Η 19η Σεπτεμβρίου 2015 είναι η πρώτη Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Άσερ

Usher Syndrome
Usher Syndrome

Στην επίσημη ιστοσελίδα της Ολλανδίας για το Σύνδρομο Άσερ (www.ushersyndroom.nl) έχει γραφτεί: “Αν μπορούσες να διαλέξεις την αναπηρία σου μεταξύ του να είσαι τυφλός ή κωφός τι θα διάλεγες; Εγώ δε μπορώ να διαλέξω γιατί χάνω και την ακοή μου και την όραση μου λόγω του συνδρόμου Άσερ”.

Τι είναι όμως το Σύνδρομο Άσερ;

Το Σύνδρομο Άσερ είναι μια γενετική διαταραχή η οποία συμβάλλει στην μερική ή ολική απώλεια της ακοής και της όρασης ενώ αρκετές φορές επηρεάζει και την ισορροπία. Ανάλογα με τα γονίδια που φέρει το άτομο το οποίο θα διαγνωσθεί με το Σύνδρομο Άσερ κι ανάλογα με τη συμπτωματολογία που θα εμφανίσει κατατάσσεται είτε στον Πρώτο Τύπο (κώφωση εκ γενετής, δυσκολία στο λόγο, προβλήματα με την ισορροπία, απώλεια όρασης στα 10 πρώτα χρόνια ζωής), είτε στον Δεύτερο Τύπο (μερική απώλεια ακοής, σταδιακή απώλεια όρασης), είτε στον Τρίτο Τύπο (σταδιακή επιδείνωση ακοής, όρασης, ισορροπίας). (Για περισσότερες πληροφορίες http://www.noesi.gr/book/syndrome/usher).

Σήμερα υπολογίζεται πως περίπου το 10% των παιδιών που γεννιούνται εξ ακοής κωφά ενδέχεται να πάσχουν απ’ το Σύνδρομο Άσερ. Προς το παρόν δεν έχει βρεθεί κάποια αποτελεσματική θεραπεία για το Σύνδρομο Άσερ όμως με το πέρασμα των ετών η επιστήμη έχει δώσει πολύ θετικά δείγματα για την εύρεση μερικής ή ολικής θεραπείας γι’ αυτή τη σπάνια γενετική ανωμαλία. Παράλληλα όμως με τις προσπάθειες εύρεσης της κατάλληλης θεραπείας δημιουργούνται καθημερινές νέες και καλύτερες προϋποθέσεις ώστε τα άτομα με ταυτόχρονα προβλήματα όρασης, ακοής και ισορροπίας να μπορούν να ζουν ανεξάρτητα και αξιοπρεπώς ένα μεγάλο διάστημα της ζωής τους.

Η 19η Σεπτεμβρίου 2015 είναι η πρώτη Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Άσερ. Η θέσπιση αυτής της επετείου οφείλεται στο Οργανισμό του Συνδρόμου Άσερ της Αμερικής (http://www.ushersyndrome.org/) και σηματοδοτεί την έναρξη μιας προσπάθειας αφύπνισης του κόσμου, των κυβερνήσεων αλλά και των ίδιων των ατόμων που πάσχουν απ’ το Σύνδρομο Άσερ έτσι ώστε ν’ αναγνωριστεί επίσημα το Σύνδρομο Άσερ ως μία μοναδική συνδυαστική αναπηρία τυφλοκώφωσης. Στόχος κι ευχή όσων ασχολούνται με την ενημέρωση για το Σύνδρομο Άσερ είναι να διαδώσουν το μήνυμα πως τα άτομα που διαγιγνώσκονται με Σύνδρομο Άσερ, δεν είναι καταδικασμένα να ζουν στο περιθώριο ως ανενεργοί και μη χρήσιμοι κρίκοι της κοινωνίας. Ήδη σε πολλές χώρες “ανοίγουν” θέσεις εργασίας γι’ άτομα με αναπηρία. Θα ήταν πραγματικά υπέροχο αν προσλαμβάνονταν άτομα τα οποία πάσχουν από τυφλοκώφωση. Επιπροσθέτως, η αναγνώρισης της ιδιαίτερης αυτής αναπηρίας απ’ όλες τις χώρες δίνει το δικαίωμα και την μεγάλη ευκαιρία στα άτομα που πάσχουν από το Σύνδρομο Άσερ να επιτύχουν την ομαλή ένταξη τους στην κοινωνία και τη συμμετοχή τους σε πλήθος δραστηριοτήτων καθώς μέχρι τώρα κάτι τέτοιο κρινόταν από δύσκολο έως αδύνατο.

