξέρω ότι στον τύπο του συνδρόμου που έχω εγώ φτάνω να ‘χω 60% απώλεια στις υψηλές συχνότητες. Θεωρούμαι βαρήκοη.

Φ: Βέβαια.

Α: Στις υψηλές συχνότητες ανήκει η ομιλία. Μπορεί να μην ακούω άτομα που έχουν ψιλή φωνή, κυρίως γυναίκες. Εκεί έχω δυσκολία. Σαν παιδί δε θυμάμαι να έχω δυσκολία με άτομα που είχαν βαριά φωνή.

Φ: Δηλαδή για να το καταλάβω αυτό με τις συχνότητες: Έχουμε έναν άντρα που έχει βαριά φωνή και μια γυναίκα που έχει ψιλή φωνή. Ποιον ακούς καλύτερα;

Α: Τον άντρα. Γιατί στις ψιλές συχνότητες έχω 60% απώλεια ακοής. Μετά στις μεσαίες συχνότητες η απώλεια χαμηλώνει. Είναι περίπου 30%. Και καταλήγει στο φυσιολογικό στις χαμηλές συχνότητες.

Φ: Οκέι. Άρα όταν ένας άνθρωπος σου μιλάει φυσιολογικά, τον ακούς;

Α: Ξέρεις δεν είναι θέμα του να μιλάς πιο δυνατά, αλλά να μιλάς πιο καθαρά.

Φ: Χμμμ εκεί είναι νομίζω μπερδεύομαι. Γιατί σκέφτομαι ότι έναν άνθρωπο που μιλάει δυνατά αποκλείεται να μην τον ακούς. Δηλαδή μου κάνει εντύπωση τ’ ότι όσο πιο φυσιολογικά μιλάει κάποιος, τόσο πιο καθαρά τον ακούς.

Α: Το βλέπω και σε ταινίες και στην τηλεόραση. Είναι όταν κάποιοι φωνάζουν στον άλλον για ν’ ακούσει. Και του λένε: «Ρε μη φωνάζεις, δεν είμαι κουφός». Ειλικρινά δεν είναι ότι άμα φωνάξει κάποιος τον ακούν παραπάνω. Πιο σημαντικό είναι να μιλάει καθαρά. Αν μιλάς καθαρά ο βαρήκοος σε ακούει, σε καταλαβαίνει. Εάν μιλάς γρήγορα δεν προλαβαίνει ούτε το αυτί του να πιάσει τίποτα, ούτε στον εγκέφαλο να στείλει κάποιο μήνυμα.

Φ: Πώς ορίζουμε έναν άνθρωπο που μιλάει καθαρά; Μιλάμε για κάποιον που μιλάει αργά και σε φυσιολογικά επίπεδα;

Α: Ναι φυσιολογικά. Δεν είναι ότι πρέπει (και ξαφνικά επιβραδύνει πολύ την ομιλία της) να μιιιιιιιιιιλάααααααααει πάαααααααρα πολύυυυυυ αργάααααα (και ξαφνικά επιταχύνει) αλλά ούτε να μιλάει και πολύ γρήγορα! Πρέπει να μιλάς σ’ ένα φυσιολογικό ρυθμό και αναλόγως το πόσο βαρήκοος είναι ο άλλος μπορεί να χρησιμοποιεί το lip-reading (διάβασμα χειλιών) κι εκεί βασικά είναι που πρέπει να χρησιμοποιείς σωστά το στόμα.

Φ: Οκέι. Ωραία. Οπότε για ν’ ανακεφαλαιώσω η πρώτη αίσθηση που δεν πάει καλά είναι η ακοή και ίσως λες ότι δεν πήγαινε καλά από τη στιγμή της γέννησης σου. Με την όραση τι γινόταν στην αρχή; Ή δεν συνέβη κάτι τα πρώτα χρόνια και συνέβη αργότερα;

Α: Όταν ήμουν παιδί θυμάμαι σε κάποια φάση – στο δημοτικό νομίζω – είχα βάλει γυαλιά για τον αστιγματισμό. Δεν ήταν κάτι ανησυχητικό, μπορούσε να συμβεί στον καθένα.  Μετά από χρόνια, όταν έμενα στην Αγγλία πλέον, περίπου στα 26-27 μου χρόνια όταν πήγα ν’ αλλάξω συνταγή για τα γυαλιά – πρώτη φορά στην Αγγλία – μου είπε ο οπτικός εκεί ότι πρέπει να πάω σε κάποιον ειδικό να κοιτάξω τα μάτια μου γιατί κάτι δεν πήγαινε καλά.

Yin Yan

Φ: Όλα αυτά στα 26-27 σου χρόνια. Οπότε μέχρι τότε το μόνο που ήξερες πως δεν πήγαινε καλά ήταν η ακοή. Γνώριζες τότε ότι ήταν μειωμένη, σωστά;

Α: Ναι το γνώριζα, απλά λόγω του τρόπου που μεγάλωσα – μου έλεγαν συνεχώς πως δεν έχω κανένα πρόβλημα! – ποτέ δεν είχα βάλει ακουστικά. Το σίγουρο είναι ότι μεγάλωσα σ’ έναν πολύ ήσυχο κόσμο (γελάει).

Φ: Αυτό αν το δεις είναι και θετικό! (γέλια). Δεν άκουγες όλα τα δυσάρεστα που γίνονταν και λέγονταν γύρω σου!

Α: Και όλες τις μαλακίες επίσης!

Φ: Σωστά! Οπότε για το ζήτημα της όρασης είπες πριν πως στα 26 σου είπε ο οπτικός ότι υπάρχει πρόβλημα και πρέπει να το ψάξεις.

Α: Ναι πήγα σ’ έναν ειδικό κι έγινε η διάγνωση.

Φ: Άρα τις λέξεις «Σύνδρομο Usher» τις ακούς πρώτη φορά 26-27 χρονών;

Α: Ναι.

Φ: Σε ποια ηλικία έβαλες ακουστικά και ποια η διαφορά που διαπιστώνεις;

Α: Η διαφορά ήταν τεράστια. Πρώτη φορά δοκίμασα ακουστικά όταν ήμουν στην Αγγλία. Εκεί τους πρώτους μήνες ως φοιτήτρια (περίπου 21 χρονών) αλλά εγώ βρισκόμουν ακόμα σε άρνηση. Παρ’ όλο που η κοπέλα που μου έβαλε πρώτη φορά τ’ ακουστικά ήταν Ελληνίδα χρησιμοποίησε το λάθος τρόπο για να μου τα βάλει.

Φ: Τι λάθος είχε ο τρόπος της γιατρού;

Α: Όταν για πρώτη φορά βάζεις ακουστικά σε κάποιον πρέπει να τα βάλεις πολύ χαμηλά και σιγά-σιγά θα καλύψεις το «έδαφος» που θέλεις.

Φ: Άρα τα έβαλε πολύ δυνατά.

Α: Ναι, τα έβαλε τέρμα κατευθείαν. Όσα ντεσιμπέλ υπολόγισε  ότι μου έλειπαν – περίπου δηλαδή 60 ντεσιμπέλ  παραπάνω -μου τα έβαλε όλα με τη μία. Και ξέρεις αυτό δεν είναι ακριβώς εύκολο όταν κυκλοφορείς στους δρόμους του Λονδίνου.

Φ: Καταλαβαίνω.

Α: Η γιατρός μου είπε «Φόρεσε τα ακουστικά και βγες έξω, πήγαινε σπίτι με αυτά». Το νοσοκομείο απείχε 15 λεπτά με τα πόδια από το σπίτι μου. Ε, στα πρώτα πέντε λεπτά είχα πραγματικά τρελαθεί!

Φ: Κι αργότερα;

Α: Δοκίμασα τα ακουστικά άλλη μια φορά στους υπολογιστές του πανεπιστημίου. Εκεί ήταν ακόμη μεγαλύτερη τρέλα! Άκουγα όλα τα πλήκτρα μες τα αυτιά μου για πρώτη φορά! (Γελάει). Για ‘σένα θα ήταν λες και ξαφνικά άκουγες γραφομηχανή. Ξέρεις αυτό το δυνατό πάτημα των πλήκτρων!

Φ: Ναι, ναι.

Α: Οπότε μετά δεν τα ξανά έβαλα. Πήγα άλλη μια φορά πίσω στη γιατρό και της είπα «Δε μπορώ, με τρελαίνουν, να κάνουμε κάτι». Μου απάντησε ότι πρέπει να τα συνηθίσω και ότι δε γινόταν αλλιώς. Η απάντηση της με “βοήθησε” απλά να τα βάλω στην άκρη και να μην ξανά ασχοληθώ για καιρό με αυτά.

Φ: Μάλιστα.

Α: Μετά στα 26-27 μου όταν έγινε και η διάγνωση του προβλήματος των ματιών αναγκαστικά έβαλα τη λογική μου να δουλέψει και είπα ότι δε μπορώ να χρησιμοποιώ πλέον τόσο πολύ τα μάτια (για την αντίληψη του γύρω κόσμου) αλλά ότι πρέπει να υπάρχει μια ισορροπία ανάμεσα σε ακοή και όραση. Εκεί άρχισα να το ψάχνω πάλι, πήγα σε δημόσιο νοσοκομείο του Λονδίνου αλλά δε μπορώ να πω ότι βοηθήθηκα πάρα πολύ με τ’ ακουστικά τους. Μου ξανά έβαλαν ακουστικά (τα οποία θα μου τα έδιναν και δωρεάν) και άκουγα μέχρι και το ρεύμα στην πρίζα!

Φ: Οπότε άκουγες και τον παραμικρό ήχο…

Α: (Διακόπτει τη φράση μου) Το παράπονο μου με τα ακουστικά ήταν ότι έπρεπε  να το κάνουν σιγά-σιγά, να μου αυξήσουν προοδευτικά την ένταση. Ειδικά στις μέρες μας που στ’ ακουστικά υπάρχουν ένα σωρό επιλογές (για ρυθμίσεις) το λυπηρό είναι ότι δεν υπάρχουν αρκετοί ειδικοί για να στα ρυθμίσουν όπως πρέπει. Έτσι με μια μικρή διαφορά στην ένταση μπορεί κάποιος να τρελαθεί αν βγει ξαφνικά έξω στο δρόμο.

Φ: Μάλιστα.

Α: (Σωπαίνει λίγο). Έφαγα πολύ χρόνο ψάχνοντας για ακουστικά στο Λονδίνο. Δοκίμαζα για ένα χρόνο ακουστικά γιατί πρώτα δοκιμάζεις, βρίσκεις αυτά που σου κάνουν και μετά τα αγοράζεις. Με το νοσοκομείο δεν έβγαζα άκρη, είχα θέμα με τη δουλειά. Ε μετά προέκυψε η Ολλανδία οπότε αποφάσισα να περιμένω για να τ’ αγοράσω εδώ. Όντως, τ’ αγόρασα όταν ήρθα εδώ. Μου φάνηκαν πιο καλά σε σχέση με όλα όσα είχα δοκιμάσει. Είχα και μια συσκευή σαν κινητό και φρόντισα ο ήχος να μου ‘ρχεται κατευθείαν στα ακουστικά π.χ. τα συνέδεα με τον υπολογιστή κι άκουγα τον ήχο κατευθείαν μες τ’ αυτιά μου – κανένας άλλος δε μπορούσε ν’ ακούσει.

Φ: Πολύ καλό αυτό.

Α: Ναι, εδώ ξεκίνησα κι ανακάλυπτα (σωπαίνει για λίγο)

Φ: Πόσες επιλογές έχεις…

Α: Ναι και πόσες πληροφορίες έχω χάσει από τη ζωή.

Φ: Άρα μπορούμε να θεωρήσουμε ότι ο πραγματικός πειραματισμός με τα ακουστικά έγινε κατά τα τελευταία 4-5 χρόνια.

Α: Ναι.

Φ: Οπότε έχεις συμφιλιωθεί με την ιδέα ότι μπορείς να φοράς ακουστικά, δεν είναι κάτι ενοχλητικό εφόσον μπορείς εσύ να το ελέγχεις και να το ρυθμίζεις.

Α: Αυτό ακριβώς.

