Η ζωή με το σύνδρομο Usher – δεύτερο και τελευταίο μέρος

Το δεύτερο μέρος της συνέντευξης της Αφροδίτης

Fly

Φανή: Ψυχολόγο επισκέφτηκες ποτέ; Αν ναι μίλησες μαζί του/της για το σύνδρομο Usher ή γι’ άλλα θέματα;

Αφροδίτη: Εκεί που πραγματικά ένιωσα την ανάγκη (να επισκεφτώ ψυχολόγο) ήταν στο πρόγραμμα εδώ στην Ολλανδία. Στην Ελλάδα φυσικά δε θα μπορούσα γιατί ήταν τεράστιο ταμπού το να πάω στον ψυχολόγο. Θυμάμαι ότι έκανα ιδιαίτερα μαθηματικά στο σπίτι και ο καθηγητής μου είχε πει να πάω σε ψυχολόγο. Δεν ξέρω τι του είχα πει αλλά τον είχα στείλει! (Γελάει).

Βασικά με είχε πιάσει κατάθλιψη. Σίγουρα είχα κατάθλιψη τώρα που με θυμάμαι έφηβη.

Φ: Μάλιστα. Οπότε στην εφηβεία που έγινε μια πρώτη συζήτηση, παρ’ όλο που εσύ πιστεύεις ότι ήσουν σε μια καταθλιπτική φάση, το ενδεχόμενο το ψυχολόγου απορρίφθηκε. Πότε ένιωσες ότι θα ήταν πολύ ωραία να είχες τώρα μπροστά σου έναν ψυχολόγο να μιλήσεις;

Α: Αυτό το παραδέχτηκα (στον εαυτό μου) όταν ήμουν εδώ στο πρόγραμμα στην Ολλανδία και είχα διανύσει τους πρώτους 6 μήνες – είχα ξεκινήσει Ιούλιο το πρόγραμμα και τον Ιανουάριο τελείωσε η σχέση μου με τον Ολλανδό σύντροφο μου. Ο τρόπος που χωρίσαμε δεν ήταν ωραίος, δηλαδή μου είπε πως αν τυφλωθώ θα με παρατήσει κι αυτό μπορεί να «στιγματίσει» άσχημα έναν άνθρωπο με αναπηρία. Εν τω μεταξύ ήμουν ήδη πιεσμένη με το πρόγραμμα, με τα μαθήματα ολλανδικών, προσπαθούσα να καταλάβω τι μου συμβαίνει, πώς επηρεάζει η αναπηρία τη ζωή μου, πως μπορώ να την προσαρμόσω στην καθημερινότητα μου. Οπότε ο χωρισμός ήρθε στη μέση όλων αυτών και με «χτύπησε» άσχημα κι εκεί κατάλαβα πως μου βγήκε πολύς θυμός, δηλαδή πάλι τα ίδια! Κι εκεί συνειδητοποίησα ότι ο θυμός δεν έχει φύγει, υπάρχει ακόμα, είναι συσσωρευμένος. Οπότε σκέφτηκα πως εντάξει, εφόσον είμαι εδώ που είμαι (στο πρόγραμμα) καλό είναι να δω κι έναν ψυχολόγο. Δυστυχώς για μένα η ψυχολόγος που μου είχε κάνει την αρχική διάγνωση για να μπω στο πρόγραμμα – η οποία κιόλας ήταν και πολύ έμπειρη και πίστευα πως θα με βοηθούσε – δε θεώρησε ότι χρειάζομαι κάτι. Τότε ακόμη ήξερα να καλύπτομαι πολύ καλά και έδειχνα ότι δεν τρέχει τίποτα.

Φ: Θες να μου πεις λίγο πιο αναλυτικά τι έγινε με την ψυχολόγο; Τι είπατε; Αυτή πως κατέληξε ότι δε χρειάζεσαι βοήθεια;

Α: Πριν ξεκινήσεις το πρόγραμμα περνάς από μια διαδικασία 4 ημερών κι εκεί σε βλέπουν ειδικοί από όλο το πρόγραμμα – ανάμεσα τους και μια ψυχολόγος – για να διαπιστώσουν αν είσαι έτοιμος κι αν έχεις κάτι να κερδίσεις (από το πρόγραμμα) και αν μπορούν κι αυτοί να προσφέρουν κάτι μέσω του προγράμματος. Οπότε τότε  η ψυχολόγος ετοίμασε μια αναφορά στην οποία έλεγε ότι μπορώ να παρακολουθήσω το πρόγραμμα αλλά θεώρησε ότι δε χρειάζομαι ψυχολόγο.

Φ: Ναι αλλά εσύ χρειάστηκες ψυχολόγο 6 μήνες μετά.

Α: Ναι εκεί ζήτησα εγώ να δω ψυχολόγο. Άρχισα να τους λέω: «Θέλω να δω κάποιον. Δεν είμαι καλά. Νιώθω πιεσμένη. Νιώθω πολύ θυμό, θλίψη και λοιπά και νομίζω ότι είναι καιρός να το αντιμετωπίσω με μία ψυχολόγο». Η ψυχολόγος που έκανε την αναφορά την πρώτη φορά είχε πάρει σύνταξη οπότε είχε έρθει μια καινούρια κοπέλα η οποία ήταν εντελώς άπειρη, μόλις είχε βγει απ’ το πανεπιστήμιο. Την είδα συνολικά οκτώ φορές αλλά ήταν λες και μιλούσα σε μια μικρή άπειρη φιλενάδα. Το μόνο χρήσιμο που μου είπε κατά τις συνεδρίες μας ήταν να γράφω. Να πάρω ένα χαρτί και ν’ αρχίσω να γράφω για να εκτονώσω το θυμό μου με αυτό τον τρόπο. Εν τω μεταξύ κάποια στιγμή μ’ επισκέφτηκε μια κολλητή μου και κάναμε συνεδρίες και οι τρεις μαζί. Η κολλητή μου μπορούσε να ‘ρθει μαζί μου σε ό,τι έκανα, σε οποιοδήποτε ραντεβού με κάποιον ειδικό και να «περπατήσει μαζί μου όλη τη μέρα» όπως συνηθίζουμε να λέμε. Οπότε πάω μαζί της στη ψυχολόγο και πιο πολλά μπορούσε να διαγνώσει η κολλητή μου παρά η ψυχολόγος! (Γέλια). Η κολλητή μου έχει και λίγο ταλέντο, είναι και λίγο «ψυχολόγος», με ήξερε κιόλας, οπότε η διάγνωση της ήταν πιο καλή απ’ της ψυχολόγου. Οπότε κατέληξα ότι η συγκεκριμένη ψυχολόγος ήταν κάπως χαμένος χρόνος! Ήταν και δύσκολο γενικά το να μιλώ μαζί της γιατί δεν ήθελε να κάνουμε τις συνεδρίες στ’ αγγλικά. Δυσκολευόταν με τ’ αγγλικά.

Φ: Άρα οι συνεδρίες γίνονταν στα ολλανδικά;

Α: Στα ολλανδικά τότε δε μπορούσα εγώ.

Φ: Ε σε ποια γλώσσα τότε γίνονταν οι συνεδρίες; (Γέλια).

Α: Στ’ αγγλικά μιλούσαμε. Εγώ μιλούσα αγγλικά κι εκείνη ό,τι κατάλαβε, κατάλαβε. (Χαμογελάει) Ένα μπουρδέλο! Τέλος πάντων. Να σου πω επίσης ότι πέρσι το καλοκαίρι έζησα ακόμη μια σειρά από δυσάρεστα συμβάντα στην Ελλάδα και ήμουν σε μαύρη κατάθλιψη πάλι. Εκεί είπα «Δε γίνεται. Τώρα πραγματικά χρειάζομαι να βρω κάποιον (ψυχολόγο)». Κι ευτυχώς βρήκα μια ψυχολόγο με την οποία επικοινωνούσα μέσω skype και μ’ έχει βοηθήσει να συνειδητοποιήσω αρκετά πράγματα σε σχέση με το πώς λειτουργώ. Πιο μετά ζήτησα κι απ’ τους οργανισμούς που έκανα το πρόγραμμα να μου συστήσουν ψυχολόγο εδώ στο Ρότερνταμ. Περίμενα πάλι 6 μήνες για να μου δώσουν ψυχολόγο οπότε όταν επικοινώνησαν μαζί μου τους είπα: «Τώρα αφήστε το, πάω να πηδήξω από μια γέφυρα» (Γέλια).

Φ: Τους είπες τέτοιο πράγμα ε;

Α: Ε αφού δεν καταλαβαίνουν. Τους ξέρω τους οργανισμούς ότι καθυστερούν πολύ να «τρέξουν» τα πράγματα και ήθελα να τους δώσω να καταλάβουν ότι μερικές φορές κάποιος μπορεί να επικοινωνήσει μαζί τους γιατί τους έχει ανάγκη αλλά μπορεί να μην το εκφράζει ανοιχτά από περηφάνια ή επειδή αν αφεθεί λίγο περισσότερο θα καταρρεύσει. Πρέπει  ο οργανισμός να τον πάρει ένα τηλέφωνο, να μιλήσει μαζί του ή να κλείσει ένα πρώτο ραντεβού μαζί του και να καταλάβει αν είναι επείγον το περιστατικό ή όχι.

Φ: Σωστά. Το πρώτο ραντεβού πρέπει είναι πολύ άμεσο, όχι 7 μήνες μετά.

Α: Ε τους είπα γεια χαρά νταν! (Γέλια). Ξέρεις τι είναι να σε παίρνουν τηλέφωνο μετά από 6 μήνες για να σε δουν μετά από ένα μήνα; Και στράβωσαν κιόλας γιατί τους είπα ότι προτιμώ να μιλάμε στ’ αγγλικά.

Φ: Στράβωσαν; Ήθελαν να μιλάτε στα ολλανδικά;

Α: Το ίδιο πρόβλημα είχα και πρόσφατα όταν ζήτησα από έναν παρεμφερή οργανισμό μια ψυχολόγο με την οποία θα μπορούσα να κάνω συνεδρίες στ’ αγγλικά. Αλλά πάλι δεν πήγε καλά το όλο θέμα.

Φ: Τι ακριβώς κάνει αυτός ο οργανισμός στον οποίο απευθύνθηκες;

Α: Βοηθάνε άτομα με προβλήματα όρασης.

Φ: Και ποιος είναι ο βασικός στόχος/σκοπός λειτουργίας τους; Ας πούμε η παροχή ψυχολογικής βοήθειας σε άτομα με προβλήματα όρασης;

Α: Προσφέρουν διάφορες παροχές. Μπορείς να μιλήσεις είτε με κοινωνικό λειτουργό, να κάνεις κάποιες συναντήσεις για ν’ αρχίσεις να συνειδητοποιείς διάφορα για το πρόβλημα όρασης σου, να σε βοηθήσει κάποιος για να ζητήσεις κάτι από το ολλανδικό κράτος ή οποιαδήποτε υπηρεσία, να κάνεις λίγο coaching για τη δουλειά σου και γενικά για οτιδήποτε αφορά τα επαγγελματικά σου.