Ας μην ξεχνάμε πως τις τελευταίες δεκαετίες η επιστήμη και η τεχνολογία έχουν κάνει άλματα στον τρόπο που υποστηρίζουν άτομα με τυφλοκώφωση. Μπορεί η οριστική θεραπεία για το Σύνδρομο Άσερ να μην έχει ακόμα βρεθεί, αλλά τα άτομα που φέρουν το Σύνδρομο σε αρκετές χώρες έχουν τη δυνατότητα να ζουν ανεξάρτητα, να είναι ενεργοποιημένα και δραστήρια, ν’ ασχολούνται με τα κοινά, να πληρώνουν κανονικά φόρους. Με λίγα λόγια τα άτομα με Σύνδρομο Άσερ δεν είναι υποχρεωμένα να μένουν μια ζωή εξαρτώμενα απ’ τα μέλη της οικογένειας τους αλλά αντίθετα μπορούν να ζήσουν μια πλήρη ζωή όπως όλοι.

Τα άτομα με Σύνδρομο Άσερ πρέπει να ορθώσουν το ανάστημα τους απέναντι στις διακρίσεις που γίνονται σε βάρος τους. Έχουν το δικαίωμα να ζήσουν πολλά χρόνια ευτυχίας κι αξιοπρέπειας αρκεί να διεκδικήσουν το δικαίωμα τους στην εργασία, στην κοινωνική ζωή, στη δημιουργία μιας βελτιωμένης καθημερινότητας, πάνω-κάτω όπως θα την είχαν ονειρευτεί αν δεν είχαν διαγνωσθεί με το Σύνδρομο Άσερ. Όλοι εμείς οι υπόλοιποι θα φροντίσουμε να τους ενισχύσουμε και να τους δώσουμε το κοινωνικό περιθώριο να προσφέρουν μέσα απ’ τη διαφορετικότητα τους, το καλύτερο δυνατό που μπορούν.

Στις 19 Σεπτεμβρίου 2015 ξεκινάμε πλέον να μιλάμε δημόσια για το Σύνδρομο Άσερ και ζητάμε την άμεση αναγνώρισης της τυφλοκώφωσης (“deafblindness” στα αγγλικά) απ’ όλες τις χώρες. Ενημερωνόμαστε για το Σύνδρομο Άσερ, κατανοούμε, σεβόμαστε, στηρίζουμε!

Η ιρλανδική καμπάνια για το Σύνδρομο Άσερ έχει το σύνθημα #iamnotinvisible (δεν είμαι αόρατος/η) και ζητά ανοιχτά απ’ το Ιρλανδικό κράτος την αναγνώρισης της τυφλοκώφωσης ως μια μοναδική αναπηρία. Το σύνθημα της ελληνικής καμπάνιας θα μπορούσε να είναι το ¨Στηρίζω το Σύνδρομο Άσερ¨. Μπορεί να μην βλέπω καλά. Μπορεί να μην ακούω καλά. Όμως, είμαι εδώ και θέλω να ζήσω. Θέλω να ζήσω γιατί η ζωή είναι δώρο και δίνεται σε όλους μας. Είμαι εδώ. Δεν είμαι η ασθένεια μου! Είμαι εγώ!

Αν ενδιαφέρεστε για τη διάδοση του παραπάνω μηνύματος, κοινοποιήστε αυτό το άρθρο και κάντε tag to σύνθημα #ΣτηρίζωΣύνδρομο Άσερ (στ’ αγγλικά #supportushersyndrome) στα προφίλ σας στα social media. Δώστε την ευκαιρία και σε άλλους να μάθουν για το Σύνδρομο Άσερ και να βοηθήσουν με όποιο τρόπο μπορoύν!

#ΣτηρίζωΣύνδρομο Άσερ

#SupportUsherSyndrome

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s