Φ: Οκέι. Αυτό που ήθελα να ρωτήσω με βάση όσα μου είπες είναι το εξής: Καταλαβαίνω ότι φορώντας ακουστικά το μεγαλύτερο σοκ μπορεί να το πάθει ένας άνθρωπος που μέχρι τώρα είχε πολύ μειωμένη ακοή. Γιατί όμως; Γιατί ξαφνικά ακούει πάρα πολλούς ήχους άρα βιώνει το σοκ τύπου «Θεέ μου, πόσα δεν άκουγα τόσο καιρό!» ή είναι πραγματικά τόσο ενοχλητικό και τόσο έντονο οπότε απλά είναι δυσάρεστη η όλη αίσθηση; Σε ρωτάω γιατί σ’ ένα βίντεο που είχα δει παλιότερα στο ίντερνετ (πιθανότατα το έχεις δει) μια γιατρός έχει εμφυτεύσει σε μια γυναίκα με σύνδρομο Usher τεχνητούς κοχλίες μέσω χειρουργικής επέμβασης. Ουσιαστικά αυτή η γυναίκα πρώτη φορά στη ζωή της ακούει σε κανονική συχνότητα και απ’ τα πρώτα δευτερόλεπτα που ακούει βάζει τα κλάματα ενώ λέει στη γιατρό ότι είναι πολύ δυνατοί οι ήχοι στ’ αυτιά της. Η γιατρός της απαντά ότι είναι πολύ λογικό να τ’ ακούει όλα υπερβολικά δυνατά καθώς ο εγκέφαλος προσαρμόζεται σιγά-σιγά σε αυτή τη νέα κατάσταση άρα και η ένταση θα «κατέβει» κάποια στιγμή και θα τη νιώθει στα φυσιολογικά επίπεδα. Πιθανότατα το βίωμα σου με αυτή τη γυναίκα είναι παρόμοιο. Απλά εσύ το βίωσες αρνητικά – ήταν κάτι ενοχλητικό, εκείνη χάρηκε αφού αποδέχτηκε ότι προσωρινά θα ακούει πολύ «δυνατά» όμως σύντομα θα συνηθίσει. Είναι το σοκ των πολλών ήχων ξαφνικά μες το κεφάλι σου ή η βαθιά ενόχληση απ’ τους ήχους; Ποιο είναι το βασικό σου συναίσθημα εκείνη τη στιγμή;

Α: Κοίτα καταρχάς υπάρχει μεγάλη διαφορά μεταξύ του να μην ακούς τίποτα ή ν’ ακούς μερικά πράγματα. Η συγκεκριμένη γυναίκα φαντάζομαι έκανε μήνες προετοιμασίας προκειμένου να νιώσει έτοιμη ψυχολογικά να βάλει ακουστικά. Με κάποιο τρόπο ήξερε τι να περιμένει. Άντεξε τον αρχικό «πανικό» γιατί ήθελε πολύ να το κάνει προφανώς. Εγώ διαφέρω απ’ αυτήν γιατί εγώ άκουγα μεν αλλά όχι όλες τις συχνότητες. Ήταν λες και μέσα σε αυτά που ήδη άκουγα να προστέθηκαν εκατομμύρια άλλοι ήχοι. Οπότε εγώ έπαθα διπλό σοκ: Έπαθα πρώτα σοκ γιατί άκουγα τα πάντα στο δωμάτιο του ειδικού την πρώτη φορά που μου πέρασε τ’ ακουστικά π.χ. το στυλό στο χαρτί, το κλικ-κλικ του ποντικιού στον υπολογιστή. Ή το άλλο: έμενα σ’ ένα διαμέρισμα πολύ κοντά σ’ έναν παραπόταμο του Τάμεση και γύρω μου υπήρχε νερό και μαζεύονταν γλάροι και πάπιες. Κάποιο βράδυ είχαν έρθει φίλοι μου και θα κοιμόντουσαν σ’ εμένα. Ε την άλλη μέρα το πρωί μου λένε: «Δε μπορέσαμε να κοιμηθούμε, τα πουλιά έκαναν πολλή φασαρία». Ε λοιπόν όταν εγώ γύρισα τότε με τα πόδια από το νοσοκομείο και άκουσα όσα άκουσα, σκέφτηκα: Ε τώρα ναι, καταλαβαίνω γιατί δε κατάφεραν να κοιμηθούν εκείνο το βράδυ. Πραγματικά αν τ’ άκουγες συνέχεια, ένιωθες ότι τρελαινόσουν. Όποτε ήμουν σπίτι έβγαζα τ’ ακουστικά μόνο και μόνο επειδή υπήρχαν τα πουλιά. Δεν ήθελα ν’ ακούω άλλο πως κάνει ο γλάρος και η πάπια. Μετά βεβαίως μου βγήκε κι ένας θυμός για το πόσα είχα χάσει και δεν άκουγα τόσα χρόνια. Αυτό ήταν το δεύτερο σοκ που ρώτησες.

Φ: Μετά μπαίνεις στη διαδικασία να πεισμώσεις και να πεις «Πρέπει ν’ αναπληρώσω τα πάντα»; Ή το θεώρησες λίγο μάταιο; Ο θυμός αυτός που είχες που θα μπορούσε να σε οδηγήσει;

Α: Ο θυμός είναι μάταιος. Παρ’ όλα αυτά υπάρχει και πρέπει να τον αντιμετωπίσεις.

Φ: Ναι.

Α: Δεν είναι δυνατόν να μη σου βγει θυμός. Εμένα δηλαδή μου βγήκε θυμός και με τους γύρω μου και μ’ εμένα την ίδια. Μια φάση είναι κι ο θυμός που πρέπει να την περάσεις για ν’ αρχίσεις μετά να κατασταλάζεις. Εν τω μεταξύ περνάει σιγά-σιγά ο καιρός κι ο εγκέφαλος σου προσαρμόζεται – γι’ αυτό και είναι καλύτερη η προοδευτική αύξηση της ακοής – και κάποια στιγμή θα φτάσει στο maximum της έντασης, αναπληρώνεται τελείως η απώλεια ακοής. Χρειάζεται περίπου 6 μήνες μ’ ένα χρόνο για να φιλτράρει ο εγκέφαλος όλους τους ήχους, να τους μάθει ουσιαστικά απ’ την αρχή. Στην πορεία τους άχρηστους θορύβους π.χ. τον ήχο του ψυγείου – που εγώ τον άκουγα για πρώτη φορά τότε – παύεις να τον ακούς. Απλά όλα αυτά παίρνουν χρόνο καθώς ανακαλύπτεις για καιρό τι ήχους κάνουν όλα τα αντικείμενα γύρω σου.

Φ: Αυτό που λες είναι πολύ ενδιαφέρον. Ότι δηλαδή άκουγες θορύβους για πρώτη φορά και δεν ήξερες από πού προέρχονται, δηλαδή ποιο αντικείμενο κάνει ποιον θόρυβο.

Α: Ειδικά στο δρόμο τρόμαζα. Άκουγα το αμάξι λες και ήταν δίπλα μου, τρόμαζα και μετά έβλεπα ότι ήταν σε πολύ μεγάλη απόσταση από ‘μένα. Ή μπορεί να άκουγα μια κόρνα και να ήταν από άλλο αμάξι στο αντίθετο ρεύμα κι εγώ νόμιζα ότι προερχόταν απ’ αυτό που με πλησίαζε.

Φ: Κατάλαβα. Θέλει πολύ χρόνο για αναπροσαρμογή όλων των ήχων. Και πολύ μετά φαντάζομαι μπορείς να ξεχωρίσεις τους θορύβους. Ξέρεις για παράδειγμα ότι εάν ξαφνικά το ψυγείο αρχίσει ν’ ακούγεται δυνατά είναι επειδή ίσως χάλασε και όχι επειδή εκτελεί την απλή λειτουργία του. Με λίγα λόγια αρχίζεις και ξεχωρίζεις την ένταση και την μετατροπή των ήχων.

Α: Ναι, σίγουρα. Αν κι εγώ μες το σπίτι δε φοράω συνέχεια ακουστικά.

Φ: Γιατί;

Α: Το βλέπω σα διάλειμμα. Νιώθω ότι αφαιρώ ένα ξένο σώμα.

Φ: Ξένο σώμα επειδή τα φοράς; Ή θες τόσο πολύ να κατεβάσεις τις συχνότητες; Κι αν θες να τις κατεβάσεις, γιατί ακριβώς το θες αυτό;

Α: Γιατί αυτό είναι που ήξερα για 30 χρόνια. Νιώθω ηρεμία βγάζοντας τ’ ακουστικά. Μπαίνοντας μες το σπίτι θέλω να ‘μαι όπως έχω συνηθίσει. Νιώθω πιο ελεύθερη. Όπως και να ‘χει για ‘μένα είναι κουραστικό να φοράω τα ακουστικά όλη μέρα. Δε μπορώ να τα φοράω για 24 ώρες. Δηλαδή και κάπου να ‘μαι π.χ. στη δουλειά και ας πούμε πως φοράω τ’ ακουστικά για 10 ώρες συνεχόμενα, θα ‘ρθει η στιγμή που πάλι θα θελήσω για 5 λεπτά να τα βγάλω.

Φ: Τώρα ας πούμε κουβεντιάζουμε και δε φοράς τ’ ακουστικά. Παρ’ όλα αυτά μια χαρά με ακούς. Γιατί; Επειδή μιλάω αργά και καθαρά; Ή επειδή δε μιλάω τόσο δυνατά; Και ξέρεις πόσο δύσκολο είναι αυτό για ‘μένα!

Α: (Γελάει). Κοίτα σε σχέση με άλλες φορές, τώρα που μου παίρνεις τη συνέντευξη είσαι πολύ ήρεμη και ο τόνος της φωνής σου είναι μέτριος προς χαμηλός.

Φ: (Γελάω) Τέλεια. Θα συνεχίσω έτσι λοιπόν.

Α: Κοίτα μιλάμε ελληνικά τώρα και δεν έχω θέμα. Θα είχα αν η συζήτηση γινόταν στα αγγλικά ή στα ολλανδικά. Εκεί θα ‘πρεπε οπωσδήποτε να φοράω ακουστικά. Μόνο αν είναι κάποιος που ξέρω καλά και είμαι συνηθισμένη στη φωνή του, στον τρόπο που μιλάει δε θα έχω πρόβλημα.

Φ: Ναι γιατί φαντάζομαι δεν είναι μόνο το θέμα της γλώσσας. Πρέπει να ξέρεις και την προφορά του, να καταλαβαίνεις τι σου λέει.

Α: Ναι γιατί η δικιά μας η γλώσσα έχει και πολλά φωνήεντα. Τα αγγλικά και τα ολλανδικά έχουν πιο πολλά σύμφωνα και είναι πάλι σε υψηλούς τόνους. Οπότε θέλει υπερβολική προσπάθεια για ν’ ακούσεις.

Φ: Τι μαθαίνει κανείς!

Α: Αυτό θα στο πουν όλοι οι βαρήκοοι! Πάντα στη δικιά σου γλώσσα είσαι πολύ πιο άνετος.

Φ: Σίγουρα. Και φαντάζομαι έχει να κάνει και με το lip reading. Στη γλώσσα σου δηλαδή είναι πολύ πιο εύκολο να διαβάσεις χείλια απ’ ότι σε κάποια άλλη γλώσσα.

Α: Οπωσδήποτε. Ειδικά με τους Ολλανδούς μου είναι πολύ δύσκολο το lip reading.

Φ: Ε λογικό μου ακούγεται. Δεν τη λες κι εύκολη γλώσσα την ολλανδική.

Α: Δεν είναι μόνο αυτό. Είναι ο τρόπος που μιλάνε. Όλες οι λέξεις τους είναι μέσα στο στόμα. Έτσι μιλάνε τα ολλανδικά.

Φ: Σωστό, με κλειστά τα στόματα που λέω κι εγώ. Δεν είναι βασικά τόσο θέμα ακουστικής. Και πρόβλημα ακοής να μην έχει κάποιος, με την ολλανδική προφορά θα ζορίζεται. Μπορεί να καταλαβαίνει τις μισές λέξεις. Πόσο μάλλον ένας βαρήκοος.

Α: Ακριβώς.

Φ: Αφροδίτη θέλω τώρα να πάμε λίγο πίσω, στα παιδικά σου χρόνια.