Φ: Άρα πρόκειται για έναν οργανισμό ο οποίος βοηθά τους ανθρώπους με αναπηρίες να προσαρμοσθούν σε διαφόρους τομείς της ολλανδικής πραγματικότητας.

(Σημείωση: Εδώ διακόψαμε για λίγο τη συνέντευξη μας εξαιτίας ενός ευχάριστου τηλεφωνήματος που δέχθηκα. Με την ευκαιρία κάναμε κι ένα μικρό διάλειμμα).

Φ: Ας συνεχίσουμε λοιπόν.  Πιστεύεις πως εξαιτίας του συνδρόμου εσύ ή οποιοδήποτε άλλος θα χρειαστείτε ψυχολογική βοήθεια κάποια στιγμή στη ζωή σας; Πιστεύεις ότι μπορεί να καλυτερεύσει ο τρόπος που βλέπεις το σύνδρομο; Αν ναι, η επαφή μ’ έναν ψυχολόγο θα βοηθήσει σε αυτό; Κι ακόμη θέλω να μου πεις τι περιμένεις πλέον πηγαίνοντας σ’ έναν ψυχολόγο;

Α: Η αλήθεια είναι ότι μπορεί να περιμένεις και θαύματα. Το ρεαλιστικό είναι να συνειδητοποιήσεις πώς εσύ αντιμετωπίζεις τον κόσμο, πώς σκέφτεσαι, πώς λειτουργείς. Ειδικά σε σχέση με το σύνδρομο πρέπει να καταλάβεις αν θεωρείς τον εαυτό σου θύμα. Έχω συνειδητοποιήσει πως υπάρχει μια γενική εντύπωση πως τα άτομα με αναπηρίες ωριμάζουν αργότερα, δηλαδή δεν έχουν την ωριμότητα που πρέπει ανάλογα με την ηλικία τους. Παίζει ρόλο τ’ ότι και οι γονείς τα προστατεύουν περισσότερο αυτά τα παιδιά, δε θέλουν τόσο να τα βγάζουν στον «κόσμο». Αυτό πιθανότατα να καθυστερεί την ωρίμανση πολλών ανθρώπων με αναπηρίες. Νομίζω λοιπόν πως ο ψυχολόγος θα σε βοηθήσει ν’ αποδεχτείς πολλά πράγματα πιο γρήγορα, καταρχάς την ίδια την αναπηρία. Μετά πρέπει να καταλάβεις πως σκέφτεσαι και λειτουργείς σαν άνθρωπος. Ας πούμε το δικό μου χαρακτηριστικό πάντα ήταν ο θυμός. Δε μπορούσα να κάτσω ν’ ακούσω τίποτα εξαιτίας του θυμού που ένιωθα. Οπότε έκατσα να δω αν είμαι θυμωμένη με όλο τον κόσμο, αν μου φταίει όλος ο κόσμος, τι είναι ρεαλιστικό απ’ αυτό που βιώνω, πως θέλω να ζήσω. Ο ψυχολόγος σε βοηθάει να κάνεις κάποιες επιλογές.

Φ: Σκέφτομαι πως ένας έμπειρος και σωστά κατηρτισμένος ψυχολόγος θα μπορούσε να σε βοηθήσει με το anger management (διαχείριση θυμού). Στη δική σου την περίπτωση θα ψάχνατε να βρείτε διαφόρους τρόπους εκτόνωσης ή ελέγχου του θυμού σου. Οκέι, η νεαρή ψυχολόγος  είπε να γράφεις, σίγουρα όμως υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τρόποι να εκφράσεις ή να διοχετεύσεις κάπου την ένταση σου.

Α: Νομίζω ότι το κυριότερο μου θέμα ήταν ο θυμός. Θυμάμαι και μικρή τι ξεσπάσματα είχα και ως έφηβη ξεσπούσα κάποιες στιγμές πολύ έντονα. Γενικά μπορεί να μιλήσω απότομα σε ανθρώπους χωρίς να το καταλάβω ή να έχω ένα πολύ άγριο βλέμμα χωρίς όμως αυτό να σημαίνει πως έχω κάτι εναντίον σου. Απλά υπάρχει θυμός μέσα μου και βγαίνει εκείνη την ώρα χωρίς να τον ελέγχω. Βέβαια έχει μειωθεί με τα χρόνια, με βλέπω πως κάπως έχω ηρεμήσει, αλλά νομίζω πως ποτέ δεν τον αντιμετώπισα εντελώς κατάματα. Να καταλάβω δηλαδή τι ακριβώς φταίει για το θυμό, από πού προέρχεται. Όταν δεν καταλαβαίνεις κάτι μοιραία νιώθεις μπερδεμένος αλλά σίγουρα υπάρχουν κι άνθρωποι που δε θέλουν να καταλάβουν, είναι μπλοκαρισμένοι. Γι’ αυτό πρέπει να ‘χει εμπειρία ή έστω ενσυναίσθηση μια ψυχολόγος για να καταλάβει το «μπλοκάρισμα» και να μπορέσει να βοηθήσει. Αυτό που έχω δει εγώ μέχρι στιγμής από αρκετούς ψυχολόγους είναι ότι στερούνται ενσυναίσθησης. Ίσως να ‘ναι κι αυτό που λες τ’ ότι τους νουθετούν να μην μπλέκονται και πολύ ή να μην ασχολούνται πάνω από ένα όριο αλλά πιστεύω ότι είναι πολύ λεπτή η γραμμή κι εύκολα μπορούν να χάσουν την ενσυναίσθηση τους για τους άλλους. Χωρίς ενσυναίσθηση πως είσαι ψυχολόγος;

Φ: Εμένα που με συμβουλεύουν το αντίθετο τι κάνω; Μου λένε δηλαδή να μη μπλέκω πολύ και να μην μπαίνω τόσο πολύ μες το πρόβλημα του άλλου. Πώς το ακούς; Είναι καλή συμβουλή;

Α: Ναι είναι. Η ενσυναίσθηση είναι απαραίτητη για να νιώθεις και να καταλαβαίνεις τον άλλον αλλά εύκολα ένα πρόβλημα το κάνεις δικό σου αν δεν προσέξεις. Δεν ξέρω, ίσως με κάποια τεχνική να μπορεί ένας ψυχολόγος να διατηρήσει την ενσυναίσθηση του κατά τη διάρκεια της συνεδρίας αλλά μετά το τέλος της συνεδρίας που θα πάει σπίτι, να τα αφήσει όλα πίσω του. Να κλείσει τον «διακόπτη».

Φ: Δεν ξέρω αν υπάρχει συγκεκριμένη τεχνική και δεν ξέρω αν υπάρχει και κάποιο πανεπιστήμιο που να διδάσκει στους ψυχολόγους να έχουν ενσυναίσθηση τόση όση πρέπει. Θεωρώ πως ένας εύστροφος ψυχολόγος πρέπει να βρει το όριο του μέσω της αυτοπαρατήρησης και να μην το υπερβαίνει. Βεβαίως είναι δύσκολο και γι’ αυτό υπάρχουν και δυο πιο διακριτές κατηγορίες ψυχολόγων: αυτοί που ταυτίζονται πολύ με τον άνθρωπο που παρακολουθούν σε σημείο που να στενοχωριούνται και να βλάπτουν τον εαυτό τους αλλά βλέπεις και πολλούς άλλους επιστήμονες υγείας (βάζω μέσα και γιατρούς και νοσηλευτές) οι οποίοι ενώ θα ‘πρεπε να έχουν μια μεγαλύτερη ευαισθησία, δεν τους βγαίνει η ενσυναίσθηση με τίποτα. Δηλώνουν μάλιστα ότι στην αρχή δεν ήταν έτσι αλλά ότι «σκλήρυναν» μετά από καιρό κάνοντας αυτή τη δουλειά. Βέβαια μετά τίθεται και το ερώτημα αν μπορείς να συνεχίσεις το συγκεκριμένο επάγγελμα εάν έχεις «σκληρύνει» πολύ σαν άνθρωπος.

Α: Η ισορροπία μπορεί να κρατηθεί κι αλλιώς. Να μπαίνει ο γιατρός και να λέει μ’ επιστημονικό τρόπο αυτά που θέλει και μετά να σου λέει: «Στο διπλανό γραφείο σας περιμένει ένας ψυχολόγος, παρακαλώ περάστε». Έτσι ο καθένας κάνει τη δουλειά του. Ο γιατρός ασχολείται με το δικό του κομμάτι και ο ψυχολόγος με το δικό του.

Φ: Σίγουρα θα μπορούσαν πολλοί γιατροί και ψυχολόγοι να το κάνουν αυτό σε συνεργασία μεταξύ τους.

Α: Οι γιατροί δε χρειάζεται να καταλαβαίνουν πολλά από ψυχολογία. Αρκεί να συνειδητοποιούν ότι η ανακοίνωση μιας σοβαρής διάγνωσης μπορεί να δημιουργήσει σοκ σε κάποιον ασθενή. Σίγουρα άλλος μπορεί να το πάρει πιο ψύχραιμα. Άλλος πάλι μπορεί να μη συνειδητοποιήσει τίποτα γιατί εξ αρχής δε θα καταλάβει τίποτα.

Φ: Όπως υπάρχουν και γιατροί που δεν αντιλαμβάνονται τι λένε, πως το λένε κι επίσης μπορεί να μην πιστεύουν πως κάποιοι ασθενείς στην πορεία θα χρειαστούν ψυχολογική βοήθεια.

Α: Ισχύει αυτό γιατί όπως σου είπα εγώ η ίδια δε μπορούσα να καταλάβω τι σημαίνει να έχεις σύνδρομο Usher, τι συμβαίνει όταν διαγνωσθείς μ’ αυτό το σύνδρομο. Κι αυτό συνεχώς χειροτερεύει, δε σταματά, οπότε αυτό που εντοπίζω κι εγώ κι άλλα άτομα που ξέρω με το σύνδρομο Usher είναι ότι κάθε φορά που χειροτερεύεις περνάς ένα σοκ, απλά κάθε φορά το ξεπερνάς πιο γρήγορα. Αλλά αν είναι δύσκολο για εμάς που το ζούμε πόσο μάλλον για όλους τους άλλους που δεν έχουν ιδέα, οι οποίοι πιθανότατα χαίρουν άκρας υγείας οπότε δεν έχουν αντιμετωπίσει ποτέ ένα τόσο σοβαρό πρόβλημα υγείας και δε μπορούν να διανοηθούν καν πως είναι. Μπορείς σε όλους αυτούς να εξηγήσεις αλλά και πάλι ως ένα σημείο – αυτό το βλέπω όταν με ρωτάνε ή όταν φτάνω εγώ στο σημείο να θέλω να το πω. Να πω δηλαδή σε ανθρώπους που γνώρισα πρόσφατα ότι έχω αυτό το είδος αναπηρίας. Έπειτα βλέπεις ότι κάποιοι θέλουν ν’ ακούσουν και κάποιοι άλλοι δε θέλουν ν’ ακούσουν καν.

Φ: Καταλαβαίνω.

Α: Οπότε για να καταλήξω: Το θέμα της πλήρους κατανόησης του συνδρόμου δεν τελειώνει. Πολύ λογικό τ’ ότι και πολλοί γιατροί δεν το κατανοούν και δυσκολεύονται και να το χειριστούν. Αλλά σίγουρα θα ήταν καλύτερα αν μπαίνανε στα πανεπιστήμια μερικά έξτρα μαθήματα ψυχολογίας για γιατρούς και νοσηλευτές.

Φ: Για να μάθουν πώς ν’ ανακοινώνουν μια σοβαρή διάγνωση;

Α: Για να μάθουν πώς να πληκτρολογούν με παραπάνω από δυο δάχτυλα! (Γέλια). Να μάθουν το τυφλό σύστημα στο πληκτρολόγιο.

Φ: Άρα δυο πράγματα; Να μάθουν να πληκτρολογούν με παραπάνω από δυο δάχτυλα στο πληκτρολόγιο και να μάθουν ν’ ανακοινώνουν μια σοβαρή διάγνωση;

Α: Ναι. Κι αν δεν μπορούν να βρουν οι ίδιοι τον τρόπο να το πουν ας υπάρχει πάντα κάποιος διαθέσιμος που ξέρει και μπορεί ν’ αναλάβει τις σοβαρές ανακοινώσεις.

Φ: (Γελάω) Να προτείνουμε λοιπόν να προσλαμβάνουν στα νοσοκομεία ανθρώπους που θ’ ανακοινώνουν τις σοβαρές διαγνώσεις με τρόπο;

Α: Εφόσον ο γιατρός έχει μόνο 10 λεπτά στη διάθεση του για να σε δει, ας σου ανακοινώσει με επιστημονικό τρόπο από τι πάσχεις και λοιπά. Μετά ο ασθενής πρέπει να έχει τη δυνατότητα να πάει στον ψυχολόγο στο διπλανό γραφείο και ο ψυχολόγος βλέποντας το ιστορικό να συζητήσει με τον ασθενή. Ο ψυχολόγος φαντάζομαι με την ενσυναίσθηση που οφείλει να έχει λόγω του επαγγέλματος του θα μπορεί να καταλάβει αν ο ασθενής έχει πάθει σοκ, αν έχει συνειδητοποιήσει τι γίνεται, αν η φυσιολογική αντίδραση απέναντι σε μια δυσάρεστη είδηση θα έρθει αργότερα και τι μορφή μπορεί να έχει αυτή η αντίδραση.

Φ: Βασικά και μόνο το γεγονός πως ένας άνθρωπος κάθεται μαζί με τον ασθενή και είναι πρόθυμος να συνομιλήσει για κάποια ώρα μαζί του είναι σπουδαίο. Διαφορετικά ο ασθενής απλά φεύγει απ’ το νοσοκομείο με δεκάδες αναπάντητα ερωτήματα και μην έχοντας κανέναν «ειδικό» να κουβεντιάσει τη διάγνωση που μόλις έλαβε. Επιπροσθέτως, αν πούμε σ’ έναν ασθενή με σοβαρή διάγνωση «Πήγαινε σπίτι σου» δε μπορούμε ποτέ να είμαστε σίγουροι πως ο ασθενής στην κατάσταση σοκ στην οποία βρίσκεται θα καταφέρει να γυρίσει σπίτι του.

Α: Σίγουρα. Κάποιος μετά από μια πολύ σοβαρή διάγνωση μπορεί να πάει να φουντάρει. Και είναι και το πιο εύκολο έτσι; Είναι η πρώτη σκέψη που κάνεις εκείνη τη στιγμή.

Φ: Μα τι σκέφτονται λοιπόν όταν φέρονται έτσι; Πως θα έχουν λιγότερους ασθενείς;

Α: Να σου πω κι εμένα μου πέρασε αυτό απ’ το μυαλό κάποια στιγμή. Θυμάμαι (τότε στο Λονδίνο) όταν μετά τη δεύτερη διάγνωση έφτασα σπίτι και συνειδητοποίησα τι μου είπανε. Αυτό που ήξερα εκείνη τη στιγμή είναι ότι με το σύνδρομο Usher προοδευτικά τυφλώνεσαι και κουφαίνεσαι. Έκατσα λοιπόν κι αναρωτήθηκα: Αν τυφλωθώ κι αν κουφαθώ τι σκατά θα έχω σ’ αυτή τη ζωή να κάνω; Πώς θα ζήσω; Με ποιο τρόπο; Θα κάθομαι όλη μέρα σε μια γωνιά χωρίς να βιώνω κάτι; Αυτό λοιπόν ήταν το κακό με όλες τις διαγνώσεις που έλαβα ως τώρα. Κανένας δε μου είπε για τις επιλογές που έχω από εδώ και μπρος. Κανένας δε μου είπε ότι θα μπορώ να διαβάζω με τα χέρια, πως θα μπορώ να επικοινωνώ με τα χέρια. Αργότερα μόνη μου ανακάλυψα τόσα πολλά πράγματα! Αν δεν τα είχα ανακαλύψει όλα αυτά, αν δεν είχα βρει τρόπους να συνεχίσω τη ζωή μου, κάποια στιγμή θα μαύριζαν όλα μέσα μου και τότε απλά θα πήγαινα και θα φουντάριζα. Το κακό βέβαια ξέρεις ποιο θα ήταν σε μια τέτοια περίπτωση; Τ’ ότι δε θα σκεφτόμουν καθόλου τα 15 τουλάχιστον χρόνια που είχα ακόμη μπροστά μου πριν επιδεινωθούν πολύ τα συμπτώματα μου. Αντί να σκεφτώ «Έχω 15 χρόνια μπροστά. Πρέπει να τα ζήσω στο φουλ!» εγώ σκεφτόμουν μόνο το τέλος,

Φ: Το τέλος πως μοιάζει;

Α: Μαύρο. Με το τέλος προφανώς δεν αναφέρομαι στο θάνατο. Το τέλος για ‘μένα πάντα ήταν η στιγμή που δε θ’ άκουγα τίποτα και δε θα έβλεπα τίποτα.

Φ: Κατάλαβα. Το έχεις στο μυαλό σου σαν την κόλαση την ίδια. Οπότε να μη σε ρωτήσω τι σκέψεις έχεις κάνει για μετά το «τέλος» γιατί φαντάζομαι πως είναι τόσο δυσάρεστη ή οδυνηρή η ίδια η φαντασίωση του «τέλους» που δεν πας παρακάτω. Ωστόσο έχεις προσδιορίσει τι απ’ όλα σου δημιουργεί περισσότερο πανικό; Τι φαντάζει ως πιο δύσκολο σ’ εκείνη τη μελλοντική φάση;

Α: Τα πάντα. Το πώς θα ζω φαντάζει δύσκολο. Δε θα μπορώ να μαγειρέψω, δε θα μπορώ να χορέψω – ήδη έχω δυσκολία σε αυτό λόγω της επιδείνωσης της όρασης μου. Νιώθω πως δε θα μπορώ να κάνω τίποτα. Εκεί λοιπόν είναι που χρειάζεται κάποιος να ‘ρθει και να σου δώσει επιλογές. Για ‘μένα το καλύτερο σενάριο είναι να βρεις μια ομάδα ατόμων που περνούν την ίδια κατάσταση μ’ εσένα και να ‘ρθεις σε άμεση επαφή μαζί τους. Ο άνθρωπος που έχει βρεθεί στη θέση σου θα σε καταλάβει καλύτερα απ’ τον καθένα και θα σου κάνει πολύ καλό η κουβέντα μαζί του. Και πάλι ξέρω πως δεν είναι το ίδιο για όλους. Αλλά συνήθως σε καταλαβαίνει καλύτερα αυτός που μοιράζεται το ίδιο πρόβλημα.

Φ: Και σίγουρα έχει σκεφτεί πολλά απ’ αυτά που έχεις σκεφτεί κι εσύ.

Α: Ε ναι. Βέβαια βλέπεις στις συζητήσεις σου με τους άλλους και διαφορά στην κουλτούρα, και διαφορά στον τρόπο αντιμετώπισης. Στο πρόγραμμα το ξαναλέω έμαθα πολλά για ‘μένα και την αναπηρία μου. Μάλιστα στο πρόγραμμα μου δείξανε μια καινούρια γλώσσα την οποία τη «μιλάς» μόνο με τα χέρια. Κάποιος δηλαδή που δεν ακούει, ούτε βλέπει μπορεί να χρησιμοποιεί αυτόν τον τρόπο επικοινωνίας. Αυτό είναι το καλό που βγαίνει μέσα απ’ αυτά τα προγράμματα και τις συζητήσεις με ανθρώπους που ζουν πάνω κάτω τα ίδια μ’ εσένα. Συνειδητοποιείς ότι παρ’ όλο που δεν είναι ο ιδανικός τρόπος ζωής εντούτοις είναι ένας τρόπος ζωής και λύσεις υπάρχουν και δημιουργούνται κι άλλες συνεχώς. Ας μένουμε αισιόδοξοι λοιπόν κι ας μην σκεφτόμαστε το τέλος ή μόνο τ’ αρνητικά.Fear

Φ: Κοίτα δεν κάνετε όμως και κάτι παράλογο. Το να σκεφτεί δηλαδή ένας άνθρωπος με σύνδρομο Usher πως θα ήταν η ζωή του χωρίς αυτό ή το αν αξίζει να ζει έχοντας αυτό το σύνδρομο είναι ως ένα βαθμό και φυσιολογικό. Δηλαδή όσο αισιόδοξος και να είσαι οι σκέψεις λογικά έρχονται κάθε μέρα και απλά τις βάζεις στην άκρη για να συνεχίσεις να ζεις.