Α: (Χαμογελάει) Να ξαπλώσω;

Φ: (Γελάω). Αν θέλεις, μπορείς. Να ξεκινήσουμε λέγοντας μου για το τι ρόλο μπορεί να παίξει η οικογένεια στη διάγνωση του συνδρόμου Usher; Δηλαδή είναι εύκολο για τους γονείς να εντοπίσουν τα συμπτώματα όσο το παιδί είναι μικρό; Και τι μπορούν να πράξουν από εκεί κι έπειτα, όταν δηλαδή καταλάβουν ότι κάτι με τις αισθήσεις του παιδιού τους δεν πάει καλά;

Α: Από μικρή ήξερα – μου είχαν πει – ότι είχα ένα πρόβλημα ακοής. Δε μου το είχαν κρύψει. Αλλά μου επαναλάμβαναν συνεχώς ότι «Δεν τρέχει τίποτα. Όλα είναι καλά. Είσαι φυσιολογική».

Φ: Δηλαδή ας πούμε 7-8 χρονών γνώριζες για το πρόβλημα ακοής.

Α: Ναι, μου το είχαν πει. «Έχεις ένα πρόβλημα ακοής, δεν τρέχει τίποτα. Δεν το λες σε κανέναν».

Φ: «Δεν το λες σε κανέναν». Γιατί;

Α: Γιατί οι δικοί μου ήταν απ’ αυτές τις οικογένειες στην Ελλάδα που θεωρούσαν ντροπή οποιαδήποτε αναπηρία, αλλά όχι μόνο αναπηρία. Γενικά ήταν ντροπή οτιδήποτε δεν ήταν τέλειο. Οποιαδήποτε αδυναμία, είτε αυτή θ’ αφορούσε τον χαρακτήρα, το σώμα, τον νου, τ’ οτιδήποτε.

Φ: Τα παιδικά χρόνια είναι στην επαρχία ή στην Αθήνα;

Α: Στην Αθήνα.

Φ: Οι γονείς όμως Κρητικοί και οι δύο σωστά;

Α: Ναι, στην Αθήνα μετακόμισαν όταν παντρεύτηκαν. Εγώ γεννήθηκα και μεγάλωσα Αθήνα.

Φ: Ωραία. Οπότε οι γονείς ξέρουν ότι υπάρχει κάποιο πρόβλημα ακοής. Σου είχαν πει ότι δεν τρέχει κάτι οπότε φαντάζομαι ότι δε το συζητούσατε κιόλας. Εκείνοι το ψάξανε περισσότερο; Να μάθουν λεπτομέρειες;

Α: Αυτό που θυμάμαι ως παιδί είναι ότι είχαμε επισκεφτεί κάποια νοσοκομεία να κάνω κάποιες επιπλέον εξετάσεις. Τα βρήκα τα τεστ χρόνια μετά.

Φ: Άρα το ψάξανε παραπάνω οι δικοί σου.

Α: Ναι, είχαμε κάνει τα τεστ. Ήξεραν ότι υπάρχει πρόβλημα ακοής. Είχαν πει πως έστειλαν τα τεστ και στο εξωτερικό γιατί υπήρχε το δίλημμα του να βάλω ή να μη βάλω ακουστικά. Η απόφαση ήταν τελικά να μη βάλω ακουστικά.

Φ: Οι γιατροί στο εξωτερικό το αποφάσισαν αυτό;

Α: Έτσι μου είπαν οι γονείς μου. Αλλά να σου πω κιόλας μιλάμε για πάνω από 30 χρόνια πριν. Αμφιβάλλω αν ήταν γνωστό το σύνδρομο Usher στην Ελλάδα.

Φ: Ναι αλλά ακόμα και τόσα χρόνια πριν, εφόσον υπήρξε η διάγνωση του προβλήματος ακοής και υπήρχαν και τα ακουστικά, φαντάζομαι πως είχες το δικαίωμα να επιλέξεις να φορέσεις ακουστικά.

Α: Το δικαίωμα το είχα. Όμως όταν είσαι παιδί οι γονείς αποφασίζουνε για ‘σένα. Οι γονείς μου τότε θεώρησαν ότι φορώντας τα ακουστικά συνέχεια (τότε κυκλοφορούσαν τα ακουστικά με τη ροδέλα) θα προξενούσα μεγαλύτερη ζημιά στ’ αυτιά μου και δε θα τα βοηθούσα.

Φ: Ναι, φαντάζομαι με τη σκέψη ότι οι πολλοί δυνατοί ήχοι εντέλει θα μειώσουν την ακοή σου.

Α: Ναι αυτό πίστευαν. Μου είπαν ότι τα αποτελέσματα από το εξωτερικό – τα οποία δε βρήκα και ποτέ – συνιστούσαν να μη φορέσω ακουστικά. Δηλαδή το επίπεδο ακοής μου δεν ήταν τόσο τραγικό ώστε να επιβάλλεται να βάλω ακουστικά.

Φ: Μάλιστα.

Α: Το μόνο χαρτί που έχω σήμερα ήταν από ένα ίδρυμα κωφαλάλων στην Αθήνα το οποίο συνιστούσε να κάνω λογοθεραπεία.

Φ: Γιατί;

Α: Λόγω του τρόπου που μιλάω.

Φ: Που μιλούσες τότε ή που μιλάς και τώρα;

Α: Του τρόπου που μιλάω γενικά. Έχω θέμα με την προφορά μου. Τώρα ίσως μιλάω καθαρά άλλα δεν είναι πάντα έτσι. Επίσης, δεν είχα το λεξιλόγιο που θα ‘πρεπε να έχω ανάλογα με την ηλικία στην οποία βρισκόμουνα. Κι αυτό που θεωρήθηκε ως μεγαλύτερο πρόβλημα ήταν τ’ ότι μιλάω σιγά. Δεν ξέρω αν έχει να κάνει και με τα άτομα τα οποία βρίσκομαι και πόσο άνετα νιώθω αλλά πολλές φορές τυχαίνει να μιλάω σε χαμηλούς τόνους κι ο άλλος να μη με ακούει.

Φ: Αυτό όμως έχει να κάνει και με το γεγονός ότι ακούς σιγά, έτσι; Δηλαδή μιλάς σε χαμηλούς τόνους γιατί ακούς και σε χαμηλούς τόνους.

Α: Αυτό ακριβώς. Η λογοθεραπεία σε βοηθάει και σε αυτό. Πρέπει και να προφέρεις σωστά αλλά και να ακούς και να ακούγεσαι. Σου μαθαίνουν διάφορες τεχνικές. Η λογοθεραπεία δηλαδή δε σου λέει μόνο πώς να μάθεις να μιλάς, σε βοηθάει και σε ακουστικό επίπεδο. Τη διαφορά την ξέρω γιατί ένα μήνα πριν ξεκινήσω εντατικά να μαθαίνω ολλανδικά έκανα λογοθεραπεία. Έτσι έμαθα την προφορά. Μου δείξανε πώς να χρησιμοποιώ το στόμα μου.

Φ: Και γι’ αυτό έχεις και πάρα πολύ ωραία προφορά στα ολλανδικά!

Α: Αυτό ήθελα να σου πω. Στα ολλανδικά έχω καλύτερη προφορά απ’ ότι στ’ αγγλικά. Δηλαδή όταν μιλάω αγγλικά ξέρεις σίγουρα ότι δεν είμαι Αγγλίδα! (γέλια). Στα ολλανδικά ευτυχώς η προφορά μου είναι πιο καθαρή. Όχι τέλεια, αλλά πιο καθαρή.

Φ: Πολύ ενδιαφέροντα όσα λέμε για τη λογοθεραπεία. Θα συμπληρώσουμε αν χρειαστεί κι αργότερα.

Α: (Χαμογελάει) Ξεφύγαμε πολύ, ε; Την πήγα αλλού τη συζήτηση.

Φ: Μη σε νοιάζει καθόλου. Θα συνεχίσουμε από εκεί που είχαμε μείνει. Το τελευταίο που είπαμε ήταν ότι η απόφαση που πάρθηκε ήταν να μη βάλεις ακουστικά κατά την παιδική σου ηλικία παρά τη διάγνωση του προβλήματος ακοής.

Α: Ναι, όλα αυτά για την ακοή, τώρα να σου πω για την όραση. Ήμουν μόνη μου στο Λονδίνο και στους δικούς μου θυμάμαι πως τους το είπα απ’ το τηλέφωνο. Δε θυμάμαι ακριβώς είναι η αλήθεια. Τους είπα νομίζω ότι έχω κάποιο πρόβλημα στα μάτια και ότι θα τυφλωθώ – το πώς έγινε η διάγνωση και το έμαθα κι εγώ είναι μια άλλη μεγάλη ιστορία!

Φ: Τι σου είχε πει ο γιατρός στο Λονδίνο;

Α: Είναι πραγματικά ολόκληρη ιστορία! Άντε να την πούμε. Είχα πάει στο μαγαζί με τα οπτικά κι έπειτα εκείνος μ’ έστειλε να δω τον ειδικό. Μου πήρε έξι μήνες να βρω τον ειδικό αλλά τελικά τον βρήκα. Τον επισκέφτηκα, έβαλε υγρό στα μάτια μου για τη διαστολή της κόρης των ματιών. Περίμενα 20 λεπτά. Όταν ήρθε η ώρα να με κοιτάξει, έριξε μια γρήγορη ματιά και απλά μου είπε: «Σε πέντε χρόνια θα έχεις τυφλωθεί. Στο καλό. Πήγαινε σπίτι σου».

Φ: Οκέι. Ωραίος ο Άγγλος γιατρός!

Α: Αγγλίδα ήταν. Μια γυναίκα 50-60 χρονών. Μ’ έστειλε απλά στο σπίτι μου. Θυμάμαι ότι είχα βάλει το auto-pilot (αυτόματο πιλότο) για το σπίτι. Δε θυμάμαι καν πως έφτασα, πως μπήκα μέσα. Θυμάμαι μόνο ότι με το που έφτασα σπίτι άρχισα να κλαίω. Έπεσα σε μαύρη κατάθλιψη. Γι’ αυτό ίσως και δε θυμάμαι πότε και πως ακριβώς κάλεσα τους γονείς μου. Πρέπει κάποια στιγμή να κατάφερα και να τους τηλεφώνησα. Δεν καταλάβαιναν ακριβώς τι είχε συμβεί, τι τους έλεγα. Ακόμη και τώρα επειδή ζω μακριά τόσα χρόνια δυσκολεύονται να το συνειδητοποιήσουν. Είναι που κάπως πέρασα και όλες τις φάσεις μόνη μου, εκείνοι δε τις πέρασαν μαζί μου οπότε δε μπορούν να το κατανοήσουν.

Φ: Μπορεί δηλαδή να μην το πιστεύουν καν ότι αυτό σου συμβαίνει;

Α: Ναι, αυτό παίζει. Μετά από αρκετά γεγονότα φόρεσαν αυτά τα γυαλιά που έχω φτιάξει κι έπαθαν σοκ. (Επεξήγηση: η Αφροδίτη πήρε ένα ζευγάρι πλαστικά γυαλιά και τύλιξε τους δυο φακούς με μαύρο πλαστικό υλικό αφήνοντας ένα μικρό στρογγυλό κενό στη μέση και των δυο φακών. Με αυτό τον τρόπο η Αφροδίτη μπορεί να δείξει σε όποιον δεν καταλαβαίνει τον όρο «όραση-τούνελ» πως η ίδια βλέπει τον κόσμο αυτή τη στιγμή).

Stimulation glasses

Φ: Γιατί πιστεύεις σοκαρίστηκαν;

Α: Γιατί δεν το περίμεναν ότι δεν έβλεπα.

Φ: Κι αφού διαπίστωσαν ότι δε βλέπεις; Πρώτη αντίδραση; Πρώτη κουβέντα;

Α: Τίποτα. Σκέτο σοκ. Αργότερα απλά μου είπαν «Δε βλέπεις σχεδόν καθόλου».

Φ: Το έχετε ξανά συζητήσει από τότε;

Α: Γενικώς όχι. Κάθε φορά που πάει να γίνει συζήτηση για το θέμα είναι σε άρνηση.

Φ: Καταλαβαίνω ότι τους είναι δύσκολο. Θες να μου πεις με βάση τα όσα βίωσες με τους δικούς σου, τι συμβουλή θα έδινες σ’ έναν γονιό που μόλις διαπίστωσε ότι το παιδί του έχει πρόβλημα είτε ακοής είτε όρασης;

Α: Το βασικό είναι να έχει στα χέρια του μια επίσημη διάγνωση. Έπειτα να φροντίσει να τσεκάρει τη διάγνωση σ’ έναν δεύτερο, μη σου πω και σ’ έναν τρίτο γιατρό. Να απευθυνθεί είτε σε κάποιο ίδρυμα, είτε σε ειδικούς, είτε σε γονείς με παιδιά με παρόμοια προβλήματα υγείας. Μην ξεχνάμε πως για το γονιό είναι ένα μεγάλο σοκ αυτό. Είναι πολύ σημαντικός ο τρόπος που θα διαχειριστεί το όλο θέμα για το ίδιο το παιδί. Επίσης, δεν υπάρχει λόγος ο γονιός να το κρύψει απ’ το παιδί του. Πρέπει όμως να φροντίσει να ενημερωθεί για να μπορέσει να δώσει στο παιδί του όλα τα όπλα που χρειάζεται για να αντιμετωπίσει την κατάσταση.

Φ: Τι θα μπορούσες να θεωρήσεις ως λάθος αντιμετώπιση από την πλευρά της οικογένειας και τι πιστεύεις πως πρέπει να εισπράττει το παιδί το οποίο διαγιγνώσκεται με πρόβλημα υγείας από την πλευρά των γονιών του; Α: Πρέπει πάνω απ’ όλα ο γονιός να είναι ειλικρινής. Με οτιδήποτε. Με το τι συμβαίνει, με γεγονότα, με συναισθήματα – πώς νιώθει ο ίδιος  για όλο αυτό. Όλα πρέπει να τ’ αντιμετωπίζει μαζί με το παιδί. Θεωρώ πως είναι λάθος αυτό που λέγανε σ’ εμένα ότι δεν τρέχει τίποτα. Τρέχει κάτι και μάλιστα πολύ σοβαρό. Αλλά απ’ την άλλη κιόλας το «σοβαρό» δε σημαίνει και «απόλυτα καθοριστικό». Εγώ τελικά επέζησα και «Ω τι θαύμα» που λένε και όλοι οι ειδικοί! Σπούδασα, βρήκα δουλειά, χόρεψα. Ο εγκέφαλος μου βρήκε τρόπο να προσαρμοστεί και να επιβιώσει. Το θέμα είναι ότι με καλύτερη διαχείριση της αναπηρίας εξ αρχής θα τα είχα κάνει όλα πιο εύκολα και θα είχα κάνει κι άλλα τόσα.

Φ: Σωστά.

Α: Το γενικό συμπέρασμα μου είναι ότι ο γονιός πρέπει να επιλέξει το καλύτερο για το παιδί του αλλά για να το κάνει αυτό θα πρέπει ν’ αποφύγει να βάλει μπροστά τον εγωισμό του.

Φ: Τον εγωισμό πως τον εννοείς; Η σκέψη ότι «Το δικό μου το παιδί δε θα ‘πρεπε να έχει αυτή την ασθένεια/αναπηρία»; Τι πιστεύεις υπαγορεύει ο εγωισμός σε τέτοιες περιπτώσεις;

Α: Ο εγωισμός εκφράζεται μέσα από σκέψεις κι αντιλήψεις «Τι θα πει ο κόσμος», «Τι θα πει η κοινωνία», «Τι θα πουν όσοι μας ξέρουν», «Αρνούμαι ότι το παιδί μου έχει κάποιο ελάττωμα». Θεωρώ πως όταν θες να βοηθήσεις το παιδί σου δεν κάνεις πράγματα που βοηθάνε τον εαυτό σου. Εάν κάνεις πράγματα που βοηθάνε τον εαυτό σου, τότε δε βοηθάς το παιδί σου και το αντίστροφο. Έτσι το καταλαβαίνω εγώ τουλάχιστον. Καταλαβαίνω φυσικά ότι η συμπεριφορά της τοπικής κοινωνίας («μην είσαι δακτυλοδεικτούμενος»), η κουλτούρα που έχεις, οι γνώσεις παίζουν ρόλο για το πώς θα μεγαλώσεις εντέλει το παιδί σου. Εάν όμως θες να στηρίξεις το παιδί σου δε πρέπει να σε νοιάζει για το τι θα πουν οι άλλοι.

Φ: Πάμε τώρα σε πολύ θεωρητική ερώτηση. Το όλο θέμα το έζησες απ’ την πλευρά του παιδιού. Αν σου πω τώρα πως είσαι μητέρα και το παιδί σου μόλις διαγνώσθηκε με σύνδρομο Usher,ποια θα μπορούσε να είναι η πρώτη σου σκέψη και ποιες οι πρώτες σου κινήσεις λίγες μέρες μετά τη διάγνωση;

Α: Υποθετικά μιλώντας… (σταματά και σκέφτεται).

Φ: Ναι, εντελώς υποθετικά. Είναι κάτι που θα μπορούσε να συμβεί. Εγώ βέβαια θα πω πως καλύτερο θα ήταν τα μελλοντικά σου παιδιά να μη διαγνωσθούν με το σύνδρομο Usher – θα ‘ναι όλα πιο εύκολα για όλους – αλλά αν συνέβαινε αυτό τι πιστεύεις πως θα έκανες;

Α: Κοίτα σίγουρα ένα μικρό σοκ θα το περνούσα. Θα είχα σίγουρα ενοχές. Επειδή το είχα εγώ δε θα ‘θελα να το έχει κι αυτό.

Φ: Βέβαια να πούμε πως το σύνδρομο Usher χρειάζεται ένα ελαττωματικό γονίδιο και από τους δυο γονείς για να βγει και στο παιδί, σωστά; Δηλαδή εσύ πόσο σίγουρο είναι ότι θα γεννήσεις παιδιά με το ίδιο σύνδρομο;

Α: Κοίτα εμένα οι γιατροί μου είπαν ότι οι πιθανότητες είναι το 1 στα 4 παιδιά να βγει με το σύνδρομο.

Φ: Ναι αλλά κι αυτό σχετικό δεν είναι; Μπορεί δηλαδή να κάνεις και τέσσερα παιδιά και κανένα να μη διαγνωστεί με Usher.

Α: Ναι, εξαρτάται. Προσωπικά έχω δει πολλές διαφορετικές περιπτώσεις ανθρώπων με Usher. Ήξερα άτομο που τα τρία από τα τέσσερα παιδιά του είχαν Usher και ξέρω και άλλον με τρία παιδιά απόλυτα υγιή. Οπότε δεν μπορείς να προβλέψεις με ακρίβεια κάτι.

Φ: Φαντάζομαι λοιπόν ότι αν εσύ με το μελλοντικό σύζυγο και πατέρα των παιδιών σου κάνετε εξετάσεις κι εκείνος δε δείχνει να έχει κάποιο ελαττωματικό γονίδιο ή κάποια προδιάθεση τέλος πάντων να γεννήσει παιδιά με Usher, οι πιθανότητες είναι υπέρ σας.

Α: Φαντάζομαι. Το αστείο είναι πως ούτε σ’ εμένα έχουν βρει το γονίδιο ή κάποιο στοιχείο τέλος πάντων σχετικό με το Usher.

Φ: Καταλαβαίνω. Οπότε Είπες πριν ότι εάν το παιδί σου είχε διαγνωσθεί με σύνδρομο Usher θα πάθαινες σοκ. Μετά το σοκ, τι;

Α: Αν είχε το δικό μου τύπο του συνδρόμου Usher θα ήξερα ότι ξεκινάμε καταρχάς με προβλήματα ακοής από μικρή ηλικία. Μετά την πρώτη σίγουρη κι επίσημη διάγνωση, θα μάθαινα σε ποια ηλικία πρέπει να μπουν τα ακουστικά. Μετά θα κοιτούσα και το ενδεχόμενο λογοθεραπείας. Γενικά θα το έψαχνα πολύ με ειδικούς. Θα προσπαθούσα να δω ποια είναι τα πρώτα σωστά βήματα για να κάνουμε. Τα ακουστικά είναι πολύ σημαντικό να ξέρεις πότε θα μπουν. Επίσης θα ήθελα να δω πως θα μπορούσα να το βοηθήσω με την ομιλία μου, δηλαδή θα προσπαθούσα να μιλάω πιο δυνατά και πιο καθαρά.

Φ: Οπότε μετά το πρώτο σοκ, έχουμε την απόλυτη δραστηριοποίηση σου.

Α: (Χαμογελάει) Ελπίζω ναι. Κι αυτό είναι που θέλω να τονίσω. Ο γονιός πρέπει να μπορέσει να περάσει γρήγορα το στάδιο «Σοκ – ενοχές – κατάθλιψη» (τ’ οποίο δεν το ‘χω νιώσει αλλά από γονείς που έχω συζητήσει, ξέρω ότι είναι αναπόφευκτο) και να προσπαθήσουν να βρουν γρήγορα μια ισορροπία. Ναι, είναι δύσκολο αλλά πρέπει να είναι εκεί να βοηθήσουν το παιδί τους.

Φ: Σημαντική λοιπόν η άμεση δραστηριοποίηση των γονιών.

Α: Κοίτα το Usher νομίζω πλέον το βρίσκουν και λίγο μετά τη γέννα. Δηλαδή όταν το παιδί είναι ακόμη βρέφος. Τότε δυστυχώς επειδή το παιδί είναι πολύ μικρό δε μπορούν να κάνουν και πολλά. Αργότερα θα χρειαστεί να γίνουν πολλά, οπότε ο γονιός ας εκμεταλλευτεί τον όσο χρόνο έχει να ψαχτεί, να ενημερωθεί, να τα βάλει όλα σε μια σειρά.

Φ: Σχετικά με όσα λέμε τόση ώρα, πόσο ρόλο παίζει η έγκυρη διάγνωση στο σύνδρομο Usher και τι πιστεύεις ότι προλαβαίνουν οι γονείς αν επισκεφτούν έγκαιρα το γιατρό;

A: Καλή ερώτηση (Σκέφτεται λίγο). Κοίτα στη δική μου την περίπτωση, όταν ας πούμε διαγνώσθηκε το πρόβλημα στα μάτια μου είπαν οι γιατροί –ειδικά οι Έλληνες γιατροί – αλλά και οι γονείς μου πως καλύτερα που δε το γνώριζα τόσα χρόνια γιατί ήμουν πιο ξέγνοιαστη.

Φ: Αλήθεια σου είπε γιατρός τέτοιο πράγμα;

Α: Ναι, με τη λογική όμως ότι εφόσον δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία, καλύτερα που δεν το είχα ανακαλύψει από πολύ νωρίς. Βέβαια το πρόβλημα υπήρχε – το ήξερα, δεν το ήξερα τότε – γιατί κουτουλούσα παντού. Απλά πολλές φορές μπήκα στη διαδικασία ν’ αναρωτηθώ πως θα ήταν αν το ‘ξερα από τα 20 ας πούμε. Αν είχα πάει να βγάλω για παράδειγμα δίπλωμα οδήγησης και το ανακάλυπτα τότε στις εξετάσεις που θα έκανα.

Φ: Και πέρα από τις εξετάσεις, πάνω στην οδήγηση δε θα καταλάβαινες ότι κάτι δεν πάει καλά;

Α: Όχι, γιατί τότε (στα 20) είχα ακόμα την περιφερειακή μου όραση. Γύρω στα 25 πρέπει  έγινε η μεγαλύτερη μείωση της περιφερειακής μου όρασης γιατί τότε θυμάμαι ότι σκόνταφτα και κουτουλούσα συνέχεια. Αλλά στην πραγματικότητα δε μπορούμε να ξέρουμε πότε και πόσο γρήγορα χάθηκε η περιφερειακή μου όραση.