Α: Αυτό φυσικά ισχύει για όλους τους ανθρώπους, όχι μόνο γι’ αυτούς που ζουν έχοντας μια αναπηρία. Όλοι σκεφτόμαστε βάζοντας το «αν» μπροστά, κοιτάμε τις πιθανότητες μας, τι σενάρια παίζουν. Απλά σε μια περίπτωση σαν τη δικιά μου ο ψυχολόγος χρειάζεται για να συμμαζέψει λίγο τη σκέψη σου, να σε βοηθήσει την αρνητική σκέψη που κάνεις να την διώχνεις πιο γρήγορα, να μην κολλάς σε αυτήν. Πολύ απλά καταλαβαίνεις ότι δεν έχει νόημα να συνεχίσεις τις καταθλιπτικές σκέψεις. Και να σου πω και κάτι άλλο; Αν εμένα έρθει κάποιος και μου πει ότι σε δυο μέρες θα πεθάνω επειδή θα με χτυπήσει αυτοκίνητο, δε θα νιώσω – πέρα απ’ όλα τ’ άλλα – κι εντελώς βλάκας που καθόμουν και στενοχωριόμουν από τώρα για 15 χρόνια μετά;

Φ: Τέτοια παραδείγματα είναι απολύτως χρήσιμα και για τους «υγιείς» ανθρώπους. Άμα το καλοσκεφτείς όλοι μας χωρίς να έχουμε κάποιο σοβαρό πρόβλημα υγείας αγχωνόμαστε υπερβολικά όχι για το άμεσο αλλά για το πολύ μακρινό μέλλον. Αλλά όπως  πολύ σωστά είπες αύριο όλους μπορεί να μας χτυπήσει ένα αυτοκίνητο.

Α: Εδώ πρέπει να σου πω κάποια στιγμή στο Λονδίνο όντως με χτύπησε αμάξι.

Φ: Δε το είδες; Τι έγινε; Έπεσες σε κανέναν μεθυσμένο οδηγό;

Α: (Γελάει). Όχι, δε το είδα. Μην νομίσεις τώρα διάφορα. Μπορεί να σκέφτηκα κάποια στιγμή ν’ αυτοκτονήσω αλλά ειλικρινά αυτό ήταν ατύχημα! Να φανταστείς πως κοίταξα κιόλας αλλά το αυτοκίνητο δεν το είδα. Όταν δεν έχεις καθόλου περιφερειακή όραση απλά δεν παίζει να τα δεις όλα. Ευτυχώς δεν έπαθα κάτι σοβαρό (σωματικά) αλλά βίωσα ένα φοβερό σοκ. Ευτυχώς όταν ήρθα εδώ και επισκέφτηκα ένα-δυο ειδικούς για τα μάτια μού συνέστησαν να πάρω μπαστούνι. Στην Αγγλία ας πούμε αυτό δεν μου το ‘πε ποτέ κανένας.

Φ: Αφροδίτη νομίζω έχουμε πει πολλά ως τώρα για το παρελθόν σου και τις διαφορετικές εμπειρίες που έχεις ζήσει. Λέω να πάμε στο σήμερα. Θες να μου πεις πως βιώνεις πλέον την καθημερινότητα σου και με τι ασχολείσαι;

Α: (Γελάει). Δε μπορώ να πω πως είμαι και στην καλύτερη μου φάση. Ψάχνω για δουλειά μα πρώτα απ’ όλα ψάχνω να βρω τι θέλω να κάνω (Σημείωση: Μέχρι να δημοσιευτεί αυτή η συνέντευξη η Αφροδίτη βρήκε δουλειά). Έχω εμπειρία σα βοηθός λογιστή αλλά καταλαβαίνω πως το full time με λογιστικά και νούμερα δε βοηθά καθόλου τα μάτια μου. Θεωρώ πως κάνω περισσότερο κακό στον εαυτό μου παρά καλό. Οπότε προσπαθώ με βάση τις σπουδές που έχω κάνει να δω τι εναλλακτικές έχω στο επαγγελματικό κομμάτι. Να βρω ας πούμε κάτι παρεμφερές ή έστω με λιγότερες ώρες. Κι εδώ αρχίζουν τα δύσκολα στην Ολλανδία! Είναι δύσκολο να βρεις κάτι part-time, ενώ έχεις αναπηρία, με λιγότερες ώρες και με τις σπουδές που έχω κάνει. Δεν είμαι και Ολλανδέζα οπότε δεν έχω τα ίδια δικαιώματα με τους Ολλανδούς με αναπηρία. Δε μπορώ να διεκδικήσω κάποιες θέσεις εργασίας, δε μπορώ να πάρω κάποια επιδόματα που εκείνοι παίρνουν, δε μπορώ να πάω σε κάποιες υπηρεσίες στις οποίες Ολλανδοί πηγαίνουν να βοηθηθούν στο να βρουν δουλειά.

Φ: Συγνώμη, εσύ αν πας σ’ αυτές τις υπηρεσίες θα σε διώξουν;

Α: Επειδή δεν είμαι Ολλανδέζα δε θα λάβουν αυτές οι υπηρεσίες χρήματα από το κράτος για να βοηθήσουν εμένα. Οπότε αναγκαστικά θα πρέπει να τους πληρώσω εγώ και είναι πολλά τα λεφτά για να τους πληρώσεις εσύ να σου βρουν δουλειά. Δεν έχω προσωπική άποψη αλλά φίλοι με αναπηρίες μου έχουν πει ότι δε σε βοηθούν και ιδιαίτερα. Απλά αυτοί οι φίλοι είναι και Ολλανδοί και έχουν μπει από μικροί στο σύστημα. Έχουν δηλαδή τη δουλειά τους κι αφού παρακολούθησαν το ίδιο πρόγραμμα μ’ εμένα γύρισαν στο χώρο εργασίας τους με λιγότερες ώρες ή παρεμφερές αντικείμενο απ’ αυτό που δούλευαν ως τώρα. Τουλάχιστον αυτοί που είχαν μόνιμο συμβόλαιο παρέμειναν στη δουλειά τους. Οι υπόλοιποι μ’ ένα μαγικό τρόπο την έχασαν στην πορεία! (Χαμογελάει). Πολλές φορές λοιπόν αναρωτιέμαι αν ήταν καλύτερο ή χειρότερο που έφυγα από την Ελλάδα. Εδώ δύσκολα μπαίνεις στο σύστημα.

Φ: Ξέρεις αν επιστρέψεις ποτέ Ελλάδα τι δικαιώματα έχεις; Τι παροχές προσφέρει το κράτος σε άτομα με αναπηρία σαν τη δική σου;

Α: Γενικώς ιδέα δεν έχω! Φαντάζομαι ότι δικαιούμαι την κατώτερη αναπηρική σύνταξη (67% αναπηρία). Δεν ξέρω αν το ποσοστό μου είναι παραπάνω από 67%, αλλά  το κατώτερο το ‘χω.

Φ: Στην Ελλάδα λοιπόν θα πάρεις μια σύνταξη.Κάνεις σκέψεις να γυρίσεις;

Α: Πιστεύω πως στην Ελλάδα τα άτομα με αναπηρία πρέπει να έχουν την υποστήριξη και κάποιου άλλου για να ζουν καλά. Κάποιον σύντροφο ενδεχομένως, κάποιον από την οικογένεια ή το ευρύτερο περιβάλλον σου. Στην Ολλανδία και στην Αγγλία κάτι τέτοιο δεν είναι απαραίτητο γιατί υπάρχουν και οργανισμοί που σε βοηθούν. Έτσι τα άτομα με αναπηρία διατηρούν την ανεξαρτησία τους έχοντας μια βοήθεια από το κράτος. Στην Ελλάδα δυστυχώς όλα πρέπει να σου τα παρέχουν η οικογένεια σου και οι φίλοι σου.

Φ: Άρα εδώ που είσαι μόνη νιώθεις πιο ανεξάρτητη λόγω των διαφόρων παροχών που έχεις απ’ ότι στην Ελλάδα. Εκτός Ελλάδας όμως και χωρίς να έχεις κάποια άλλη υπηκοότητα τι μπορείς να περιμένεις ας πούμε απ’ το ολλανδικό ή το αγγλικό κράτος; Θέλω να πω στην Ελλάδα θα πάρεις μια αναπηρική σύνταξη, αυτό μπορεί να είναι ένα μικρό αλλά είναι ένα σίγουρο εισόδημα. Εδώ έξω τι σε κάνει να νιώθεις μεγαλύτερη ασφάλεια; Είναι η οργάνωση τους; Οι υποδομές που έχουν;

Α: Κοίτα πάλι θα φέρω στο νου μου το χειρότερο σενάριο. Νομίζω πως αν χάσω τελείως την αίσθηση της όρασης και της ακοής μου καλύτερο θα είναι να παραμείνω εδώ. Πιστεύω ότι η Ελλάδα δεν έχει ούτε τις υποδομές ούτε μπορεί ακόμα να στηρίξει κοινωνικά έναν άνθρωπο με τόσο σοβαρή αναπηρία.

Φ: Εδώ λοιπόν νιώθεις πιο ασφαλής να μείνεις αν η όραση και η ακοή σου χειροτερεύσει.

Α: Βασικά πιστεύω ότι ως ανάπηρη έχω περισσότερες πιθανότητες να βρω μια δουλειά εδώ ή στην Αγγλία παρά στην Ελλάδα.

Φ: Απλά εδώ νιώθεις πως αν επιδεινωθεί η υγεία σου το σύστημα θ’ αναπροσαρμοσθεί έτσι για να σε βοηθήσει; Θέλω να πω τι περιμένεις να γίνει εδώ που δε το φαντάζεσαι να γίνεται στην Ελλάδα; Αν δεν είσαι σίγουρη μπορείς να μου πεις απλά τι υποθέτεις πως θα γίνει.

Α: Κοίτα η αλήθεια είναι πως ποτέ δεν ξέρεις τι μπορεί να συμβεί. Εμείς κάνουμε σχέδια και ο Θεός γελάει. Θα έχω πάντα το δίλημμα μέσα μου να γυρίσω Ελλάδα ή να παραμείνω εξωτερικό. Απ’ την Ελλάδα έφυγα το 2001 οπότε ουσιαστικά δεν έχω ζήσει με την αναπηρία στην Ελλάδα. Πριν φύγω από την Ελλάδα το σύνδρομο δεν είχε κάνει τόσο εμφανή τα συμπτώματα του. Στην Αγγλία άρχισα να βιώνω τι σημαίνει να έχεις το Usher κι έπειτα – όταν ήρθα στην Ολλανδία – είχα πια «επίσημα» την αναπηρία.

Φ: Άρα θεωρείς πως έμαθες να ζεις με την αναπηρία σου στην Ολλανδία.

Α: Ναι. Οπότε δεν ξέρω πως ακριβώς είναι να ζω με το Usher στην Ελλάδα ή ακόμα και στην Αγγλία.

Φ: Άρα και την Αγγλία θεωρείς ρίσκο.

Α: Τα πάντα είναι ρίσκο. Απλά το καλό με την Αγγλία είναι ότι έχω ζήσει αρκετά χρόνια, έχουν καλό customer service (εξυπηρέτηση πελατών), όχι όπως εδώ! (Γελάει). Καλώς ή κακώς το customer service είναι θέμα κουλτούρας. Στην Αγγλία οι υπάλληλοι είναι ευγενικοί, ο πελάτης έχει πάντα δίκιο μέσα σε λογικά πλαίσια φυσικά. Εδώ θεωρούν πως ο πελάτης και ο υπάλληλος είναι ίσοι και πως δε σου χρωστάνε τίποτα.

Φ: Πόσο διαφέρει η ζωή σου τώρα σε σχέση με την καθημερινότητα σου πριν 10 ή 15 χρόνια;

Α: Πάρα πολύ.

Φ: Έχεις νιώσει πως έχεις κάνει άλματα; Δηλαδή ότι έχεις υπερβεί τον εαυτό σου σε συγκεκριμένες καταστάσεις;

Α: Για ορισμένα πράγματα έχω νιώσει έτσι, γι’ άλλα όχι. Έχω ωριμάσει πολύ, έχω γνωρίσει τον εαυτό μου καλύτερα. Αυτό που αναρωτιέμαι τώρα είναι που την έβρισκα τόση ενέργεια στο Λονδίνο;! Δούλευα, έβγαινα, πήγαινα χορό. Έκανα τόσα πράγματα! Τώρα η όλη καθημερινότητα με κουράζει. Βέβαια μιλώντας με συνομήλικους φίλους μου συνειδητοποιώ ότι έχουμε μεγαλώσει κιόλας (Γελάει). Δεν είμαστε 20 πια. Δηλαδή δεν είμαι μόνο εγώ. Και οι φίλοι μου λένε ότι κουράζονται, ότι δυσκολεύονται να οδηγήσουν το βράδυ, ότι δε βγαίνουν πολύ. Κανένας δεν είναι όπως ήταν φοιτητής. Οπότε απλά δεν πρέπει να ξεχνάω ότι μεγαλώνω! (Γελάει).

Φ: Έτσι, φυσιολογικά πράγματα. Βιώνεις και την επίδραση των ‘30s.

A: Ναι. Απλά ας πούμε πριν 4 χρόνια που άφησα το Λονδίνο για να ‘ρθω εδώ δούλευα ακόμη και μάλιστα full-time. Δε μπορώ να πω πως ήμουν ευτυχισμένη. Ήμουν όλο κάτω από πίεση, λες και για δυο χρόνια περνούσα εργασιακή κατάθλιψη. Ήμουν σαν ρομπότ, λειτουργούσα στον αυτόματο πιλότο. Με αφορμή κάτι τέτοιες εμπειρίες συνειδητοποίησα πως ό,τι δε μπορώ να διαχειριστώ το μπλοκάρω. Υψώνω ένα «τοιχάκι» και το αφήνω να πέσει σιγά-σιγά. Σε δόσεις. Και για να επανέλθω: και πριν 4 χρόνια δεν έβγαινα πολύ, αλλά δούλευα κανονικότατα. Μετά δούλεψα 6 μήνες εδώ πέρα αλλά οι συνθήκες εργασίας δεν ήταν ιδανικές. Κι εγώ δε χειρίστηκα καλά κάποιες καταστάσεις και κάποιοι όμως δε μου συμπεριφέρθηκαν σωστά. Μετά από 6 μήνες εργασία είχα εξοντωθεί. Ήταν και full time εργασία – 40 ώρες τη βδομάδα συν υπερωρίες – και κατάλαβα ότι πλέον δε μπορώ να συνεχίσω έτσι. Μου το τόνισαν κι αυτό στο πρόγραμμα που παρακολούθησα. Μου έλεγαν πως πρέπει να συνειδητοποιήσω ότι δεν έχω την ενέργεια που είχα κάποτε και γι’ αυτό πρέπει να δουλεύω λιγότερες ώρες. Η ζωή μου απαιτεί μια ισορροπία σε όλα. Μόνο δουλειά-δουλειά δε γίνεται. Πρέπει να έχω και κάποια χόμπι, να βγω έξω, να έχω μια ισορροπία σε όλα.

Φ: Υπάρχει κάτι που θέλεις να κάνεις στη ζωή σου και δεν το κάνεις εξαιτίας του συνδρόμου;

Α: Ναι (Γελάει). Να μετακομίσω στην Κρήτη.

Φ: Θα μετακόμιζες αν μπορούσες. Ποιος είναι στην Κρήτη;

Α: Έχω οικογένεια στην Κρήτη αλλά δεν θέλω να μετακομίσω λόγω της οικογένειας, αλλά λόγω της κουλτούρας. Είμαι Κρητικιά. Ήθελα να ζήσω στην Κρήτη από μικρή. Μετά όταν μεγάλωσα συνειδητοποίησα ότι δεν είναι όλα τόσο εύκολα και ρομαντικά όσο τα φαντάστηκα. Όμως επειδή έχω ζήσει σε μεγάλες πόλεις, μες τη βαβούρα, θα ήθελα κάτι πιο ήρεμο. Αυτός ήταν κι ένας από τους λόγους που μετακόμισα εδώ. Βέβαια την Κρήτη πάντα τη σκέφτομαι και την αγαπώ. Αγαπώ την κουλτούρα, τη μουσική, το χορό, το φαγητό που είναι της προκοπής. Θα ‘θελα πολύ ένα σπίτι κοντά στην παραλία. Να ξέρω ότι θα γυρίσω σπίτι και θα πάω να κάνω μπάνιο. Μου λείπει πάρα πολύ όλο αυτό.

Φ: Σε ποιο μέρος της Κρήτης θα πήγαινες;

Α: Ε, μάλλον για Χανιά με κόβω. (Γελάει). Με τρελαίνει τ’ ότι το συζητάω και το θεωρώ και πιθανό! Ουαου!

Φ: Μα τι πειράζει να το ‘χεις απλά στο πίσω μέρος του μυαλού σου; Τα όνειρα τσάμπα είναι! Για πες λοιπόν στο ρομαντικό σου μυαλό πότε και υπό ποιες συνθήκες θα μπορούσες αυτό το σενάριο να το δεις πιο σοβαρά;

Α: Γι’ αυτό το θεωρώ ρομαντικό σενάριο. Γιατί το θεωρώ πολύ δύσκολο να πραγματοποιηθεί.

Φ: Ποιοι παράγοντες το κάνουν δύσκολο;

Α: Η έλλειψη κοινωνικής υποστήριξης και παροχών στην Ελλάδα είναι που το κάνει δύσκολο στην υλοποίηση του. Επίσης δεν έχω ζήσει μες τα Χανιά, δεν ξέρω πως είναι ακριβώς η ζωή εκεί. Το μπαστούνι θα το χρειαστώ οπωσδήποτε μιας και είναι επέκταση του χεριού μου πλέον. Ασχέτως αν κάποιες φορές το αγνοώ (χαμογελάει) αυτό πρέπει να ‘ναι πάντα εκεί.

Cane

Φ: Μάλιστα.

Α: Σκέφτομαι λοιπόν την Κρήτη αλλά προβληματίζομαι. Μετά σκέφτομαι τη ζωή μου εδώ. Έχω ένα σπίτι, έχω μαγαζιά και σούπερ μάρκετ δίπλα. Τώρα θα μου πεις τι φαγητό αγοράζεις εδώ;! Είναι κι αυτό ένα θέμα… Πέρα όμως απ’ αυτό είναι κοντά σου το νοσοκομείο, έχεις κάποιες παροχές. Στην Κρήτη αν μένεις έξω απ’ την πόλη κάποιος θα πρέπει να σε πάει στο νοσοκομείο.

Φ: Εδώ νιώθεις πως μπορείς να πας μόνη σου;

Α: Ναι παίρνω το τραμ και σε 5 λεπτά είμαι εκεί.

Φ: Άρα στην Κρήτη νιώθεις πως δεν υπάρχουν και καλά μέσα μεταφοράς;

Α: Δε μπορεί να είναι το ίδιο καλά με την πόλη εδώ. Στην Κρήτη έχουν μόνο τα λεωφορεία, τα κτελ.

Φ: Πόσο μακριά είναι από το κέντρο των Χανίων το πλησιέστερο νοσοκομείο;

Α: Δεν ξέρω να σου πω σίγουρα. Πάντως 5 λεπτά όπως εδώ, λίγο δύσκολο να είναι. Ειδικά άμα είσαι στην παραλία είναι σίγουρα περισσότερο! (Γελάει). Το καλό είναι ότι τα Χανιά δεν είναι μεγάλη πόλη, αλλά για παράδειγμα όταν εμείς κάποια στιγμή οικογενειακώς  μείναμε Χανιά ήμασταν περίπου 40 λεπτά μακριά από το νοσοκομείο. Πιο κοντά μας είχαμε ένα κέντρο υγείας.

Φ: Απλά για κάτι σοβαρό το κέντρο υγείας κατά 99% θα σε στείλει στο νοσοκομείο…

Α: Αν προλάβεις να πας! (Γέλια). Οπότε για να ολοκληρώσω, καμιά απόφαση δεν είναι εύκολη. Σκέφτομαι ταυτόχρονα τι πρέπει να κάνω στη ζωή μου, τι είναι ποιο έξυπνο να κάνω για την κατάσταση μου αλλά και πως θέλω να ζήσω τη ζωή μου εδώ και τώρα, καθώς σε 15 χρόνια δεν ξέρω πως θα ‘μαι.

Φ: Και για ακόμη μια φορά θα πω πως όλοι μας με αναπηρία ή χωρίς αυτά σκεφτόμαστε.

Α: Ναι το ξέρω. Και ξανά λέω δεν υπάρχει και ιδανική λύση. Και στην Ελλάδα έχουμε έλλειψη κοινωνικών παροχών κι εδώ έχουν αρχίσει να κάνουν περικοπές σε επιδόματα, σε επιδοτήσεις οργανισμών υγείας, στην κοινωνική ασφάλιση. Μετά υπάρχουν και τα παιχνίδια που παίζονται στα συστήματα υγείας όλων των χωρών. Χρειάζεσαι για παράδειγμα κάποια βοηθήματα, η ασφάλεια τα πληρώνει σε τριπλάσια τιμή απ’ ότι θα τα βρεις στο διαδίκτυο κι έτσι τρώνε οι ασφάλειες πόσα λεφτά τσάμπα χρυσοπληρώνοντας κάποια πράγματα. Έπειτα πληρώνουμε κι εμείς παραπάνω λεφτά στις ασφάλειες γιατί φυσικά τελειώνουν και τα δικά τους λεφτά. Πάνω-κάτω λοιπόν τα παιχνίδια που παίζονται με τα συστήματα υγείας είναι τα ίδια. Στην Ελλάδα το κακό είναι ότι έχουμε και πολύ γραφειοκρατία. Όχι ότι η Ολλανδία δεν έχει γραφειοκρατία αλλά μπορείς πολλά να τα κάνεις και μέσω διαδικτύου. Στην Ελλάδα τώρα κάτι πάει να γίνει με το διαδίκτυο.