Φ: Άρα εσύ κατάλαβες ότι δεν πάει κάτι καλά επειδή έπεφτες ή σκόνταφτες συχνά πάνω σε πράγματα; Δηλαδή υποθέτοντας ότι στην αρχή η όραση σου ήταν καλή, όταν άρχισε ο αμφιβληστροειδής να κλείνει δεν κατάλαβες –θα το πω πολύ απλά – πως όλα σιγά-σιγά σκοτεινιάζουν λίγο περισσότερο;

Α: Όχι αυτό είναι το θέμα. Είναι τόσο σταδιακό – δε γίνεται με τη μία, δηλαδή μες σε μια μέρα δε σταματάς να βλέπεις – οπότε αυτή η απώλεια της περιφερειακής όρασης και του οπτικού πεδίου ήρθε πολύ σταδιακά. Ο εγκέφαλος προλαβαίνει να προσαρμοστεί γιατί συμβαίνει αργά-αργά κι έτσι βασικά δε το συνειδητοποιείς. Αν με ρωτήσεις τώρα πώς ήταν πριν αρχίσει να κλείνει ο αμφιβληστροειδής, δε μπορώ να θυμηθώ πως ήταν να τα βλέπεις όλα. Εφόσον οι αισθήσεις μου έχουν προσαρμοστεί στα νέα δεδομένα, δεν υπάρχει καν μνήμη.

Φ: Μάλιστα.

Α: Πάντως για να ολοκληρώσουμε αυτό που λέγαμε πριν. Και στα 20 να το ήξερα δεν ξέρω αν θα μπορούσα να κάνω κάτι παραπάνω. Ίσως είχα δει κάποιους γιατρούς νωρίτερα.

Φ: Μπορείς να προλάβεις κάτι αν ξέρεις νωρίτερα;

Α: Έτσι όπως τα ξέρουμε τα πράγματα αυτή τη στιγμή, όχι. Οι έρευνες και τα πειράματα αυτή τη στιγμή αποσκοπούν στην παρεμπόδιση της περαιτέρω επιδείνωσης. Στην περίπτωση μου αυτό σημαίνει πως τα συμπτώματα που έχω θα σταματήσουν εδώ που είναι. Δεν πρόκειται ν’ ανακτηθούν οι αισθήσεις της όρασης και της ακοής στο 100% αλλά ούτε θα επιδεινωθούν κι άλλο.

Φ: Πολύ σημαντικό αυτό, έτσι;

Α: Βέβαια. Σκέψου πως αν υπήρχε τώρα θεραπεία η υγεία ενός παιδιού που θα γεννιόταν με το σύνδρομο δε θα επιδεινωνόταν ποτέ. Θα σταματούσαν το πρόβλημα στο αρχικό του στάδιο. Μακάρι να είχαμε μια τέτοιου είδους θεραπεία γιατί όλοι με Usher θα σταματούσαμε να χειροτερεύουμε. Αλλά εφόσον ακόμη κάτι τέτοιο δεν υπάρχει καταλαβαίνω και τη γιατρό που μου ‘πε «Καλύτερα που δεν το ‘ξερες τόσα χρόνια» γιατί στην πραγματικότητα ακόμα δε μπορούν να γίνουν πολλά.

Φ: Ναι κατανοώ κι αυτό που λες. Είναι μια λογική.

Α: Κοίτα μετά την ωραιότατη διάγνωση που είχα στο Λονδίνο, το «Θα τυφλωθείς. Σήκω και πήγαινε σπίτι σου» θέλω να πω εδώ πως σε τέτοιες περιπτώσεις είναι αναγκαίος ο ψυχολόγος. Δηλαδή εφόσον κάνεις μια σοβαρή διάγνωση σ’ έναν άνθρωπο, βάλε έναν ψυχολόγο από δίπλα. Πραγματικά δεν ξέρω τι κάνουν στην ιατρική σχολή, αλλά είναι ελάχιστοι οι γιατροί που έχω μπει στο γραφείο τους κι έχω νιώσει άνετα. Οι περισσότεροι δε θέλουν καν να σου δώσουν εξηγήσεις πέρα από τις απόλυτα βασικές. Η διαδικασία που οι περισσότεροι ακολουθούν είναι η εξής: Συμβαίνει αυτό, να πάρεις αυτά τα φάρμακα, άντε γεια! (γελάμε). Ειδικά στη δική μου την περίπτωση τα πράγματα δεν ήταν ακριβώς απλά, δεν είχα γρίπη. Θυμάμαι μάλιστα μετά από την πρώτη διάγνωση στο Λονδίνο, πήγα μετά από 6 μήνες για περαιτέρω εξετάσεις, σ’ έναν άλλο γιατρό και βλέποντας την κατάσταση μου είπε: «Να κόψεις το κάπνισμα…» – αυτό μην το γράψεις! (Γέλια)

Φ: Κάτσε γιατί όχι; Αυτό έχει ενδιαφέρον! (Γέλια).

Α: Τέλος πάντων οι συμβουλές που πήρα εκεί ήταν: «Μην καπνίζεις, μην πίνεις, να τρως λαχανικά και φρούτα και να γυμνάζεσαι». Δηλαδή ουσιαστικά με συμβούλεψε ν’ ακολουθώ έναν υγιεινό τρόπο διατροφής και ζωής. Όταν τον ρώτησα τι να κάνω για τα βασικά μου προβλήματα, δηλαδή τι με συμβουλεύετε για τα προβλήματα όρασης και ακοής  μου απάντησε: «Ποια προβλήματα; Δεν έχεις πρόβλημα ακοής». Τι είχε συμβεί; Το σύστημα στην Αγγλία είναι ίδιο με το ολλανδικό. Πας στο γενικό γιατρό κι εκείνος μετά σε στέλνει σε ειδικό. Ο γιατρός πρέπει να έχει το ιστορικό σου κι αυτός ή δεν το είχε ή δεν το κοίταξε καν – αυτό το κάνουν όλοι κι εδώ στην Ολλανδία ακόμη. Χωρίς να διαβάσουν το ιστορικό σου απλά κάθονται και σου μιλάνε! Με ρωτάει λοιπόν: «Έχεις πρόβλημα ακοής από μικρή;». Απαντώ θετικά. Κι εκείνος συνεχίζει: «Πως μπορείς και με καταλαβαίνεις; Γιατί δε φοράς ακουστικά;». Και του απαντώ πως δεν έχω φορέσει ποτέ ακουστικά στη ζωή μου. Έμεινε κάγκελο! Κι έπειτα μου είπε ότι με τα συμπτώματα που περιέγραφα, μάλλον είχα το σύνδρομο Usher. Δεν το πήγε αλλού, μου είπε για το σύνδρομο Usher με τη μία.

Φ: Αναγνώρισε τα συμπτώματα του συνδρόμου.

Α: Ναι κι έτσι άκουσα για πρώτη φορά τη φράση «σύνδρομο Usher». Βέβαια μετά κι αυτός μ’ έστειλε σπίτι και μου επανέλαβε να τρώω υγιεινά.

Φ: Μα καλά, αφού έκανε τη διάγνωση δεν είχε να πει κάτι άλλο;

Α: Όχι. Αυτό που έγινε είναι ότι εγώ μετά επιστρέφοντας σπίτι και ψάχνοντας στο διαδίκτυο βρήκα μια κλινική η οποία έκανε τη διάγνωση του συνδρόμου Usher. Ήταν μια κλινική ομάδα στο Λονδίνο η οποία έκανε ολοκληρωμένη διάγνωση για το σύνδρομο. Ήρθα σ’ επαφή μαζί τους και τότε έμαθα πως ο τελευταίος γιατρός ήταν μέλος αυτής της ομάδας.

Φ: Μάλιστα.

Α: Αυτό που θυμάμαι για τον εαυτό μου σ’ εκείνη τη φάση της ζωής μου είναι ότι είχα τόσο πολύ θυμό μέσα μου,  δεν μπορούσε να πάει παραπάνω. Για το παραμικρό, μου έβγαινε θυμός. Μου έφταιγαν οι πάντες και τα πάντα. Μου είχε βγει ο θυμός από τα παιδικά χρόνια κι άρχισα να συνειδητοποιώ τόσα πολλά. Θυμάμαι πως θύμωνα με τον κάθε άνθρωπο γύρω μου, ιδιαίτερα με τους ειδικούς. Θυμήθηκα πάλι που πήγα στην πρώτη γιατρό και μ’ έστειλε σπίτι μου. Θυμήθηκα τον δεύτερο που ήταν μέλος της ομάδας κι ενώ υπέθεσε ότι είναι σύνδρομο Usher δε μου είπε κάτι πολύ απλό τύπου: «Πέρνα μια βόλτα από την κλινική του Άσερ για περαιτέρω εξετάσεις ή για μια σαφή διάγνωση». Έφταιγε φυσικά και ο θυμός που κατηγορούσα τους πάντες αλλά δε μπορούσα και να διανοηθώ ότι μόνο εγώ μπορούσα και έπρεπε να φροντίσω τον εαυτό μου γιατί κανένας άλλος δε θα έμπαινε στη διαδικασία να με βοηθήσει. Πολύ απλά δε μπορούσα να δεχθώ ότι οι ειδικοί είναι έτσι. Τουλάχιστον έπρεπε να είναι πιο προσεκτικοί σε όλα.

Φ: Το μόνο που μπορώ να υποθέσω είναι ότι συμβουλεύουν τους γιατρούς – τώρα μιλάμε και για Άγγλο γιατρό, δεν ξέρω τι θα συνέβαινε με Έλληνα –να μην επεμβαίνουν περαιτέρω και ν’ αφήνουν τους ασθενείς να κάνουν την έρευνα μόνοι τους. Παίζει δηλαδή να μην ήθελε να παρέμβει επειδή δεν ήξερε πως θα το πάρεις;

Α: Δεν νομίζω.

Φ: Σε ρωτάω γιατί αυτά τα ακούν οι ψυχολόγοι και οι ψυχοθεραπευτές. Όταν εκπαιδευόμαστε μας λένε να κάνουμε σωστά τη δουλειά μας αλλά να θυμόμαστε πως δεν είναι ούτε δικό μας το πρόβλημα του άλλου, ούτε να τρελαινόμαστε να βοηθήσουμε και ν’ αλλάξουμε τη ζωή του άλλου, ειδικά αν βλέπουμε πως ο άλλος δεν έχει καμιά τέτοια πρόθεση. Οπότε λέω μήπως υπάρχει μια γενικότερη νοοτροπία στην επιστημονική κοινότητα ότι πέρα από το καθήκον μου, δεν οφείλω να πω ή να κάνω κάτι παραπάνω και αν κάποιος με θέλει, ας ψάξει να με βρει. Θα μπορούσες να το αιτιολογήσεις έτσι ή για ‘σένα είναι απλά απαράδεκτοι; Αναρωτήθηκες δηλαδή γιατί είχαν τη συμπεριφορά που είχαν και όχι κάποια άλλη;

Α: Τώρα πια έχω σκεφτεί πολλά. Τώρα όμως είμαι ψύχραιμη. Όταν ήμουν μες το θυμό μου δε μπορούσα να σκεφτώ τίποτα. Μες τα νεύρα σου πιο εύκολα κατηγορείς τους άλλους παρά τον εαυτό σου. Απλά επιμένω ότι τότε δε γνώριζα τίποτα για το Usher και τ’ ανακάλυψα όλα σιγά-σιγά μόνη μου. Όταν κάποιος δεν ξέρει για τι πράγμα μιλάς πρέπει να είσαι προσεκτικός. Εγώ στην πρώτη διάγνωση για το πρόβλημα στα μάτια έπαθα κατάθλιψη. Μου πήρε πάρα πολύ καιρό να μπω σε μια διαδικασία να σκεφτώ λογικά και να πω: «Οκέι. Ας μάθω πέντε πράγματα παραπάνω».

Φ: Ναι. Καταλαβαίνω τι λες.

Α: Εγώ ξεκίνησα να ψάχνω μα οι ειδικοί ήδη τα ξέρουν.

Shadiow

Φ: Τα ξέρουν; Γιατί η επόμενη ερώτηση μου είναι αν νιώθεις ότι υπάρχει καλή και σωστή αντιμετώπιση από επιστήμονες προς άτομα που έχουν το ίδιο ή παρόμοιο σύνδρομο με το δικό σου; Πόσο έτοιμη είναι η ιατρική κοινότητα να δώσει λύσεις όσον αφορά το σύνδρομο Usher;

Α: Κοίτα εξαρτάται σε ποιον γιατρό θα πας, πως είναι η όλη κατάσταση σου. Πιστεύω πως το πρόβλημα στα μάτια είναι πολύ εύκολο να διαγνωσθεί. Ο αμφιβληστροειδής είναι φως φανάρι! Στο δικό μου τύπο κιόλας αυτό που σου βρίσκουν λέγεται «μελαγχρωστική αµφιβληστροειδίτιδα». Αυτό μόνο που θα σου βάλουν τις σταγόνες και θα κοιτάξουν τον αμφιβληστροειδή σου φαίνεται!

Φ: Άρα η βλάβη στον αμφιβληστροειδή διαγιγνώσκεται εύκολα κι απ’ όλους.

Α: Ναι, κανένας δεν είχε πρόβλημα σ’ αυτό. Όλοι έκαναν την ίδια διάγνωση. Το δύσκολο στη δική μου περίπτωση ήταν η σύνδεση όλων των συμπτωμάτων. Δηλαδή αν στον δεύτερο ειδικό δεν ανέφερα το πρόβλημα ακοής, ίσως να περίμενα ακόμα! Δε θα ήξερα τίποτα για το Usher!

Φ: Άρα το κακό είναι ότι δεν κοιτούν το ιστορικό και δεν εξετάζουν και αυτιά και μάτια.

Α: Πολλές φορές συμβαίνει να μην υπάρχουν ειδικοί κα για τα δύο. Σκέψου δηλαδή ότι στην κλινική που πήγα για την πλήρη διάγνωση εξετάστηκα από τέσσερις διαφορετικούς ειδικούς. Ένας ειδικός μου εξέτασε τα μάτια, άλλος τα αυτιά, άλλος την ισορροπία και η τέταρτη ήταν γενετίστρια. Αυτή η ομάδα είναι εκεί για να εξετάσει όλους τους τύπους Usher. Και λογικό γιατί δύσκολα να μπορέσει ένας να κάνει διάγνωση για μάτια κι αυτιά. Δεν μπορώ να ξέρω αν ένας γενικός γιατρός θα μπορούσε, αν και να σου πω η εμπειρία μου από γενικούς γιατρούς και στο Λονδίνο κι εδώ (Ολλανδία) είναι χάλια. Δηλαδή πρέπει να τους εξηγήσεις αναλυτικά, ανοίγουν τη «Βίβλο», σε κοιτάνε σα χαμένοι. Δεν έχουν καν τον χρόνο για διάγνωση γιατί το σύστημα δεν τους επιτρέπει να σε δουν περισσότερο από 10 λεπτά.

Φ: Σαν αγώνας έτσι; Μέσα σε 10 λεπτά να πεις όλα όσα έχεις μήπως και ψυλλιαστούν τίποτα.

Α: Θα ξέρουν κιόλας τίποτα για το Usher; Άσε που δεν ξέρω κι εγώ πως πρέπει να εκφράζεται κανείς για να είναι κατατοπιστικός. Ούτε ήξερα τι να ζητήσω και με ποιο τρόπο.

Φ: Ναι αλλά ήσουν κι εσύ στη φάση ψαξίματος. Ήξερες τι έπρεπε να πεις και τι όχι;

Α: Η αλήθεια είναι πως αν δεν ξέρεις τι χρειάζεσαι και τι πρέπει να ζητήσεις όλα είναι δύσκολα. Δεν ξέρει κι ο άλλος, έχετε και μόνο 10 λεπτά, οπότε η επικοινωνία είναι δύσκολη. Γενικά πάντως δε μου φαίνεται περίεργο που και οι γιατροί δυσκολεύονται να καταλάβουν τι εστί Usher. Για πολλούς ανθρώπους είναι δύσκολο, ακόμη κι εγώ δυσκολεύομαι να το κατανοήσω που ζω μ’ αυτό. Πόσο μάλλον όταν κάποιος δεν είναι στη θέση σου και δεν ξέρεις πως είναι όλο αυτό! Αλλά οι γιατροί έχουν κάνει κάποιες σπουδές κι αν το ακούν και δεν τους είναι εντελώς άγνωστο, περιμένεις λίγη κατανόηση και κάποια καθοδήγηση. Και το τρελό φυσικά είναι το να είναι κάποιος ιατρικό μέλος στην ομάδα διάγνωσης του συνδρόμου Usher και να μη σου λέει όσο σ’ έχει μπροστά του ότι υπάρχει μια ομάδα ειδικών – στην οποία είναι ο ίδιος μέλος! – οι οποίοι μπορούν να σε βοηθήσουν.

Φ: Έχοντας λοιπόν την εμπειρία αυτής της εξειδικευμένης ομάδας η οποία διεγίγνωσκε το Usher στο Λονδίνο, θεωρείς πως εκεί το κλίμα ήταν καλύτερο γιατί είχαν ξαναδεί ασθενείς με το σύνδρομο Usher; Νιώθεις πως τα πράγματα εκεί πήγαν καλύτερα; Πήρες τις απαντήσεις που ήθελες;

Α: Κοίτα εκεί η συντονίστρια της ομάδας ήταν η ωτορινολαρυγγολόγος. Ήταν μια γυναίκα πολύ ξύπνια και ήξερε τι έκανε. Αυτή είχε οργανώσει την κλινική και με αυτή κυρίως μιλούσα. Αυτή μ’ ενημέρωσε για την ακριβή μου διάγνωση. Μου είπε δηλαδή: «Με βάση αυτά τα συμπτώματα και την κλινική σου εικόνα επιβεβαιώνω ότι πάσχεις από τον τύπο 2Α του συνδρόμου Usher. Θα σου συνιστούσα να βάλεις ακουστικά ώστε να σταματήσεις να χρησιμοποιείς τα μάτια σου για να κάνεις lip reading (διάβασμα χειλιών) κι έτσι δε θα κουράζεσαι τόσο πολύ. Θα δεις ότι θ’ αποκτήσεις παραπάνω ενέργεια απ’ όση έχεις τώρα. Τα γενετικά τεστ καλό είναι να τα κάνεις αν θες να κάνεις οικογένεια. Οι εξετάσεις αυτές κοστίζουν πολύ στην Αγγλία. Αν σκοπεύεις να πας στην Ολλανδία καλύτερα να τις κάνεις εκεί εφόσον αποφασίσεις να κάνεις οικογένεια. Οι πιθανότητες σου είναι το 1 στα 4 παιδιά σου να έχει το σύνδρομο Usher. Όμως είναι απλά πιθανότητες. Κανείς δε μπορεί να το προβλέψει». Με τον οφθαλμίατρο δε χρειάστηκε να κάνουμε κάτι περαιτέρω – μου είχε ήδη κάνει όλες τις εξετάσεις για τα μάτια.

Φ: Άρα καταλαβαίνω ότι εκεί στα είπανε ωραία και ξεκάθαρα.

Α: Ναι, ήταν ξεκάθαροι μαζί μου. Βέβαια την πλήρη εικόνα ακόμη για το σύνδρομο Usher δεν την είχα τότε, αλλά την απέκτησα αργότερα όταν ήρθα στην Ολλανδία. Εδώ κατάλαβα περισσότερα για το πρόβλημα όρασης μου. Συμμετείχα σ’ ένα ειδικό πρόγραμμα το οποίο απευθυνόταν κυρίως σε άτομα με σοβαρά προβλήματα όρασης ή με ολική απώλεια όρασης (τύφλωση). Εκεί συνειδητοποίησα για πρώτη φορά την επιρροή του φωτός στα μάτια μου. Το πώς δηλαδή το φως επηρεάζει την ενέργεια μου. Από μικρή θυμάμαι να με αποκαλούν «νωθρή». Εκτός του ότι ο κόσμος ήταν πολύ ήρεμος γύρω μου, εγώ ήμουν και πολύ νωθρή σαν άτομο. «Δεν είσαι καπάτσα» θυμάμαι να μου λένε. «Δεν τρέχεις γύρω σα διαβολάκι, να προλάβεις, να κάνεις πράγματα». Όλα τα έκανα σε αργό ρυθμό.

Φ: Η νωθρότητα έχει  σχέση με το φως;

Α: Δε παίζει ρόλο μόνο το φως. Εγώ προσπαθούσα όλη μέρα ν’ ακούσω τι σκατά γίνεται γύρω μου! Πάντα ήμουν κουρασμένη. Αυτό λοιπόν που έμαθα σ’ αυτό το πρόγραμμα για ανθρώπους με προβλήματα όρασης ήταν πως εγώ κατανάλωνα διπλάσια ενέργεια απ’ ότι άλλοι άνθρωποι, αλλιώς δε θα μπορούσα να βγάλω τη μέρα μου. Σκέψου μόνο ότι εγώ είχα διπλό πρόβλημα: αυτιά και μάτια που απαιτούσαν κατανάλωση ενέργειας!

Φ: Με τ’ ακουστικά ένιωσες πως εξοικονομείς ενέργεια;

Α: Μετά από δυο χρόνια το ένιωσα αυτό. Άρχισα να συνειδητοποιώ πως πλέον απέφευγα να διαβάσω χείλη. Μπορούσα πλέον να κοιτάω αλλού. Γι’ αυτό και καμιά φορά όταν μου μιλάει κάποιος δεν τον κοιτάω στο πρόσωπο. Φυσικά δεν τον αποφεύγω αλλά προσπαθώ να μη διαβάζω τα χείλια του. Και το ‘χω πει πολλές φορές στον εαυτό μου: Αφού ακούς ρε συ, γιατί κοιτάς ακόμα χείλια;

Φ: Τι ωραία να συνειδητοποιείς πλέον πως αυτό που θεωρούσες κάποτε απαραίτητο (διάβασμα χειλιών), πλέον δε το χρειάζεσαι!

Α: Ναι, σ’ αυτό το πρόγραμμα έμαθα πολλά. Ειδικά η επιρροή του φωτός στην ενέργεια μου ήταν φοβερή γνώση. Μου έλεγαν ας πούμε «Δε θα φοράς απλά γυαλιά όταν έχει ήλιο. Θα φοράς και καπέλο». Θυμάμαι στο κτίριο που μαζευόμασταν πόσο δυνατό φως είχε. Από ‘μένα ζητούσαν να μειώσω το φως που λάμβανα φορώντας γυαλιά, ενώ άλλα άτομα χρειάζονταν το φως για να δουν καλύτερα. Έτσι που λες έφτασα σήμερα να καταλαβαίνω πότε μ’ ενοχλεί το φως και πότε όχι. Έρχονται μέρες ας πούμε που νιώθω πως λαμβάνω πολύ φως και θέλω να παρέμβω, να το αλλάξω αυτό με κάποιο τρόπο.

Φ: Άρα εσύ θες ελεγχόμενο φως, δε θες πολύ.

Α: Όχι, πολύ λίγο θα ‘λεγα. Ο αμφιβληστροειδής φιλτράρει το φως. Το φως από μια γωνία εισέρχεται και από κάποια άλλη εξέρχεται. Ο δικός μου αμφιβληστροειδής δε φιλτράρει σωστά το φως και χτυπάει παντού. Είναι λες και με χτυπάει ο ήλιος μες τα μάτια. Τυφλώνομαι.

Φ: Μάλιστα. Τώρα αν σου ζητήσω να μου πεις πόσους γιατρούς έχεις δει για το σύνδρομο Usher, μπορείς να τους απαριθμήσεις; Επίσης, μπορείς να εντοπίσεις κάποιες διαφορές στους γιατρούς και στον τρόπο που σε αντιμετώπισαν από χώρα σε χώρα;

Α: Συνολικά πρέπει να ‘ναι 20 γιατροί σε 3 διαφορετικές χώρες (Ελλάδα, Αγγλία, Ολλανδία). Στην Ελλάδα μου έλεγαν ότι δε θέλω ακουστικά, στην Αγγλία με ρωτούσαν πως ζω χωρίς ακουστικά. Ή όχι, λάθος. Θυμάμαι ότι στην Ελλάδα είχα δει μια γιατρό και μου είχε πει να φορέσω ακουστικά. Αυτό ήταν λίγο πριν φύγω για μεταπτυχιακό στην Αγγλία. Τη συγκεκριμένη γιατρό την είχα αφήσει κάγκελο!

Φ: Γιατί;

Α: Γιατί δε μπορούσε να συνειδητοποιήσει πως έβγαλα το σχολείο. Δε το συζητάμε το ότι δεν πίστευε   ότι έβγαλα και πανεπιστήμιο! «Το θαύμα της Ελλάδας» μ’ έλεγε. «Πήρες και πτυχίο;» με ρωτούσε.