Φ: Τι θα μπορούσες να πεις ότι λείπει από τη ζωή σου και τι θα ήθελες να ‘ρθει μες τα επόμενα χρόνια;

Α: Ισορροπία θέλω.

Φ: Μέσα σου;

Α: Καλά μέσα μου θεωρώ πως βρίσκομαι σε καλό δρόμο. Ισορροπία πιο πολύ θα ‘θελα στον τομέα εργασίας μου. Θα ‘θελα να κερδίζω χρήματα κάνοντας κάτι που αγαπώ πραγματικά. Είναι πολύ σημαντικό ένας άνθρωπος με αναπηρία ν’ αγαπά αυτό που κάνει. Ούτως ή άλλως καταναλώνουμε πολλή ενέργεια για να βγάλουμε τη μέρα μας, τουλάχιστον ας κάνουμε κάτι που μας γεμίζει κι ενέργεια. Επίσης θα ήθελα να ισορροπήσω σωστά τον επαγγελματικό τομέα με όλα όσα ακόμη μ’ ενδιαφέρουν. Να μην έχω το άγχος του αν βγαίνω οικονομικά ώστε να μπορώ ν’ ασχοληθώ και μ’ άλλα πράγματα.

Φ: Καταλαβαίνω.

Α: Όσον αφορά τον τομέα «σύντροφος» και «οικογένεια» δεν έχω κατασταλάξει ακόμα. Ήμουν πάντα υπέρ της οικογένειας, δηλαδή πάντα ήθελα ν’ αποκτήσω τη δική μου οικογένεια. Τώρα πια όμως έχω τις αμφιβολίες μου.

Φ: Γιατί;

Α: Γιατί άλλο να ξέρω απ’ τα είκοσι μου πως στα πενήντα μου θα τυφλωθώ κι άλλο να το μάθω αργότερα και να κάνω το παιδί στα σαράντα. Ουσιαστικά εδώ απαντώ στην ερώτηση σου «Τι θα άλλαζε αν ήξερες νωρίτερα ότι πάσχεις απ’ το σύνδρομο Usher;».

Φ: Αν το ήξερες στα 25 θα είχες κυνηγήσει να κάνεις παιδί νωρίτερα;

Α: Πιστεύω πως ναι.

Φ: Ξέρεις ποια είναι η βλακεία; Πως όταν στα 26 σου ο γιατρός σου είπε πως θα τυφλωθείς σου έδωσε περιθώριο 5 χρόνια. Οπότε αν ίσχυε αυτό που σου είπε τότε θεωρητικά μόνο 5 χρόνια θα είχες στη διάθεση σου.

Α: Ναι αλλά τότε ήταν διαφορετικά. Τότε ήμουν ερωτευμένη. Και με το σύντροφο μου όταν ήρθαμε εδώ κάναμε μαζί κάποια τεστ.

Φ: Σ’ εκείνον τι βρήκαν;

Α: Δε βρήκαν. Εδώ δε βρήκαν σ’ εμένα.

Φ: Κατάλαβα. Πάντως ανεξαρτήτως των τεστ θα έκανες μαζί του παιδί εφόσον ήσουν ευτυχισμένη.

Α: Ναι γιατί τότε τη θεωρούσα και ιδανική σχέση. Το είχα πλάσει υπέροχα στο μυαλό μου.

Φ: Κοίτα σε κάποια φάση και τέλεια να μην πήγαινε η σχέση τώρα τουλάχιστον θα ‘χες ένα παιδί.

Α: Τώρα πια λέω πως ευτυχώς που δεν έκανα παιδί με αυτό τον άνθρωπο.

Φ: Στις αμφιβολίες για τη δημιουργία οικογένειας να υποθέσω πως πέρα από τον παράγοντα του συνδρόμου συμβάλλουν και άλλοι παράγοντες; Ψυχολογικοί, πρακτικοί ας πούμε;

Α: Καταρχάς, για να μπω στη διαδικασία να το διανοηθώ πρέπει να βρω έναν σύντροφο που θα στηρίξει την ιδέα και την υλοποίηση της 100%. Πρέπει να το θέλει κι αυτός σίγουρα και ανεξαρτήτως του τι θα γίνει με τη σχέση μας, να παραμείνει σωστός γονιός για το παιδί. Όσον αφορά το δικό μου γονεϊκό ρόλο ξέρω πως δε θα μπορέσω να κάνω όλα τα πράγματα που κάνουν όλοι οι άλλοι γονείς, αλλά θα μπορώ να κάνω κάποια άλλα. Αυτή τη σκέψη την έχω ισορροπήσει στο μυαλό μου. Για να λέμε όμως την αλήθεια το όλο εγχείρημα πρακτικά θα είναι δύσκολο. Πολύ δύσκολο να το πηγαίνω και να το παίρνω το παιδί απ’ το σχολείο, πολύ δύσκολο να πηγαίνω σε όλες τις δραστηριότητες του. Βασικά ήδη λυπάμαι το παιδί. Σαν Ελληνίδα μεγάλωσα με την ιδέα να παντρευτώ, να κάνω παιδιά. Εγώ ήξερα πως αυτός είναι ο σκοπός μου. Τον είχα αποδεχτεί και αυτόν προφανώς κυνηγούσα. Όμως πλέον σκέφτομαι πως είναι πολύ εγωιστικό το να κάνω παιδί απλά για να το κάνω. Βέβαια στην ηλικία που είμαι πολλοί μου λένε να κάνω απλά ένα παιδί, να βρω έναν σύντροφο ή να πάω σε μια τράπεζα σπέρματος και να κάνω απλά ένα παιδί.

Φ: Καλά η πλειονότητα των ανθρώπων – και δη των Ελλήνων – θα στο ‘λεγε αυτό. Δεν περίμενα κάτι άλλο. Όλοι θέλουν να διαιωνίσουν το DNA τους για κάποιο λόγο που ούτε εγώ καταλαβαίνω. Αλλά επίσης στην ελληνική σκέψη υπάρχει και το άλλο: Αν κάποιος με αναπηρία κάνει ένα παιδί και του βγει υγιές ή υιοθετήσει ένα παιδί θα έχει κάποιον να τον φροντίζει όταν τα πράγματα δε θα πάνε καλά. Ξέρω δηλαδή πολλούς – κι όχι απαραίτητα άρρωστους ανθρώπους – που με αυτό το σκεπτικό τεκνοποίησαν.

Α: Εγώ δε το βλέπω καθόλου έτσι. Και γι’ αυτό λέω πως θεωρώ εγωιστικό εκ μέρους μου το να κάνω ένα παιδί. Κατά καιρούς να σου πω σκέφτηκα και την υιοθεσία. Αλλά είτε γεννήσω, είτε υιοθετήσω ένα είναι το σίγουρο: Πρέπει εγώ να βρίσκομαι σε μια ισορροπία, να είναι τα οικονομικά μου σε μια τάξη, να ξέρω ότι έχω κάτι να προσφέρω σ’ αυτό το παιδί. Μέσα από ένα παιδί εξελίσσεσαι κι εσύ σαν άτομο – αυτό το εγωιστικό μέρος το δέχομαι – αλλά από ‘κει και πέρα και το παιδί πρέπει να λάβει μεγαλώνοντας κάποια εφόδια από ‘σένα για να μπορεί να σταθεί στη ζωή. Να παλέψει για τη δική του ζωή, όχι να προσέξει εμένα, ούτε για να ‘χω εγώ παρέα στα γεράματα. Βασικά να ένας ακόμα λόγος να μείνω εδώ: θα μπορώ να είμαι ανεξάρτητη και δε θα «παγιδεύσω» το παιδί μου με ενοχές να είναι κοντά μου συνέχεια επειδή εγώ έχω πρόβλημα. Αυτή είναι και η μεγαλύτερη παγίδα στην οποία πέφτει πάντα πρώτος ο άνθρωπος που έχει την αναπηρία: θεωρεί τον εαυτό του αιώνιο θύμα. Πιστεύει πως όλοι του οφείλουν, όλοι του χρωστάνε, όλοι του είναι υποχρεωμένοι, αυτός πάντα είναι ο καημένος με τα προβλήματα.

Φ: Δηλαδή χρησιμοποιούν πολλοί την αναπηρία τους για να πετύχουν πράγματα.

Α: Εννοείται.

Φ: Περισσότερο στις κοινωνικές ή στις προσωπικές τους σχέσεις;

Α: Παντού. Οποιαδήποτε στιγμή θεωρήσουν πως μπορούν να το κάνουν. Δεν υπάρχει περίπτωση να τ’ αποφύγουν αυτό.

Φ: Πού την έχεις χρησιμοποιήσει την αναπηρία σου; Να εκμεταλλευτείς τι;

Α: Αν το έχω παίξει θύμα; Ναι, καμιά φορά το παίζω ακόμα. Αυτό όμως δε μου προκύπτει μόνο απ’ την αναπηρία αλλά και από την κουλτούρα μου (Γελάει). Μου βγαίνει ακόμα η αίσθηση ότι μου χρωστάνε, πως πρέπει να με βοηθήσουν, θυμώνω πολλές φορές υπερβολικά, νιώθω πως δε με βοηθάει κανείς. Με νευρίαζε ας πούμε την πρώτη περίοδο που χρησιμοποιούσα το μπαστούνι τ’ ότι μπορεί ο άλλος να μη με πρόσεχε, κοιτούσε το κινητό του, θα ‘πεφτε πάνω μου. Ε εκεί είπα θα τους κάνω εγώ να με προσέξουν! (Γέλια). Άρχισα να κοπανάω πολλούς με το μπαστούνι, ενοχλούνταν, σταματούσαν να παίζουν με το κινητό.

Φ: Και δε μπορεί να πει κανείς και τίποτα σ’ έναν άνθρωπο με αναπηρία!

Α: Σωστά. Οπότε δες, εδώ χρησιμοποιώ την αναπηρία μου για να τους κάνω να με σεβαστούν στο δρόμο, αλλά δεν το κάνω επειδή θέλω να τους ενοχλήσω χωρίς λόγο. Προστατεύω τον εαυτό μου. Απ’ το να πέσουν πάνω μου προτιμώ να τους κοπανάω με το μπαστούνι. Τώρα σε άλλες περιπτώσεις, δεν έχω κάνει κάτι για να χρησιμοποιήσω την αναπηρία μου, αλλά έχει τύχει σε ουρές ας πούμε να μ’ αφήσουν να περάσω μπροστά.