Φ: Αλήθεια στο σχολείο πως ήταν; Άκουγες καλά τους δασκάλους, τους καθηγητές;

Α: Καθόμουν πάντα πρώτο θρανίο. Έχω χάσει άπειρες γνώσεις (γελάει αμήχανα).

Φ: Καταλαβαίνω.

Α: Αυτό που θυμάμαι ως αρνητικό σε όλη μου τη ζωή είναι πως με αντιμετώπιζαν ως χαζή ή ως παιδί γιατί απλά δεν καταλάβαιναν. Εκεί δυστυχώς οδηγεί η άγνοια και η έλλειψη κατανόησης του συνδρόμου. Και είναι πολλά παιδιά με αναπηρία ή νοητική στέρηση τα οποία όμως αν έχουν την ευκαιρία, δηλαδή αν δείξεις υπομονή απέναντι τους θα μπορέσουν να κάνουν πολλά πράγματα.

Φ: Σίγουρα. Αυτό μπορούμε να το πούμε για όλους τους ανθρώπους που έχουν μια ιδιαιτερότητα.

Α: Μα αν το καλοσκεφτείς, όλοι οι άνθρωποι ιδιαίτεροι δεν είναι;

Φ: Πολύ ωραίο αυτό που λες κι ας είθισται να λέμε – κι εγώ ουσιαστικά αυτό έκανα τώρα – ότι ιδιαιτερότητα είναι αυτό που δεν έχει ο μέσος όρος των ανθρώπων στους οποίους όλα φαινομενικά δείχνουν να πηγαίνουν λίγο-πολύ καλά.

Α: Ναι.

Kyknos

Φ: Πάντως για να επανέλθω στο ιατρικό θέμα και να το κλείσουμε οριστικά, θέλω να μου πεις τη γνώμη σου για τα διαφορετικά συστήματα υγείας στις χώρες που έχεις βρεθεί. Έχεις ήδη την εμπειρία εξέτασης από Έλληνες γιατρούς, από Άγγλους και Ολλανδούς. Ιδανικό σύστημα υγείας υπάρχει; Θα επέλεγες κάποιο ως καλύτερο; Τι ελαττώματα θα επισήμαινες για το καθένα απ’ αυτά; Σε ποια χώρα οι επιστήμονες είναι καλύτερα κατηρτισμένοι για το σύνδρομο Usher; Και για να συνδυάσω όλα τα προηγούμενα με την επόμενη ερώτηση που θέλω να σου κάνω, πες μου αν επισκεφτείς ένα γιατρό σήμερα τι  θα του ζητήσεις; Ποιος θεωρείται καλός γιατρός για τη δική σου την περίπτωση;

Α:  Κοίτα στην Ελλάδα δεν έχω πάει σε κάποιο εξειδικευμένο κέντρο. Αλλά τους Έλληνες γιατρούς τους θυμάμαι να μου λένε από μικρή ότι δε χρειάζεται να βάλω ακουστικά. Αυτοί που είδα εγώ βέβαια ήξεραν μόνο για το πρόβλημα ακοής, δεν ήξεραν ότι υπήρχε θέμα και στα μάτια. Τώρα στην Αγγλία πάλι μπορώ να πω ότι η εμπειρία μου δεν ήταν θετική. Ούτε όμως στην Ολλανδία είχα καλές εμπειρίες τώρα που το σκέφτομαι. Είναι αλλιώς το σύστημα εδώ. Ξέρω ας πούμε πως όταν πας ν’ αγοράσεις ακουστικά από κάποιο μαγαζί σε στέλνουν σ’ ένα ειδικό κέντρο ακοής να κάνεις κάποια επιπλέον τεστ. Εγώ επειδή είχα συνδυαστικό πρόβλημα ακοής και όρασης έπρεπε να τα κάνω αυτά τα τεστ – τα οποία γίνονται μόνο σε εξειδικευμένα κέντρα – ώστε ν’ αγόραζα μετά συγκεκριμένα ακουστικά με περισσότερες ρυθμίσεις. Στην αρχή λοιπόν δεν το γνώριζα αυτό, δεν είχα καμιά εμπειρία για το όλο ζήτημα, δε μ’ ενημέρωσε κανείς πως πρέπει να επισκεφτώ ένα τέτοιο εξειδικευμένο κέντρο και μετά ν’ αγοράσω ακουστικά. Πήρα ένα ζευγάρι ακουστικά τα οποία εντέλει δεν είχαν τις ρυθμίσεις που έπρεπε να έχουν. Έτσι και στην Ολλανδία δε θεωρώ ότι υπήρξα πιο τυχερή.

Φ: Άρα δεν είσαι ευχαριστημένη με κανένα από τα τρία (ελληνικό, αγγλικό, ολλανδικό) συστήματα υγείας. Θεωρείς ότι η δική σου περίπτωση δεν αντιμετωπίστηκε πουθενά όπως θα έπρεπε, έτσι;

Α: Ναι. Από την άλλη έχω γνωρίσει πιο πολλά άτομα με αναπηρία εδώ στην Ολλανδία. Και σ’ ένα πρόγραμμα που συμμετείχα γνώρισα κι έναν άντρα ο οποίος έχει κι αυτός σύνδρομο Usher. Είναι 15 χρόνια μεγαλύτερος μου οπότε και τα συμπτώματα του είναι πιο προχωρημένα από τα δικά μου. Έχει μικρότερο οπτικό πεδίο και πιο μειωμένη ακοή. Αυτός φορούσε ακουστικά από τότε που ήταν παιδί. Έχω κάτσει λοιπόν κι έχω δει το πόσο τεράστιες διαφορές υπάρχουν ανάμεσα μας. Εκείνος ας πούμε δε μπορεί να συνειδητοποιήσει πως εγώ έκανα χωρίς ακουστικά για τόσα χρόνια. Αυτός πιστεύω ότι είχε πολύ πιο σωστή αντιμετώπιση στο πρόβλημα του όλα αυτά τα χρόνια. Έφτασε πλέον σ’ αυτή την ηλικία και είναι μέλος και ενός project για ανθρώπους με προβλήματα όρασης και ακοής και μου λέει πως τώρα έχουν αρχίσει και προκύπτουν κάποιοι κανόνες και κάποιου είδους συμβουλές για ανθρώπους με προβλήματα όρασης, ακοής. Να ενημερώσεις δηλαδή τον κόσμο σε ποιο κέντρο πρέπει ν’ απευθυνθεί κανείς αν αντιμετωπίζει προβλήματα ακοής, να κάνει τα τεστ, να πάρει τα σωστά ακουστικά, να είναι σωστά ρυθμισμένα… Αυτό που σου ‘λεγα και νωρίτερα: Πολύ σημαντικό να ξέρεις που βρίσκεται το αμάξι, τι απόσταση έχει από ‘σένα, από πού έρχεται. Χρειάζεσαι καλά ρυθμισμένα ακουστικά για όλα αυτά κι αν δε βλέπεις κιόλας ένα παραπάνω.

Φ: Άρα κι αυτός ο άνθρωπος ακόμη εξελίσσει τις γνώσεις του σχετικά με το σύνδρομο Usher. Υπάρχουν σίγουρα πολλά ακόμη πράγματα που δεν ξέρουμε τώρα για το Usher και θα τα μάθουμε μες τα επόμενα χρόνια.

Α: Αυτό ισχύει πάντα. Και σίγουρα και για τους ειδικούς είναι πολύ δύσκολο να θυμούνται ή να γνωρίζουν καλά όλα τα σύνδρομα που αφορούν προβλήματα όρασης ή ακοής.

Φ: Όχι, να τα θυμούνται όλα κατά γράμμα, κανείς δε μπορεί ν’ απαιτεί κάτι τέτοιο απ’ τους γιατρούς.  Αλλά πρέπει να έχουν την υποψία ότι ένα πρόβλημα στην αίσθηση της ακοής ή της όρασης μπορεί να συνδυάζεται με κάποιο άλλο πρόβλημα– τη στιγμή μάλιστα που κυκλοφορούν τόσα διαφορετικά σύνδρομα. Αλλά όσον αφορά το σύνδρομο Usher δεν ξέρω αν στις μέρες μας πια θεωρείται ένα ιδιαίτερα σπάνιο σύνδρομο – άρα δεν το ξέρουν πολλοί γιατροί – ή πλέον συναντάται πιο συχνά σε παγκόσμια κλίμακα και πολλοί έχουν αρχίσει να το μελετούν. Επίσης, σίγουρα θα υπάρχουν περιπτώσεις ασθενών με σύνδρομο Usher οι οποίοι θα πέτυχαν γιατρούς που εντόπισαν το σύνδρομο γρήγορα σε αντίθεση ας πούμε με τη δική σου περίπτωση. Όμως όλα σχετικά δεν είναι; Και σ’ αυτή τη συνέντευξη μόνη τη δική σου γνώμη μπορώ να ζητήσω.

Α: Τι να σου πω; Αυτό που σκέφτομαι ξανά και ξανά είναι ότι πρέπει να ξέρεις να κάνεις τις κατάλληλες ερωτήσεις στους γιατρούς. Κι αυτή η διαπίστωση μου προξενούσε παλιότερα πολύ θυμό διότι δεν ήξερα αν και τι έπρεπε να ρωτήσω.

Φ: Με τον εαυτό σου θύμωνες ή με τους άλλους;

Α: Με τους άλλους (Γελάει). Ήταν μια περίοδος που τα έβαζα με όλους και με όλα. Μετά τα έβαλα πολύ με τον εαυτό μου – γιατί πάλι δεν ήξερα ποιες ήταν οι σωστές ερωτήσεις. Μετά συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να βρω μια ισορροπία ανάμεσα στους άλλους και σ’ εμένα και να ελέγξω το θυμό μου. Μετά δεχόμουν ότι δεν ήξερα ποια είναι η κατάλληλη ερώτηση αλλά ζητούσα κι απ’ τους άλλους να μου εξηγήσουν τι ακριβώς γίνεται. Ευτυχώς τώρα ζούμε και σε άλλες εποχές. Πολλή σημαντική είναι η βοήθεια του διαδικτύου. Δε λέω πως ό,τι βρεις διαδικτυακά είναι σωστό αλλά δε μπορεί, θα βρεις κάποιες καλές πληροφορίες. Θα μάθεις δηλαδή κάτι παραπάνω οπότε θα κάνεις και μια παραπάνω ερώτηση όταν επισκεφτείς το γιατρό. Και πάλι όμως, αν ο γιατρός δεν είναι διατεθειμένος να σε βοηθήσει, δε μπορείς να κάνεις κάτι. Μπορεί βέβαια να μην έχει και τον απαιτούμενο χρόνο. Η τελευταία συμβουλή που μου έδωσε αυτός ο φίλος μου που έχει σύνδρομο Usher ήταν να πηγαίνω σε γιατρούς έχοντας κάποιον άλλον μαζί μου. Αυτό ισχύει στην Ολλανδία και μπορείς να παίρνεις κάποιον ακόμα μαζί σου.

Φ: Τι εξυπηρετεί η παρουσία του άλλου;

Α: Πολύ απλά όταν δεν  ακούς ή δε βλέπεις κάτι καλά, μπορεί να χάσεις κάτι στην επικοινωνία σου με το γιατρό. Το βλέπω και στον εαυτό μου: αναλόγως τη μέρα είναι, πώς ξύπνησα, τι ενέργεια έχω μπορεί να μπερδευτώ εύκολα ή και να τσαντιστώ εύκολα με κάτι, ειδικά άμα βλέπω πως ο άλλος δε με βοηθάει. Όταν υπάρχει και κάποιος άλλος δίπλα σου βοηθάει να υπάρχει μια ισορροπία (ανάμεσα στον ασθενή και τον γιατρό). Σημαντικό λοιπόν να σε συνοδεύει και κάποιος άλλος στο γιατρό γιατί μπορώ να θυμηθώ φορές που έχω σηκωθεί κι έχω φύγει από γραφείο γιατρού γιατί ήθελα να τα σπάσω όλα εκεί μέσα. Δυστυχώς όλα αυτά μένουν μέσα σου και τα πληρώνει και ο επόμενος. Πήγαινα δηλαδή σε άλλους γιατρούς και σκεφτόμουν: Τι μαλακία θα μου κάνεις εσύ τώρα; Τι θα μου κρύψεις; Τι δε θα μου πεις; Τι δε θα μπορώ να ρωτήσω;».