Φ: Πού είναι πιο εύκολο να κυκλοφορεί ένας άνθρωπος με μπαστούνι; Στην Ολλανδία ή στην Ελλάδα;

Α: Ασυζητητί στην Ολλανδία. Στην Ελλάδα δε μπορώ σχεδόν πουθενά να το χρησιμοποιήσω. Στην Αθήνα μόνο όταν έμπαινα στο μετρό μπορούσα να το βγάλω. Και κατευθείαν βλέπεις τη διαφορά στους ανθρώπους. Στην Ελλάδα δεν είμαστε καθόλου διακριτικοί. Όλοι σε κοιτούν και πολύ έντονα. Οι Ολλανδοί αν κοιτάξουν το κάνουν πιο διακριτικά. Στην Αγγλία επίσης κοιτάνε πολύ έντονα. Απλά στην Ελλάδα σε κοιτούν σαν να είσαι εξωγήινος! Και λογικό γιατί στην Ελλάδα πόσους ανθρώπους βλέπεις να κυκλοφορούν με μπαστούνια (τυφλών); Εγώ τόσα χρόνια μόνο μια φορά είχα δει μια κυρία να κυκλοφορεί με μπαστούνι.

Φ: Άρα οι Έλληνες δεν είναι εξοικειωμένοι σε τέτοιου είδους φαινόμενα και σίγουρα είναι αμήχανοι.

Α: Παντού είναι αμήχανοι. Κι εδώ είναι αμήχανοι. Όταν δε γνωρίζεις κάτι δεν ξέρεις και πώς να συμπεριφερθείς.

Φ: Κάποτε είχα δει ένα ντοκιμαντέρ με πρωταγωνιστές ανθρώπους με σκλήρυνση κατά πλάκας και άλλα κινητικά προβλήματα οι οποίοι για να μετακινούνται προφανώς χρησιμοποιούσαν αναπηρικά καροτσάκια. Σε κάποια στιγμή έχουν μαζευτεί σ’ ένα σπίτι και συζητάνε. Μέσα σ’ αυτά που ανέφεραν ήταν πως δεν κυκλοφορούν ανάπηροι στην Αθήνα όπως σ’ άλλες μεγάλες πόλεις γιατί δεν υπάρχει περίπτωση ένας ανάπηρος να μπορεί να κυκλοφορήσει άνετα στην Αθήνα έτσι όπως είναι διαμορφωμένη σήμερα.

Α: Ακριβώς. Δεν υπάρχει περίπτωση, όπως το λες. Εξάλλου που να πάει ο ανάπηρος; Μόνο αν βγει στο δρόμο, μόνο από εκεί μπορεί να πάει κάπου. Πεζοδρόμια δεν υπάρχουν. Κανένας άνθρωπος με αναπηρία δε μπορεί να βγει ελεύθερα στα ελληνικά πεζοδρόμια. Πες μου λίγο που να πάω εγώ με το μπαστούνι; Θυμάμαι κάποτε κάποιοι φίλοι μου στην Ελλάδα μου σχολίασαν πως δε χρησιμοποιώ πολύ το μπαστούνι όταν βγαίνω έξω και τους απάντησα: «Πού και με ποιο τρόπο να το χρησιμοποιήσω; Σε ποιο πεζοδρόμιο;».  Κολώνα από εδώ, σκουπιδοτενεκές από ‘κει, παρκαρισμένο αμάξι πάνω στο πεζοδρόμιο παρακάτω.

Φ: Έτσι ακριβώς είναι τα πράγματα.

Α: Κάποια στιγμή νομίζω πήραμε μια επιδότηση από την Ευρωπαϊκή Ένωση για να φτιάξουμε ράγες στα πεζοδρόμια μας για να μπορούν οι τυφλοί να χρησιμοποιούν τα μπαστούνια τους. Ε λοιπόν έχω παρατηρήσεις πως πάνω σ’ αυτές τις πλάκες κάθε τρεις και λίγο  ή θα ‘χουν παρκάρει ή θα ‘χουν φυτέψει δέντρα ή θα έχουν μετακινήσει κάδους ή θα ‘χουν βάλει ταμπέλες. Ούτε σα φυσιολογικός πεζός μπορείς να περπατήσεις στα ελληνικά πεζοδρόμια, πόσο μάλλον σαν ανάπηρος. Γι’ αυτό και οι ανάπηροι δεν κυκλοφορούν στην Ελλάδα. Να φανταστείς τη μία κυρία που είδα τότε με το μπαστούνι την είδα στο Αιγάλεω που έχει κάτι τεράστιες πλατείες. Κοίτα το θέμα είναι ανεξάντλητο, δεν ξέρω τι να πρωτοπώ. Γενικά ο Έλληνας είναι φοβερός! Υποφέρουμε είτε από παντελή άγνοια, είτε από παντελή αναισθησία! Μόνο στην Ελλάδα πάει κάποιος και παρκάρει σε θέση αναπήρων επειδή δε βρίσκει που αλλού να παρκάρει. Ή όπως είπαμε καβαλάμε όλοι τα πεζοδρόμια.

Φ: Καλά παίζει ρόλο τ’ ότι ούτε parking έχουμε. Πραγματικά δεν υπάρχει πουθενά χώρος για παρκάρισμα!

Α: Να μην παίρνουμε το αμαξάκι μας! Οι Ολλανδοί και οι Άγγλοι που δεν έχουν καν αμάξια έχουν πάθει τίποτα;

Φ: Δίκιο έχεις κι εσύ σ’ αυτό που λες, αλλά στην Ελλάδα τα πράγματα είναι περίπλοκα. Είναι μπλοκαρισμένες οι πόλεις (συντελούν πολλοί παράγοντες σ’ αυτό) και το κυκλοφοριακό είναι άλυτο ζήτημα.

Α: Γι’ αυτό λοιπόν με ανησυχεί η επιστροφή μου στην Ελλάδα. Τώρα με καταλαβαίνεις. Εδώ τουλάχιστον μπορώ να κυκλοφορώ σαν άνθρωπος λόγω κάποιων παροχών που μου προσφέρει η ασφάλεια και ο δήμος. Καταρχάς μπορώ να πληρώνω κάτι παραπάνω στην ασφάλεια μου και να με πηγαινοφέρνουν σε όποιο νοσοκομείο ή γιατρό θέλω. Επίσης υπάρχει ένα ειδικό ταξί που το καλώ και με πολύ λίγα λεφτά με πάει όπου ζητήσω. Έτσι μπορώ να επισκεφτώ κάποιον. Άλλο ταξί μπορεί να με πάει κι εκτός Ρότερνταμ, γενικά δηλαδή πάω όπου θέλω στην Ολλανδία. Μπορεί κάποιοι να μη θεωρούν το ταξί ως το πιο βολικό ή γρήγορο μέσο, αλλά είναι ένα μέσο που προσφέρει ανεξαρτησία σε ανθρώπους με αναπηρία.

Φ: Με όλα αυτά που βιώνεις τι θα ‘λεγες σε κάποιον με σύνδρομο Usher ο οποίος νιώθει πως δε μπορεί να κάνει τίποτε αξιόλογο στη ζωή του; Τι δραστηριότητες κι εμπειρίες μπορούν να κυνηγήσουν άτομα με προβλήματα όρασης και ακοής;

Α: Εξαρτάται βασικά σε πόσο προχωρημένο στάδιο βρίσκεται ο καθένας. Η ιδανική δουλειά για έναν άνθρωπο με αναπηρία είναι συνήθως η δουλειά γραφείου – να τονίσω βέβαια πως οι μεγάλοι και θορυβώδεις χώροι μπορούν να αποδειχθούν δύσκολοι για κάποιον με προβλήματα όρασης και ακοής. Επίσης, συνίσταται πολύ η χρήση υπολογιστή καθώς υπάρχει τεχνολογία κατάλληλη για τυφλούς και κωφούς. Δύσκολα μπορούν ν’ αποδειχθούν τα επαγγελματικά ταξίδια. Πολύ δύσκολα ένας ανάπηρος να ταξιδεύει συνέχεια. Εγώ το βίωσα αυτό στην τελευταία μου δουλειά στο Λονδίνο. Συναντούσα συνεχώς πελάτες κι αυτό απαιτούσε τεράστια ενέργεια από ‘μένα. Τότε φυσικά δε συνειδητοποιούσα πως πρέπει να θέσω ένα όριο και να μην καταπονώ τόσο πολύ τον εαυτό μου – δεν είχε γίνει και η διάγνωση τότε. Επίσης η διαπροσωπική επαφή με πάρα πολλά άτομα – ένα meeting ας πούμε σ’ ένα τεράστιο χώρο – είναι εξοντωτική εμπειρία για κάποιον με προβλήματα όρασης και ακοής. Η επαφή με 2-3 άτομα είναι πιο υποφερτή γιατί μπορείς και πάλι να χρησιμοποιήσεις τη βοήθεια της τεχνολογίας.

Φ: Μάλιστα.

Α: Τώρα πέρα απ’ τις δουλειές γραφείου υπάρχουν διάφορα αθλήματα γι’ ανθρώπους με αναπηρίες. Δεν τα ‘χω ψάξει πολύ είναι η αλήθεια, λόγω ηλικίας πλέον.

Φ: Εσύ όμως κάνεις χορό, έτσι;

Α: Ναι αυτό είναι το χόμπι μου. Εγώ προτείνω όμως τ’ αθλήματα όχι μόνο για τον ελεύθερο χρόνο αλλά και ως κύρια απασχόληση. Κάποιος άνθρωπος ας πούμε μπορεί να θέλει ν’ ασχοληθεί σοβαρά και να γίνει αθλητής, να συμμετέχει σε αγώνες και να κερδίζει διακρίσεις.

Φ: Σωστά. Τόσους ανθρώπους βλέπουμε σε Παρολυμπιακούς Αγώνες κι άλλες διοργανώσεις.

Α: Ακριβώς. Ο αθλητισμός είναι ιδανική επιλογή είτε κάποιος θελήσει ν’ ασχοληθεί εξ ολοκλήρου μ’ αυτόν είτε να τον κρατήσει ως χόμπι. Και υπάρχουν πραγματικά πολλά αθλήματα γι’ ανθρώπους με αναπηρία. Για παράδειγμα υπάρχει ένα γκρουπ εδώ στο Ρότερνταμ για τρέξιμο. Σαν μικρός μαραθώνιος, τρέχουν δυο φορές τη βδομάδα με συνοδούς. Μετά ξέρω πως πολλοί κάνουν κανό, ποδηλασία. Μετά όπως είπαμε μια επιλογή είναι ο χορός. Εγώ έχω την τύχη να συμμετέχω εδώ σ’ ένα γκρουπ που κάνει λάτιν χορούς γι’ άτομα με προβλήματα όρασης. Επίσης, για όσους αγαπούν το διάβασμα υπάρχει ειδικό πρόγραμμα στον υπολογιστή τ’ οποίο σου διαβάζει βιβλία!

Φ: Πολύ ωραίο αυτό!

Α: Ναι είναι. Ακόμη οι άνθρωποι με αναπηρίες μπορούν να δοκιμάσουν να φτιάξουν πράγματα με τα χέρια τους. Εγώ στο πρόγραμμα δούλεψα με διάφορα υλικά. Χρησιμοποίησα ας πούμε πέτρα, ξύλο, έφτιαξα καλάθια με άχυρο. Μας μάθανε ράψιμο, να βάφουμε και να μεταποιούμε υφάσματα. Όπως καταλαβαίνεις οι επιλογές είναι άπειρες αρκεί να τις βρεις, Αν σ’ εκφράζει κάτι, θα βρεις τρόπο να το κάνεις. Με μια αναπροσαρμογή θα μπορέσεις να κάνεις αυτό που σ’ αρέσει ή θα βρεις κάτι άλλο να σ’ αρέσει τ’ οποίο μέχρι τώρα δεν ήξερες πως σου αρέσει. Η αναπηρία μπορεί να είναι μια ευκαιρία να κάνεις πράγματα που μέχρι τώρα δε φανταζόσουν πως θα ‘κανες.

Φ: Ποιο είναι το μεγαλύτερο σου όνειρο και ποιος ο μεγαλύτερος σου φόβος;

Α: Ο μεγαλύτερος φόβος…

Φ: Ξεκινάς απ’ το πιο εύκολο, ε; (Γέλια). Μετά όμως θα μου πεις και όνειρο.

Α: Ο μεγαλύτερος φόβος είναι όπως σου ξανά ανέφερα η επιδείνωση της αναπηρίας. Αν και πλέον μπορώ να πω ότι δεν φοβάμαι τόσο πολύ όσο παλιότερα. Μπορώ να σου πω ότι έχω πλησιάσει αρκετά προς το άλλο άκρο. Λέω πως ό,τι είναι να συμβεί, ας συμβεί. Έχω κουραστεί ν’ ανησυχώ και γι’ αυτό πέρα απ’ όλα τ’ άλλα! (Γελάει). Νομίζω για ‘μένα μεγαλύτερος φόβος κι απ’ την ίδια την αναπηρία είναι η έλλειψη της ανεξαρτησίας. Το να εξαρτηθώ δηλαδή εξ ολοκλήρου από κάποιον άλλον.

Φ: Πολύ σημαντικό αυτό που λες γιατί οι περισσότεροι άνθρωποι οι οποίοι θυματοποιούν τον εαυτό τους θέλουν να ‘χουν έναν άνθρωπο κοντά τους συνέχεια. Εσύ λες το ακριβώς αντίθετο, πως δε θες να εξαρτάσαι από κάποιον.

Α: Ναι είναι κατάλοιπο από την παιδική ηλικία αυτό (Γελάει). Θέλω τον έλεγχο να τον έχω πια εγώ και προτιμώ να είμαι μόνη μου. Αλλά νομίζω πως και σαν άνθρωπος είμαι έτσι. Θέλω να περνάω χρόνο με τον εαυτό μου. Πολλοί άνθρωποι δε το αντέχουν, εμένα δε με πειράζει καθόλου. Μπορώ να μη δω άνθρωπο κι όλη μέρα, μια χαρά είμαι. Μ’ αρέσει.

Φ: Ωραία. Πες μου τώρα ποιο είναι το μεγαλύτερο σου όνειρο.

Α: (Σκέφτεται λίγο). Το σπίτι στην παραλία. Και βάζω στοίχημα πως θα ερχόσουν κι εσύ εκεί! (Γέλια).

Crete

Φ:Εννοείται! Πήγαινε Κρήτη εσύ, φτιάξ’ το όπως το ονειρεύεσαι κι εγώ θα σου έρθω για πολύμηνες διακοπές! Μη σου πω θα περνάω κάθε καλοκαίρι!

Α: Μακάρι να μπορέσω να πραγματοποιήσω λοιπόν αυτό το όνειρο. Γι’ αυτό θέλω να βρω μια δουλειά που θα μου επιτρέπει να μπορώ να έχω αυτό το σπίτι πλάι στη θάλασσα.

Φ: Νομίζω μια καλή επιχειρηματική ιδέα χρειάζεσαι, να μπορείς αν γίνεται όλα να τα κάνεις μέσω υπολογιστή και όποτε θες να πηγαίνεις βόλτα στην παραλία. Να ψάξουμε για συνέταιρο;

Α: (Γέλια). Θα το δούμε για τον συνέταιρο. Δε πιστεύω ν’ αντέξουμε πολύ ο ένας τον άλλον. Γενικά τους συνεταιρισμούς πρέπει να τους προσέχεις ακόμη και με πολύ δικούς σου ανθρώπους, ειδικά αν θες και η επένδυση να πετύχει και τους ανθρώπους που αγαπάς να τους κρατήσεις.

Φ: Τι ξέχασα να σε ρωτήσω ως τώρα ή τι θα ‘θελες να σε είχα ρωτήσει;

Α: (Γελάει). Αυτό το ρωτάνε συνέχεια στις συνεντεύξεις, έτσι; Είναι πολύ ωραία ερώτηση όμως η απάντηση είναι δύσκολη!

Φ: Αν δεν σου ‘ρχεται κάτι αμέσως μπορείς απλά να μου το πεις και να πάμε παρακάτω. Εξάλλου νομίζω πως ήδη είπαμε πάρα πολλά! Μιλάμε εδώ και ώρες.

Α: Κι εγώ νομίζω πως γύρω από το σύνδρομο έχουμε καλύψει πολλά. Δε μπορώ να σκεφτώ κάτι που ήθελα να πω κι ακόμη δεν είπα. Επιμένω στο να κρατάμε θετική σκέψη απέναντι στην αναπηρία και ν’ απολαμβάνουμε τη ζωή!

Φ: Αυτό το λες λίγο ειρωνικά ή μου φαίνεται;

Α: Ναι, το λέω ειρωνικά. Γιατί δεν το κάνω εγώ η ίδια, τουλάχιστον όχι αυτή την περίοδο. Ενώ πιστεύω απόλυτα αυτό που λέω τη στιγμή που το λέω, είμαι σίγουρη πως δεν το τηρώ πάντα στη ζωή μου.

Φ: Θα ήθελες να δώσεις κάποιο μήνυμα σε αναγνώστες που θα διαβάσουν αυτή τη συνέντευξη κι έχουν είτε προβλήματα ακοής, είτε όρασης ή και τα δύο;

Α: Πολλά μηνύματα (έχω). (Σκέφτεται λίγο). Να θυμάστε πως πάντα υπάρχουν επιλογές. Μην αφήνετε τίποτα και κανέναν να σας σταματάει σε αυτό που θέλετε να κάνετε. Επίσης, το βασικότερο που έμαθα στην Ολλανδία είναι πως έχεις την αναπηρία, αλλά δεν είσαι η αναπηρία σου. Νομίζω κρατάμε αυτό, δε θέλω να πω κάτι περισσότερο.

Φ: Τελευταία ερώτηση: Αν μάθαινες αύριο ότι βρέθηκε η οριστική θεραπεία για το σύνδρομο Usher πώς θα ένιωθες;

Α: Επιφυλακτική. (Γελάει). Πολύ απλά δε θα το πίστευα! Τουλάχιστον στην αρχή.

Φ: Θα έπαιρνες το μαγικό χάπι που θα σ’ έκανε καλά;

Α: Αν ήμουν 5 χρονών θα ‘λεγα ναι. Τώρα δε νομίζω (Γελάει). Νομίζω δε θα το πίστευα! Μόνο αν έβλεπα κι άλλο κόσμο να θεραπεύεται απ’ αυτό, θα το ‘παιρνα κι εγώ.

Φ: Είναι όμορφη ιδέα αυτή για ‘σένα;

Α: Ναι και περνάει κάποιες φορές ως σκέψη από το μυαλό ενός ανθρώπου με πρόβλημα αναπηρίας. Απλά το θεωρώ λίγο μη ρεαλιστικό σενάριο.

Φ: Αν θα ήταν ρεαλιστικό σενάριο, το μαγικό χάπι θα ήταν επιθυμητή λύση ή ένας άνθρωπος με αναπηρία μαθαίνοντας ν’ αγαπά και την αναπηρία του, δε θα την ήθελε αυτή τη λύση; Με άλλα λόγια πιστεύεις πως θα υπήρχαν άνθρωποι με αναπηρία οι οποίοι  δε θα δέχονταν να το πάρουν;

Α: Ναι. Υπάρχουν κι άνθρωποι οι οποίοι συνήθισαν να ζουν με συγκεκριμένο τρόπο και φοβούνται το διαφορετικό. Έχω διαβάσει διάφορες ιστορίες, κυρίως κωφών ανθρώπων οι οποίοι – ειδικά αυτή που είναι εκ γενετής κωφοί – παρ’ όλο που ξέρουν ότι υπάρχουν μέθοδοι αποκατάστασης της ακοής, δεν επιθυμούν ν’ αλλάξουν τη ζωή τους. Έχουν φτιάξει έναν κόσμο και μια κοινωνία δική τους.

Φ: Εσύ θα επιχειρούσες κάποια  επέμβαση στο μέλλον η οποία θα διόρθωνε το πρόβλημα ακοής;

Α: Το έχω σκεφτεί. Προς το παρόν δεν ενδείκνυται γιατί ακόμη δεν έχω πολλή μεγάλη απώλεια ακοής. Στο μέλλον αν επιδεινωθεί η κατάσταση, θα το σκεφτώ σοβαρά. Το καλό είναι πως η τεχνολογία και η ιατρική προχωρούν κάθε μέρα οπότε μπορούμε να αισιοδοξούμε για το μέλλον. Υπάρχουν οι εναλλακτικές και θα υπάρξουν κι άλλες. Ας μην είμαστε πλέον σε μαύρη κατάθλιψη.

Φ: Εδώ κάπου τελειώνει η κουβέντα μας. Αφροδίτη, θέλω να σ’ ευχαριστήσω πάρα πολύ γι’ αυτή τη συνέντευξη.

*Οι φωτογραφίες για τη συνέντευξη επιλέχθηκαν από την Αφροδίτη

** Στο πρώτο μέρος της συνέντευξης οι πληροφορίες που αναδημοσιεύτηκαν από το Noesi.gr βασίζονται σε παλαιότερο άρθρο της Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών

 

 

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s