Φ: Δηλαδή έφτασες σε σημείο να επισκέπτεσαι γιατρό και να πιστεύεις ότι θα σου κρύψει την αλήθεια! Απίστευτο, έτσι; Μου φαίνεται αδιανόητο γιατί υποτίθεται πως πας σ’ έναν γιατρό ήρεμος κι ελπίζεις σε μια καλή συνεργασία. Δε γίνεται να πηγαίνεις νευριασμένος…

Α: Υποτίθεται πως πας σε γιατρό ήρεμος και με το χαμόγελο στα χείλη. Να εγώ τις προάλλες έκανα ένα check-up στα μάτια και μπήκα στο ιατρείο πολύ χαρούμενη και κεφάτη. Ήξερα απ’ τον φίλο μου ότι η γιατρός που θα δω είναι πολύ καλή γιατί τη βλέπει κι αυτός για το Usher. Μπήκα λοιπόν μέσα γεμάτη θετικές προσδοκίες. Πίστευα πως θα μάθω κάτι καινούριο για το πρόβλημα της όρασης μου ή έστω θα είχα μια σωστή ενημέρωση για το πώς έχει η κατάσταση ως τώρα. Ήλπιζα τουλάχιστον να μην έχω χειροτερεύσει, να είμαι πάνω-κάτω στα ίδια. Έκανα δυο μέρες τεστ. Όταν πήγα λοιπόν να πάρω τα αποτελέσματα περίμενα κάτι παραπάνω απ’ όσα είχα ζήσει ως τώρα. Μου ξανά έβαλε σταγόνες χωρίς προειδοποίηση για να ξαναδεί τα μάτια μου – κι αυτό με νευρίασε γιατί με αυτές τις σταγόνες μετά δε μπορείς να δεις καθαρά για περίπου 4 ώρες. Άρχισε να με ρωτάει πράγματα που υπήρχαν ήδη μες το ιστορικό μου. Όταν της είπα ότι αυτά υπάρχουν ήδη μες τον υπολογιστή σας μου απάντησε πως αν δε με πείραζε, θα ήθελε να της τα πω εγώ. Άρχισα ήδη να νευριάζω. Περίμενα ήδη γι’ αυτό το κωλό-ραντεβού 4 ολόκληρους μήνες και η γιατρός δεν είχε διαβάσει καν το ιστορικό μου πριν μπω μέσα. Εγώ δεν πιστεύω ότι έριξε ούτε μισή ματιά! Θυμάμαι πως προχώρησε η συζήτηση και της τόνισα πως γενετικά  δεν έχουν βρει ακόμη κάτι σχετικό με το Usher σ’ εμένα. Άρχισε να με ρωτάει που είναι τα τεστ που έχεις κάνει και της τόνισα πως πρέπει να τα έχει ήδη μες τον υπολογιστή της. Μου είπε ότι δεν τα είχε κι εκεί νευρίασα λίγο περισσότερο. Έκατσα λοιπόν κι έβγαλα τα χαρτιά απ’ όλο το ντοσιέ – έχω μάθει πλέον να κουβαλάω μαζί μου τα πάντα – όχι απλά για τα μάτια, κάθε χαρτί που αφορά την υγεία μου – γιατί είμαι σχεδόν σίγουρη ότι ο άλλος δε θα έχει διαβάσει τίποτα νωρίτερα. Βρήκα τα τεστ και της τα έδωσα. Τι ρώτησα: «Τι μπορούμε να κάνουμε από εδώ και πέρα;». Μου απάντησε πως τα τεστ μου λένε ότι δεν έχω σύνδρομο Usher. Την ξαναρωτάω: «Ωραία. Τι μπορούμε να κάνουμε; Θέλω μια επίσημη διάγνωση από εσάς. Είναι σημαντικό να ξέρω τι μου συμβαίνει. Θέλω αν ανακαλυφθεί κάτι για το Usher να μπορώ να παρακολουθώ τις εξελίξεις». Και τότε άρχισε να μου λέει ότι θα με ξανά στείλει πίσω στο νοσοκομείο να κάνω άλλες εξετάσεις! (Γέλια). Εγώ τότε σήκωσα το χέρι μου και της έδειξα ένα χαρτί που κρατούσα. Της είπα πως είχα κάποιες ερωτήσεις να της κάνω αλλά με τις σταγόνες στα μάτια δε μπορούσα να δω τίποτα εκείνη τη στιγμή. Τη ρώτησα αν με βρήκε καλύτερα ή χειρότερα. Μου είπε ότι ήμουν στα ίδια και ίσως και λίγο καλύτερα.

Μετά τη συζήτηση για το οπτικό μου πεδίο τη ρωτάω αν έχει επιδεινωθεί ο καταρράκτης που ήξερα πως είχα σε αρχικό στάδιο. Μου απαντάει «δεν ξέρω». (Γέλια). Καταλαβαίνεις τα νεύρα μου αφού συνειδητοποίησα ότι δεν είχε κοιτάξει καν το προηγούμενο τεστ (για τον καταρράκτη). Της απάντησα εντέλει πως χρειάζομαι ένα παραπεμπτικό για τη γενετίστρια – για περαιτέρω εξετάσεις για το Usher, μια συνταγή για νέο ζευγάρι γυαλιά κι ένα πιστοποιητικό για όποιον μου το ζητάει για το πρόβλημα όρασης που έχω. Τότε μου είπε «Ωραία, θα στα στείλω» και μετά εγώ τους κυνηγούσα για μήνες για να πάρω τα δύο από τα τρία χαρτιά. Το γράμμα για τη γενετίστρια ακόμη δεν το έχω πάρει κι έχουν περάσει ήδη 5 μήνες! Δε μπορώ να θυμηθώ πλέον πόσα τηλέφωνα έχω πάρει και πόσες φορές πήγα εκεί να το ζητήσω. Και μέχρι να πάρω τη συνταγή για τα γυαλιά είχα πρόβλημα. Μου είπε ότι δεν ήταν η αρμόδια για να μου δώσει κάτι τέτοιο! Της απαντώ «Συγνώμη, δεν είστε νοσοκομείο για τα μάτια; Τόσα τεστ, τόσες εξετάσεις έχω κάνει σ’ εσάς. Δε μπορείτε να μου εκτυπώσετε ένα χαρτί με τη συνταγή;». Και μ’ έστειλε σ’ έναν άλλο οργανισμό για να πάρω τη συνταγή για την οποία θα ‘πρεπε να περιμένω άλλους 5 μήνες! Της λέω τότε: «Δεν καταλαβαίνεις τι σου λέω. Είστε νοσοκομείο για τα μάτια. Είσαι οφθαλμίατρος. Θέλω τη συνταγή από ‘σένα». Είχαν περάσει δυο μήνες μετά το ραντεβού μου και λαμβάνω γράμμα από τη γιατρό μες το οποίο μου έλεγε ότι δε μπορούσε να μου δώσει τη συνταγή. Μετά από πολύ καυγά και πολλές επισκέψεις εκεί μου είπε πως η συνταγή που είχα ήδη στα χέρια μου έκανε για να βγάλω καινούρια γυαλιά. Δε χρειαζόμουν καινούρια. Σκέψου πόσο δύσκολο της ήταν να μου το πει!

Φ: Είναι απίστευτο το πώς μπορούν να συμπεριφερθούν σ’ έναν άνθρωπο με αναπηρία. Απλά δεν τους νοιάζει.

Α: Προσπαθώ να καταλάβω ακόμα πως λειτουργούν τα πράγματα στην Ολλανδία. Το customer service (εξυπηρέτηση πελατών) τους απλά δεν παίζεται! Μπορώ να καταλάβω ότι έχουν μια πίεση χρόνου – μες σε 10 λεπτά πρέπει να κάνουν το ραντεβού – αλλά τρελαίνομαι με το γεγονός ότι  δηλώνουν συνεχώς απασχολημένοι! Οκ, είσαι απασχολημένη ένα μήνα. Πάνω από ένα μήνα δεν το δέχομαι! Αυτή είναι η δουλειά σου, να στέλνεις χαρτιά. Είσαι γραμματέας οπότε στείλε μου τα χαρτιά μου τώρα!

Φ: Από τις πιο αρνητικές εμπειρίες με γιατρό, έτσι;

Α: Η πιο αρνητική εμπειρία μου παραμένει αυτή με την Αγγλίδα και την ατάκα: «Σε 5 χρόνια θα τυφλωθείς, πήγαινε στο σπίτι σου». Αλλά κι αυτή ήταν σίγουρα πολλή αρνητική! Είναι τρελό το πόσο καλά λόγια μου είχε πει ο φίλος μου γι’ αυτή τη γιατρό. Θυμάμαι ότι της μιλούσα ολλανδικά, αλλά εκείνη η μέρα δεν ήταν πολύ καλή για τα ολλανδικά μου. Μου προτείνει να μιλήσουμε αγγλικά και της λέω «Θα ήταν πολύ καλύτερα. Ευχαριστώ». Όμως μετά απ’ αυτό όλα πήγαν στραβά. Δεν ξέρω τι φταίει. Τ’ ότι δεν είμαι Ολλανδέζα ίσως; Μήπως είμαι ξένη και δεν ήθελαν ν’ ασχοληθούν και πολύ μαζί μου;

Φ: Ναι αλλά ζεις εδώ, δουλεύεις εδώ, πληρώνεις τους ολλανδικούς φόρους, πληρώνεις ολλανδική ασφάλεια υγείας. Τι άλλο χρειάζεσαι για να θεωρηθείς άξιος πολίτης αυτής της χώρας;

Α: Νομίζω και μόνο η ασφάλεια υγείας που πληρώνω πρέπει να αρκεί. Αλλά πολλές φορές στην Ολλανδία δείχνει να μη φτάνει.

Φ: Νομίζω ότι αυτό είναι καλό να το γράψουμε και να το διαβάσουν κάποιοι άνθρωποι. Τι άλλο θες να πεις;

Α: Γενικά καλό είναι να είμαστε καλά ενημερωμένοι και αν χρειαστεί να πάρουμε και κάποιον άλλο άνθρωπο μαζί μας – για παράδειγμα έναν κοινωνικό λειτουργό – ο οποίος έχει εμπειρία από το Ολλανδικό σύστημα υγείας και θα μας βοηθήσει και με τη γλώσσα. Γενικά τα ολλανδικά χρειάζονται παντού. Δε μπορώ να πω ότι ως τώρα είχα την καλύτερη συνεννόηση με Ολλανδούς στ’ αγγλικά.

Φ: Τι φταίει; Οι Ολλανδοί δε μιλάνε καλά αγγλικά ή  όποιος μιλάει αγγλικά εδώ δεν εξυπηρετείται;

Α: Οι περισσότεροι Ολλανδοί πιστεύω ότι ξέρουν καλά αγγλικά για να πάνε διακοπές. Οι γιατροί σίγουρα ξέρουν αγγλικά γιατί πρέπει να διαβάζουν πολλά βιβλία και άρθρα στ’ αγγλικά αλλά και πάλι το να μιλάς, είναι άλλο θέμα. Δεν ξέρω. Είναι κάποιοι που μιλάνε καλά και κάποιοι άλλοι που σε «κλίμα διακοπών» προσπαθούν να καταλάβουν τι τους λέω.

Φ: Εγώ αυτό που έχω καταλάβει για τους Ολλανδούς είναι ότι μπορεί να μιλάμε και να νιώθω πως δεν κατάλαβε με την πρώτη τι του είπα. Τις περισσότερες φορές κουνάνε καταφατικά το κεφάλι τους σαν να καταλαβαίνουν και σπάνια θα σου πουν: «Συγνώμη, δεν κατάλαβα τι είπες. Ξανά πες το».

Α: Ναι, αυτό είναι εγωισμός. Κι εγώ το ‘χω παρατηρήσει αυτό που λες. Το βλέπω στα μάτια τους αλλά και στη γλώσσα του σώματος τους – έχω συνηθίσει από παιδί έτσι – και ξέρω πότε δε με καταλαβαίνουν και δε το λένε.

Τέλος Α’ Μέρους

          *Οι φωτογραφίες για τη συνέντευξη επιλέχθηκαν από την Αφροδίτη           

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s